perjantai 23. syyskuuta 2011

Turnauskestävyyttä kysytään

Tämän viimeisen hoidon jälkeen tuntuu, että alan jo todella odottaa tämän hoitosarjan päättymistä, olkoon lopputulos sitten tällä erää mikä on.

En tiedä johtuuko siitä vaihdetusta lääkkeestä vai yleensä hoitokertojen määrästä, että olen tietyllä tavalla jo todella väsynyt tähän. Etovaa oloa riitti sitten ihan tämän vkon keskiviikkoon asti. Ei se kuitenkaan niin vaikeaa ollut, että olisi vieläkään tarvinnut ottaa niitä pahoinvointilääkkeitä. Myös makuaisti tuntui muuttuneen niin, että useimmat ruuat varsinkin makeat ei maistuneet alkuunkaan siltä miltä normaalisti. Sormien ja varpaiden puutuminen sentään on luvatusti vähän helpottanut, mutta muuten olo on ollut pienine päänsärkyineen ja unettomiksi muuttuneine öineen melko kurja. Myös hormonitoiminta taitaa jollain muotoa tyrehtyä. Täytyy kysyä lääkäriltä, josko olisi sairaalalla mahdollista saada gynekologista konsultaatiota ja selvittää tuokin asia heti alkuunsa.

Vaikka olen joogannut, yrittänyt venytellä ja päivittäisen kävelylenkinkin tehnyt, meinaa vanha "sotavamma" taas alkaa vaivata. Iskiashermo on ottanut varmaan itseensä liiasta makoilusta ja ollut tässä kolmatta päivää kipeänä koko oikea jalka ristiselästä pohkeeseen. Viime yönä sitten en jaksanut enää kuunnella särkyä vaan tempaisin yhden Tramalin. Helpottihan se sillä, mutta vielä aamullakin pää oli kuin Haminan kaupunki. Joten yritän pysytellä niistä erossa. Ohjeeksihan tosin on annettu, ettei mitään muita särkylääkkeitä saisi käyttää.

Piti siis taas kaivaa esiin vanha tukivyö ja kylmäpakkaus siihen. Kävelin sitten ihan jo päätä selvittääkseni rauhallisen lenkin raittiissa ilmassa ja yllättäen selkä tuntuu nyt jo paremmalta. Ehkä sittenkin lähden tänä iltana mukaan mökkireissulle viikonlopuksi. Onpahan jotain vaihtelua sekin.

Kaikkeen kurjaan oloon  voi olla tietysti vaikuttanut myös tuo työpaikan menettämisen uhka. Vaikka enpä siinäkään aio jäädä tuleen makaamaan. Hain jo yhteen lokakuun lopussa alkavaan  ensivuoden syksyyn asti kestävään koulutukseenkin. Jos työpaikka menee niin olisi sitten ainakin se, jos sinne sattuisi pääsemään.

Kaikesta olosta huolimatta olin keskiviikkona siellä kädentaitoryhmässä ja tiistai-iltana myös Syöpäyhdistyksen tukiryhmässä. Tosin lähes kaikki muut siellä olleet olivat rintasyöpäpotilaita ja jotenkin tuntui, että heidän maailmansa hoitoineen on tyystin toisenlainen kuin omani enkä tietysti saanut keskusteluista ehkä sitä mitä olin odottanut. No, ensi viikolla tiistaina on sairaalan järjestämä vastaava tukiryhmä hematologisille potilaille, joten lupauduin menemään nyt vielä siihenkin....jos jaksan. Samana päivänä aamusta menen nimittäin pääkonttoriin "haastateltavaksi" tuon YT-neuvottelun sisältämistä työn kuvan muutoksista yms. Voi olla että tulee avaistuksi sanainen arkkunsa :)  ja tiedän että siitä ei välttämättä hyvä seuraa. Mutta katsotaan!

keskiviikko 14. syyskuuta 2011

Neljäs hoitokerta

Maanantaina sain  neljännen lääkehoidon. Homma nopeutui entisestään puoli tuntia :) Klo 10:15 alkoi tiputus ja valmista tuli klo 14:15. Rituximab aloitettiin pienellä nopeudella ja sitä nostettiin viisi kertaa, joten lopussa päästiin poliklinikkanopeuteen 200 ml/h. Mitään ahdistusoireita ei tällä kertaa ilmennyt ja vietin aikaani lukemalla ja nukkumalla puolen tunnin päiväunet.

Viimeisenä annettu lääke oli nyt toinen kuin aikaisemmilla kerroilla. Sehän vaihdettiin siksi, koska aikaisempi aiheutti sormenpäiden ja varpaiden puutumista. Tällä ei siis pitäisi olla sitä vaikutusta. Eikä tosiaan nyt tunnukaan kuin vähäistä puutumista ihan sormien päissä. Joten toiveissa on että se siitä pikku hiljaa häipyisi kokonaan. Sairaanhoitaja kertoi, että tämä lääke vaikuttaa enemmän selkäytimeen, eli on mahdollista että valkosolut menevät matalammalle kuin aikaisemmin. Joten tällä kertaa lienee oltava entistä varovaisempi, etten koukkaa jotain infektiota.Ummetusta aiheuttava ominaisuus tälläkin lääkkeellä sen sijaan on niin kuin aikaisemmallakin. Ja minä kun jo ajattelin pääseväni siitä eroon! Onneksi tuo ei vaivaa kuin pari kolme päivää hoidon saamisen jälkeen ja kun "pankki on kerran räjäytetty" niin sitten taas pärjäillään normaalisti.

Olo on siis lääkehoidon jälkeinen "tavanomainen". Ruokahalu on vähissä, mutta kun alkaa syödä niin ihan hyvin sitten maistuu. Uni on kortisonin ajan pätkittäistä ja mielessä myllää monenlaisia asioita. Eilen sähköpostiin saamani tiedote työpaikalla 15.9. alkavista YT-neuvotteluista ei tässä kohtaa varsinkaan mieltä ylennä. Töitä järjestellään uudelleen ja keskitetään. 9 oman ammattikuntani työntekijää saa kenkää. Neuvottelun tulos annetaan julki lokakuun lopussa, eli juuri sopivasti kun sairaslomani on tällä erää päättymässä. Voi siis käydä niin ettei sinne tarvitse enää palata ollenkaan vaikka minulla pitkä irtisanomisaika onkin. Mieheni halaukset ja lohdutuksen sanat "kyllä me pärjätään" ja "sitten tulee jotain muuta tilalle" auttoivat ihmeesti pahimmalla hetkellä. Tiedän, että taloudellisesti kyllä pärjätään, mutta henkinen hyvinvointi onkin sitten toinen juttu. Mutta jos tervehdyn, vaikka väliaikaisestikin, niin olen valmis yrittämään sitä "jotain muuta".

Totuushan on, että ihminen viettää työpaikallaan lähes enemmän aikaa päivittäin kuin kotona. Joten kun tuo on nyt jo ollut minulta pois, toimettomuus alkaa ajan kanssa tuntua raskaalta. Jos tieto siitä varmistuu, että paluuta työhön ei enää ole, niin se vie tietyllä tavalla pohjaa toipumiselta. Mutta kaikella on tarkoituksensa, niin uskon ja yritän parhaani mukaan olla positiivisella mielellä.

perjantai 9. syyskuuta 2011

Puolivälissä

Aika kuluu ja nythän tässä ollaan jo puolivälissä näiden hoitojen kanssa...tällä erää.

Viimeisimmän hoidon jälkeinen puolentoista viikon mittainen "hyvä aika" on vietetty. Hyvä aika tarkoittaa sitä, että olotila on lähes normaali. Muita oireita kuin sormenpäiden puutuminen ei ole tänä aikana ollut. Tosin tuo puutuminen on tuntunut nyt myös hieman varpaissakin ja olen itsekseni miettinyt sitä mitä lääkäri siitä sanoi. Siis, että jos oire  pahenee on mahdollista ettei puutuminen häviä hoitojen jälkeenkään eli tunto ei palaudu normaaliksi.

Muuten olen ollut suhteellisen pirteällä päällä. Ompelin nyt ne yömyssyt vaaleansinisestä trikoosta. Pitkä piippa ja tupsu siinä päässä. Nukkumatiltahan siinä kieltämättä näyttää, mutta ihan mukava on olla suihkun jälkeen illalla jotain päässä ja yölläkin kun ei oikein voi mennä peiton alle ihan kokonaan. Kävin myös yhden kokopäivän kyläreissun ja kansalaisopiston aloitustunnillakin jo olin. Puutarhatyötkin syyslannoituksineen on nyt reilassa.

TT-kuvaus sujui jo rutiinilla kun maanantaina siellä kävin. Samalla kertaa ennen kuvausta kävin myös kuntoutusohjaajan juttusilla. Hän kysyi mitä minulle kuuluu ja hyvänä kuuntelijana sai minut kertomaan oman tarinani. Tavallaan siitä tuli ihan hyvä olo.  Hän kehotti myös tulemaan mukaan vertaistukiryhmiin ja syöpäyhdistyksen järjestämiin liikunnallisiin ryhmiin. Tätähän minä olin jo odotellutkin. Tosin kritisoin hänelle hieman sitä, että nämä tulevat minulle nyt vähän jälkijunassa, kun olisin kaivannut vertaistukea jo heti alussa.
Kaikkihan ei voi aina mennä ihan nappiin. Heidän toimintansa on tauolla kesällä ja alkaa sitten aina syksyisin vasta syyskuulla. Mutta mielelläni menen mukaan tässäkin vaiheessa.

Lääkäri soitti tänään eilen otettujen verikokeiden tulokset. Hbl 119, B-leuk 6.3 (3.4-8.2), B-Neutr. 4.5 (1.6-6.2), CRP alle 3 ja B-La (senkka) 5 (1-15).  Joten ei mitään hätää valkosolujen kanssa, arvot ovat ihan normaalit. Muutkin arvot kuulemma ihan hyvät. Veren Kalsium-arvo on vähän koholla niin kuin aikaisemminkin. 

Lääkäri sanoi, että kalsium-arvon kohoaminen voi johtua myös lisäkilpirauhasen toimintahäiriöstä. Se on hänen mukaansa helppo tarkistaa verikokeella ja seuraavalla kerralla otetaan sitten sekin. Hän kysyi taas siitä sormien puutumisoireesta ja kerroin, että se on mielestäni vähän pahentunut ja tosiaan tuntui jossain vaiheessa jo varpaissakin. Hänen mielestään nyt on parasta vaihtaa lääke toiseen saman ryhmän lääkkeeseen, joka ei aiheuta ääreishermoston vaurioita samalla tavalla kuin tämä. Samalla toivottavasti pääsen eroon juuri tuon saman lääkkeen aiheuttamasta pahasta ummetuksesta joka aina on vaivannut muutamana päivänä hoidon saamisen jälkeen.

TT-kuvauksen tuloksesta lääkäri sanoi, että hoitovaste on hoitokertoihin nähden normaali. Imusolmukkeet on alkaneet selvästi pienentymään, eli hoito toimii toivotulla tavalla. Tämän tuloksen jo aavistinkin, koska käsin tuntuneet patit nivusissa ja kainaloissa on melkein jo hävinneet. Olen tosi iloinen saatuani vielä varmistuksen asiaan.

Joten viikonloppuna mennään koko perhe siskoni mökille. Aion saunoa ja vielä käydä uimassakin ja syödä savustettuja muikkuja jos niitä satutaan saamaan. Sitten pirtein mielin maanantaina menen saamaan 4. lääkehoidon.