Kuudes (viimeinen) sytostaattihoito

Olin viime viikolla  aloittamassa koulua :) Kolme tuntia tiistai-iltana meni todella nopeasti. Totesin että aikaisempi kokemukseni tulee olemaan suureksi avuksi. Lisäksi tietysti tulee alan vaatimaa erityisosaamista, ATK:n kertausta ja uusi tietokoneen A-ajokorttikoe (entinenhän on minulla vuosimallia 2001) sekä englantia. Mutta kaiken kaikkiaan koulutus vaikutti ihan mielenkiintoiselta. Torstaina ei ensimmäisellä viikolla ollutkaan tunteja vaan kokonainen koulutuspäivä lauantaina. Enhän minä sinne voinut sitten mennä koko päiväksi kun olin tuosta tietämättä jo sopinut ja maksanutkin hopeaketjujen viikonloppukurssin. Onneksi kyseessä on aikuiskoulutus eikä näin ollen osallistumispakkoa tunneille edes ole, jos muuten pystyy asiat opiskelemaan.

Kävin siis puolitoista tuntia koulussa, sen verran että sain mukaani jaetun materiaalin kotona luettavaksi ja suunnistin sitten klo kymmeneksi värkkäämään hopeaketjuja. Se olikin mielenkiintoista hopealangan kelauksineen, lenkkien sahauksineen ja punontoineen. Ehdin kahden, tai oikeastaan puolentoista päivän aikana saamaan aikaiseksi ranneketjun, yhdet korvakorut ja kolme riipusta. Tosi rentouttavaa oli puuhastella niitä omin käsin. Yksi pointti rentoutumiseen oli se ettei kukaan muu parista kymmenestä kurssilaisesta tuntenut minua eikä tiennyt sairaudestani. Puhuimme kyllä kaikenlaista muuta, autoimme toisiamme ja oli oikein mukavaa.

Viime torstaina otetun kokeen veriarvot olivat "normaalit" tähän tilanteeseen: Leukosyytit 3.9 (3.4-8.2) Hbl 115 (117-155) Neutrofiilit 2.6 (1.6-6.2).  CRP < 3. Maksa- ja munuaisarvot normaalit.

Tänään olin siis kuudennen kerran saamassa sytostaattihoidon. Jotenkin kuvotti jo sinne lähtiessä. Hoitaja sanoikin ettei se ole epätavallista ollenkaan. Pelkkä ajatus tulevasta voi laukaista sellaisen tunteen. Muuten toimitus sujui entiseen malliin ja valmista tuli vähän klo 14. jälkeen.

Tällä kertaa minua kuskasi tyttäreni, jolla on syysloma. Tosin hän on flunssassa jo vähän niin kuin toista kertaa peräkkäin, mutta onneksi olen toistaiseksi välttynyt saamasta tartuntaa ja toivon ettei mitään sellaista tulisikaan ainakaan kahteen viikkoon, jolloin tämä viimeinen hoitokerta vaikutuksineen voidaan katsoa onnellisesti ohitetuksi.

Lääkäri kirjoitti minulle vielä yhden annoksen Neulastaa kun kysyin voisinko vielä saada sellaisen, että valkosolujen arvo palautuisi mahdollisimman nopeasti normaaliksi. Saan myös lopettaa vatsansuojalääkkeen (Somac) ja kihtilääkkeen tai oikeastaanhan se on munuaistoimintaa helpottava (Apurin) syömisen tämän viikon jälkeen kokonaan.

TT-kuvaus tehdään 3-4 vkon kuluessa ja silloin on myös veriarvojen kontrollikoe.

Aikoja tosin en saanut mukaani mutta tulevat postissa sitten aikanaan.

Kahden kuukauden kuluttua on sitten ensimmäinen tautia vielä hoitavan ja loitolla pitävän  täsmälääkkeen (Rituximab) anto ja sitä ennen on taas verikokeetkin.

Joten tästä viikosta kun selviän ensi viikkoon on tämä vaihe tosiaan ohi! Jonkinlainen käännekohta se on ja mieli on nyt herkkänä. Kiittelin minua päiväpolilla nyt viisi käyntikertaa hoitanutta hoitajaa hyvästä hoidosta. Kerroin myös hänelle, että on ollut jollain tavalla kotoisaa kun hän on ollut aina siellä. Ollaan juteltu niitä näitä. Tällä hoitajalla on myös tapana hyräillä itsekseen kun hän asettelee letkuja ja lääkepulloja ja kerroin että se on tuonut mieleeni nyt edesmenneen äitini, sen kuinka äiti hyräili usein tehdessään keittiöhommia kun olin lapsi. Kyyneleet siis löysivät taas tiensä ja hanaa ei taida saada kokonaan nyt suljettuakaan.

Mutta kaikella on aikansa. Uusi pienokainenkin on syntynyt sukuun tämän kuuden hoitokerran jakson aikana. Onneksi kukaan ei vastaavasti ole kuollut. Vaikka sellainenhan se on, elämän kiertokulku.

Mielessä on kiitollisuus siitä, että olen saanut hoitoa, ja se on onnistunut ensimmäisen hoidon jälkeistä takapakkia lukuun ottamatta voisiko sanoa loistavasti. Ainakin säännöllisesti. En ole saanut mitään tulehduksia tai sairastunut muuten. Ainoa munuaisenikin on kestänyt rääkin ja pelittänyt ihan kiltisti.  Vaikka leikkasin kerran veitsellä sormeenikin ja aika syvä haava tuli, parantui sekin ihan normaalisti. Positiivinen mieli on ollut enimmäkseen vallalla ja olen keksinyt itselleni tekemistä. Olen siis voinut olosuhteisiin nähden oikein hyvin.

Tästä eteenpäin tuntuu ihanalta odottaa sitä aikaa kolmen viikon kuluttua, jolloin ei enää tulekaan lisää sytostaatteja ja kuvotuksia. Elämä palaa pikkuhiljaa lähemmäs normaalia. Unohdin muuten pyytää sitä parin viikon sairaslomatodistusta tähän 30.10 päättyvän jatkoksi josta oli jo aikaisemmin lääkärin kanssa puhetta, mutta eiköhän se hoidu puhelimitse kun soitan hänelle.

Saisihan sitä sairaslomaa varmaan vaikka kuinka kun menisi työterveyteen. Mutta nyt en sitä tunne tarvitsevani. Huomenissa selviää sekin onko työpaikka häviämässä vai ei. Mutta se on pientä, jos vaan tästä muusta eteenpäin mennään.

Tänään siis kaikki hyvin. Huomisen murheet on vasta huomenna!

Viimeistä odotellessa

Pikkuhiljaa ollaan taas tultu yli edellisen hoitokerran huonoista oloista. Vieläkin on vähän makuvirhettä erilaisissa syötävissä, lähinnä makeissa. Irtokarkit varsinkin on varsin pahoja! Tavallinen sininen Fazerin suklaa sentään alkaa jo maistua entiseltään :)

Niin kuin sanottu, mitä pitempään ja useammin sytostaatteja on kehoon pumpattu sitä huonompi olo on ollut kerta kerralta hoitojen välissä. Melkein jo jouduin viime viikolla turvautumaan pahoinvointilääkkeeseen, mutta kun luin sitä tuoteselostetta ja mahdollisina sivuvaikutuksina oli tarjolla ummetusta ja unettomuutta niin ajattelin, että ei jessus niitä minä nyt tähän en kaipaa pätkääkään lisää! Läksin ulos raittiiseen ilmaan ja ohihan se huonoin hetki sitten meni.

Maanantaina polttelin kynttilää viime vuonna 10.10. edesmenneen äitini muistoksi ja jotenkin se olikin hyvin surullinen päivä. Ajatukset kaiken katoavaisuudesta pyörivät mielessäni. Kuitenkin kiitollisuus menneistä hetkistä jäi päällimmäiseksi.

Kaikesta kuvotuksesta ja surullisuudesta huolimatta olen ehtinyt tällä  viikolla käydä tukiryhmässä, käden taidon kurssilla ja eilisen notkuin kaupungilla erilaisilla asioilla ja ostoksilla. Viime sunnuntain joogan jätin väliin kun oli jotenkin huimaava olo ja ajattelin että voin vaikka pyörtyä jos tehdään eteentaivutuksia. Mutta huomenna illalla menen sinne taas mielelläni.

Mietin mielessäni tätä minua vaivaavaa unettomuutta ja öisiä 3-4 kertaa toistuvia hikoilukohtauksia ja muuta ja tulin siihen tulokseen, että en aio odottaa sitä sairaalan naistentautien polin aikaa. Sain nimittäin kirjeen sairaalalta jossa kerrottiin tapaukseni olevan kiireellisyysluokassa 2 ja ajan n. 2 kuukauden kuluttua.

Siispä varasin torstaina ajan netistä Suomen Terveystalolta ja kävinkin siellä naistentautien lääkärillä eilen. Sairaalalla lähetteen naistentautien polille kirjoittanut,  se minua hoitava hematologi, sanoi silloin viime hoitokerralla ettei ole mitään estettä hormonikorvaushoidon aloittamiselle jo sytostaattihoitojen aikana jos se on tarpeen, mutta että hän jättää tarpeellisuuden arvioinnin mielellään sen alan asiantuntijoille.

Selvitin taustani ja oireeni Terveystalon gynekologille. Hän totesi mm. limakalvojen olevan hyvin ohuet ja sain siihen paikallishoitoa. Muuten kaikki vaikutti olevan tutkittaessa ihan normaalia. Muiden oireiden perusteella, joita hän piti selkeästi vaihevuosioireina (unettomuus,  öiset hikoilut, päänsäryt ja kuukautisten pois jääminen) sain myös tabletit hormonikorvaushoitoa varten. Hän suositteli että aloitan välittömästi ja niin sitten tein. Viikko keltarauhashormonia ja sitten estrogeenia jatkuvana 1 tabletti päivässä.

Vielä ainakin viikko tässä on sitkeiltävä ennen kuin on odotettavissa noihin oireisiin mitään helpotusta. Vasta estrogeenin aloittaminen sitten pikku hiljaa vaikuttaa niihin. Tietysti tulivat käynnin yhteydessä selville myös tämän korvaushoidon riskit. Laskimotukosten vaara ja pitkään jatkettuna myös rintasyövän riski. Mutta kun oma hormonitoiminta lakkasi suurin piirtein kuin seinään, niin eipä tässä jäänyt näiden oireiden kanssa taas paljon vaihtoehtoja.

Lääkäri suositteli kuitenkin menemään vielä sitten aikanaan sinne naistentautien polille kun aika tulee. Voivat sitten vielä tutkia ultraäänellä, että kaikki on hyvin. Joten hyvä tietää, että seurannassa ollaan...tässäkin asiassa.

Ensi viikko onkin sitten se "hyvä viikko" voinnin puolesta ja kaiken kaikkiaan kiireinen. Maanantaina minulla on aika ranteiden ultraäänikuvaukseen. Tiistaina illalla alkaa se täydennyskoulutus johon pääsin, keskiviikkoiltana käsityökurssi, torstaina aamusta verikokeeseen ja taas illalla kouluun. Perjantai on vapaapäivä ja sitten la-su vielä on hopeakorukurssi. Jos olisin päivät töissä en varmaan kaikkia tekisikään, mutta mikäs tässä nyt kun voi päivät köllötellä.

24.10 maanantaina onkin sitten se viimeinen lääkehoito tällä erää. Hiukset on jo pikkuhiljaa alkaneet kasvaa. Se vauvantukka siis :) Niin että varsinkin valon käydessä takaa erottuu hyvin sellaista pientä hattaraa. Se epäily muuten lisäkilpirauhasten toimintahäiriöstä oli onneksi turha. Soitin ja kysäisin sitä verikokeen tulosta ja arvo  oli normaaleissa rajoissa.

Soitin pomolle ja kerroin että tämä hoitojakso on nyt loppusuoralla ja kyselin vähän mikä siellä töissä on meininki. Hänkään ei ollut kuullut YT-neuvotteluista tai niiden mahdollisesta etenemisestä yhtään mitään. Sovittiin että jos jotain tietoa tulee niin minä haluan tietää faktat heti kun niistä jotain kerrotaan. Sen jälkeen sitten jää nähtäväksi onko minulla kesäloma sairasloman päälle vai pidänkö sen irtisanomisajan lopuksi.

Menen ensi viikolla tosiaan aloittelemaan sitä täydennyskoulutusta ja katsotaan sitten mitä tapahtuu työpaikan suhteen tämän kuun loppuun mennessä.

Mies toi tänään kimpun punaisia ruusuja ja huomenna mennään johonkin syömään. Onhan silloin minun 49 syntymäpäiväni.

Viides hoitokerta

Niin se vaan aika kuluu ja ja kävin eilen saamassa viidennen eli toiseksi viimeisen hoidon (tällä erää).


Veriarvot olivat vähän laskeneet ennen edellistä kertaa olleista, mutta vallan kelvolliset niin että hoito voitiin antaa. Leukosyytit 4.3 (3.4-8.2) Hbl 115 (117-155) Neutrofiilit 3.0 (1.6-6.2).  CRP < 3. Maksa- ja munuaisarvot normaalit.

Myös veren kalsiumarvo oli himpun laskenut, mutta sen koholla olon johtuminen mahdollisesta lisäkilpirauhasen toimintahäiriöstä ei vielä selvinnyt, koska tuon sitä varten erikseen  otetun kokeen tulos ei ollut vielä valmis.


Tiputukset sujuivat entiseen jo totuttuun tapaan klo 9-14.  Rituximab hitaasti mutta varmasti ja muut kolme ainetta normaalilla nopeudella.


1,5 tuntia meni alussa rattoisasti yhden toisen hoitoa saamassa olleen potilaan kanssa. Tällä juttelevaisella isoisällä diagnoosina on myelooma ja hän kertoili omista vaiheistaan mm. saamastaan kantasoluhoidosta. Lopulta totesimme että asumme lähes naapureina eteläisissä kaupunginosissa ja juttua riitti sitten muistakin paikallisista asioista.


Sitten kun oli n. puoli tuntia/pullo kestävien lääkkeiden vuoro, nukuin kummankin pätkän. Infuusiokone ikävästi herätti piippauksellaan siinä välissä, mutta sain uudelleen unen päästä kiinni.


Unet on jääneetkin melko vähäiselle viime aikoina. Ennen hoitoa olleella "hyvällä viikollakin" nukuin joka yö vain pätkittäisiä tunnin-puolentoista unia ja välillä valvoin saman verran. Herätessä oli usein hikoilua ja välillä päivälläkin. Ja nyt on tietysti kortisonin myötä tiedossa vielä huonompia öitä. 


En ole kuitenkaan miettinyt nykyään asioita nyt enää sen kummemmin vaan olen kehitellyt uudenlaisen tavan "laskea lampaita" :) Minulla on sata lammasta aitauksessa ja ne nukkuvat. "Herätän" jokaisen vuorollaan laskemalla takaperin sadasta yhteen. Sitten kun lampaat on jalkeilla menen mielikuvassa kapealle portille ja päästän ne yksi kerrallaan siitä toiseen aitaukseen laskemalla yhdestä sataan. Kun tuohon takaperin ja oikeinpäin laskemiseen keskittyy kunnolla viimeistään takaisinpäin laskiessa alkaa olla jo horroksessa ettei tahdo tietää kumpaan suuntaan on laskemassa...eikä se mitään haittaa, unihan on yleensä silloin melko lähellä jo :)


Juttelin lääkärin kanssa noista univaikeuksista ja hikoilusta. Hän lupasi että saan ajan jollekin sairaalan gynekologeista, jotta voidaan selvittää johtuvatko nuo oireet  vain tästä lääkityksestä vai tuosta hormonitoiminnan hiipumisesta ja olisiko mahdollisesti aloitettava hormonikorvaushoito.


Samalla näytin hänelle ranteitani joissa toisessa on jo aikaisemminkin ollut sellainen kova patti ja nyt on alkanut tulla toiseenkin samanlainen. Hänestä kyhmyt vaikuttavat ganglioilta. (Se on kystamainen ohutseinäinen  pullistuma, joka  sijaitsee tyypillisesti aivan nivelen tai jännetupen läheisyydessä ja on usein melko kova. Sen sisältö on kirkasta, juoksevaa tai hyytelömäistä nestettä.) Ei ne kipeitä ole, mutta hän lupasi laittaa tuostakin ajan radiologiaan, jossa katsotaan nuo tarkemmin ultralla.


Oli puhetta myös sairasloman päättymisestä ja koska viimeinen hoito on 24.10. jää nyt voimassa oleva sairasloma vähän lyhyehköksi hoitokerrasta toipumiseen 31.10. mennessä. Lääkäri arveli, että 2 viikkoa tulee lisää vielä tämän vuoksi.

Sitten varmaan aloitan viettää sitä tämän kesän kesälomaani, joka yllättäen vaihtuikin sairaslomaksi.


Hän myös muistutti minua, että tähän hoitosarjaan tulee jatkoksi se 2 vuoden ylläpitohoito, jossa Rituximabia pelkästään annetaan tiputuksena 2 kuukauden välein. Hoito ei vaadi sairaslomaa kuin aina sen hoitopäivän, koska siitä ei pitäisi tulla mitään kummempia sivuoireita. Tuo hoito onkin ajatuksissani sellainen turva, johon tukeudun jos käy niin ettei nämä sytostaatit olekaan kaikkia syöpäsoluja onnistuneet hävittämään. Siihen olen jo mielessäni varautunutkin, niin en ainakaan tule pettymään. Ylläpitohoito on kuitenkin vielä lääkitsevä ja on mahdollista että se tuossa ajassa sitten nitistäisi loputkin....tai ainakin se ehkä pitää taudin sen aikaa kurissa.


Oikeasti todella odotan jo tämän hoitosarjan loppumista. Eilisen tiputuspäivän olo olikin vähän huonompi kuin aikaisemmin. Tänään kuitenkin olen ulkoillut ja syönyt ja saanut nesteitä ihan hyvin, joten eiköhän tästä selvitä ilman pahoinvointilääkkeitä lauantaihin, jolloin on taas Neulasta-pistoksen vuoro. Ja sitten pari päivää siitä taas se normaali olo ja sitten.....todella, viimeinen hoitokerta!


Viime viikolla kävin maanantaina pääkonttorissa YT-neuvottelun vuoksi järjestetyssä haastattelussa. Olipa hullu tunne olla aivan kuin työpaikkahaastattelu konsanaan, kysymyshän on sentään omasta työpaikasta!

No, sainpa sanottua sanottavani ja esitettyä oman näkemykseni ja kirjautettua ylös oman osaamiseni. Mahdolliseen halukkuuteeni vaihtaa paikkakuntaa vastasin ehdottomasti ei. Tämän kuun loppuun mennessähän virallisesti (tai siis kohdallani sitten kun sairaslomani loppuu) se sitten selviää onko potkut tulossa vai ei.


Sairaalan vertaistukiryhmässäkin kävin viettämässä tiistai-iltana 3 tuntia. Syöpäyhdistyksen ja sairaalan kuntoutusohjaajat kertoilivat eri toiminnoista ja mahdollisuuksista joista voi apua saada sairautensa kanssa. Pienen ryhmätyön puitteissa myös potilaat saivat tutustua toisiinsa ja samoin mukana olleet läheiset toisiinsa.

Viime viikonloppuna tuli käytyä kotipaikkakunnalla tapaamassa siskojani. Olipa mukava nähdä pitkästä aikaa ja olla heidän lähellään. Myös käyntimme hautausmaalla viemässä kanerva ja kynttilä lähes vuosi sitten kuolleen äitimme haudalle toi tietynlaista rauhaa mieleeni ja vanhimmalta siskolta matkaan saamani rukoileva enkeli, nököttää nyt yöpöydälläni. Hän sanoi, että sen on nyt vuoro rukoilla minun luonani, kun sen on jo vuosia ollut hänen yöpöydällään. Hän oli ostanut sen sairaalan kanttiinista silloin kun oli itse syöpäleikkauksessa. 

Sunnuntai-iltana vielä kotiin palattua ehdin mainiosti joogatunnille ja sen jälkeen rentoutuneena nukuinkin vähän paremmin alkuyön ja olin taas ehkä henkisestikin valmiimpi ottamaan vastaa lääkehoidon.


Sain muuten tiedon siitä hakemastani täydennyskoulutuksesta, minut on sinne hyväksytty. Hyvä minä! Koulutus alkaa 18.10 ja kestää ensi vuoden syksyyn asti.  Niin kuin sanottu, ei auta jäädä tuleen makaamaan! Koulua on kahtena iltana viikossa ja yksi lauantai/kuukausi. Hyvä että on edes tuo koulutuspaikka olemassa, jos työpaikkaa ei sitten yht'äkkiä enää olisikaan. Jos työpaikka säilyy, voi olla että siitä huolimatta vien tuon siinä rinnalla ja yritän sitten hakeutua johonkin muualle jos vielä aiotaan siellä venettä keikuttaa.


Eipä siis muuta kuin että, eteenpäin elävän mieli...