Niin se vaan aika kuluu ja ja kävin eilen saamassa viidennen eli toiseksi viimeisen hoidon (tällä erää).
Veriarvot olivat vähän laskeneet ennen edellistä kertaa olleista, mutta vallan kelvolliset niin että hoito voitiin antaa. Leukosyytit 4.3 (3.4-8.2) Hbl 115 (117-155) Neutrofiilit 3.0 (1.6-6.2). CRP < 3. Maksa- ja munuaisarvot normaalit.
Myös veren kalsiumarvo oli himpun laskenut, mutta sen koholla olon johtuminen mahdollisesta lisäkilpirauhasen toimintahäiriöstä ei vielä selvinnyt, koska tuon sitä varten erikseen otetun kokeen tulos ei ollut vielä valmis.
Tiputukset sujuivat entiseen jo totuttuun tapaan klo 9-14. Rituximab hitaasti mutta varmasti ja muut kolme ainetta normaalilla nopeudella.
1,5 tuntia meni alussa rattoisasti yhden toisen hoitoa saamassa olleen potilaan kanssa. Tällä juttelevaisella isoisällä diagnoosina on myelooma ja hän kertoili omista vaiheistaan mm. saamastaan kantasoluhoidosta. Lopulta totesimme että asumme lähes naapureina eteläisissä kaupunginosissa ja juttua riitti sitten muistakin paikallisista asioista.
Sitten kun oli n. puoli tuntia/pullo kestävien lääkkeiden vuoro, nukuin kummankin pätkän. Infuusiokone ikävästi herätti piippauksellaan siinä välissä, mutta sain uudelleen unen päästä kiinni.
Unet on jääneetkin melko vähäiselle viime aikoina. Ennen hoitoa olleella "hyvällä viikollakin" nukuin joka yö vain pätkittäisiä tunnin-puolentoista unia ja välillä valvoin saman verran. Herätessä oli usein hikoilua ja välillä päivälläkin. Ja nyt on tietysti kortisonin myötä tiedossa vielä huonompia öitä.
En ole kuitenkaan miettinyt nykyään asioita nyt enää sen kummemmin vaan olen kehitellyt uudenlaisen tavan "laskea lampaita" :) Minulla on sata lammasta aitauksessa ja ne nukkuvat. "Herätän" jokaisen vuorollaan laskemalla takaperin sadasta yhteen. Sitten kun lampaat on jalkeilla menen mielikuvassa kapealle portille ja päästän ne yksi kerrallaan siitä toiseen aitaukseen laskemalla yhdestä sataan. Kun tuohon takaperin ja oikeinpäin laskemiseen keskittyy kunnolla viimeistään takaisinpäin laskiessa alkaa olla jo horroksessa ettei tahdo tietää kumpaan suuntaan on laskemassa...eikä se mitään haittaa, unihan on yleensä silloin melko lähellä jo :)
Juttelin lääkärin kanssa noista univaikeuksista ja hikoilusta. Hän lupasi että saan ajan jollekin sairaalan gynekologeista, jotta voidaan selvittää johtuvatko nuo oireet vain tästä lääkityksestä vai tuosta hormonitoiminnan hiipumisesta ja olisiko mahdollisesti aloitettava hormonikorvaushoito.
Samalla näytin hänelle ranteitani joissa toisessa on jo aikaisemminkin ollut sellainen kova patti ja nyt on alkanut tulla toiseenkin samanlainen. Hänestä kyhmyt vaikuttavat ganglioilta. (Se on kystamainen ohutseinäinen pullistuma, joka sijaitsee tyypillisesti aivan nivelen tai jännetupen läheisyydessä ja on usein melko kova. Sen sisältö on kirkasta, juoksevaa tai hyytelömäistä nestettä.) Ei ne kipeitä ole, mutta hän lupasi laittaa tuostakin ajan radiologiaan, jossa katsotaan nuo tarkemmin ultralla.
Oli puhetta myös sairasloman päättymisestä ja koska viimeinen hoito on 24.10. jää nyt voimassa oleva sairasloma vähän lyhyehköksi hoitokerrasta toipumiseen 31.10. mennessä. Lääkäri arveli, että 2 viikkoa tulee lisää vielä tämän vuoksi.
Sitten varmaan aloitan viettää sitä tämän kesän kesälomaani, joka yllättäen vaihtuikin sairaslomaksi.
Hän myös muistutti minua, että tähän hoitosarjaan tulee jatkoksi se 2 vuoden ylläpitohoito, jossa Rituximabia pelkästään annetaan tiputuksena 2 kuukauden välein. Hoito ei vaadi sairaslomaa kuin aina sen hoitopäivän, koska siitä ei pitäisi tulla mitään kummempia sivuoireita. Tuo hoito onkin ajatuksissani sellainen turva, johon tukeudun jos käy niin ettei nämä sytostaatit olekaan kaikkia syöpäsoluja onnistuneet hävittämään. Siihen olen jo mielessäni varautunutkin, niin en ainakaan tule pettymään. Ylläpitohoito on kuitenkin vielä lääkitsevä ja on mahdollista että se tuossa ajassa sitten nitistäisi loputkin....tai ainakin se ehkä pitää taudin sen aikaa kurissa.
Oikeasti todella odotan jo tämän hoitosarjan loppumista. Eilisen tiputuspäivän olo olikin vähän huonompi kuin aikaisemmin. Tänään kuitenkin olen ulkoillut ja syönyt ja saanut nesteitä ihan hyvin, joten eiköhän tästä selvitä ilman pahoinvointilääkkeitä lauantaihin, jolloin on taas Neulasta-pistoksen vuoro. Ja sitten pari päivää siitä taas se normaali olo ja sitten.....todella, viimeinen hoitokerta!
Viime viikolla kävin maanantaina pääkonttorissa YT-neuvottelun vuoksi järjestetyssä haastattelussa. Olipa hullu tunne olla aivan kuin työpaikkahaastattelu konsanaan, kysymyshän on sentään omasta työpaikasta!
No, sainpa sanottua sanottavani ja esitettyä oman näkemykseni ja kirjautettua ylös oman osaamiseni. Mahdolliseen halukkuuteeni vaihtaa paikkakuntaa vastasin ehdottomasti ei. Tämän kuun loppuun mennessähän virallisesti (tai siis kohdallani sitten kun sairaslomani loppuu) se sitten selviää onko potkut tulossa vai ei.
Sairaalan vertaistukiryhmässäkin kävin viettämässä tiistai-iltana 3 tuntia. Syöpäyhdistyksen ja sairaalan kuntoutusohjaajat kertoilivat eri toiminnoista ja mahdollisuuksista joista voi apua saada sairautensa kanssa. Pienen ryhmätyön puitteissa myös potilaat saivat tutustua toisiinsa ja samoin mukana olleet läheiset toisiinsa.
Viime viikonloppuna tuli käytyä kotipaikkakunnalla tapaamassa siskojani. Olipa mukava nähdä pitkästä aikaa ja olla heidän lähellään. Myös käyntimme hautausmaalla viemässä kanerva ja kynttilä lähes vuosi sitten kuolleen äitimme haudalle toi tietynlaista rauhaa mieleeni ja vanhimmalta siskolta matkaan saamani rukoileva enkeli, nököttää nyt yöpöydälläni. Hän sanoi, että sen on nyt vuoro rukoilla minun luonani, kun sen on jo vuosia ollut hänen yöpöydällään. Hän oli ostanut sen sairaalan kanttiinista silloin kun oli itse syöpäleikkauksessa. Veriarvot olivat vähän laskeneet ennen edellistä kertaa olleista, mutta vallan kelvolliset niin että hoito voitiin antaa. Leukosyytit 4.3 (3.4-8.2) Hbl 115 (117-155) Neutrofiilit 3.0 (1.6-6.2). CRP < 3. Maksa- ja munuaisarvot normaalit.
Myös veren kalsiumarvo oli himpun laskenut, mutta sen koholla olon johtuminen mahdollisesta lisäkilpirauhasen toimintahäiriöstä ei vielä selvinnyt, koska tuon sitä varten erikseen otetun kokeen tulos ei ollut vielä valmis.
Tiputukset sujuivat entiseen jo totuttuun tapaan klo 9-14. Rituximab hitaasti mutta varmasti ja muut kolme ainetta normaalilla nopeudella.
1,5 tuntia meni alussa rattoisasti yhden toisen hoitoa saamassa olleen potilaan kanssa. Tällä juttelevaisella isoisällä diagnoosina on myelooma ja hän kertoili omista vaiheistaan mm. saamastaan kantasoluhoidosta. Lopulta totesimme että asumme lähes naapureina eteläisissä kaupunginosissa ja juttua riitti sitten muistakin paikallisista asioista.
Sitten kun oli n. puoli tuntia/pullo kestävien lääkkeiden vuoro, nukuin kummankin pätkän. Infuusiokone ikävästi herätti piippauksellaan siinä välissä, mutta sain uudelleen unen päästä kiinni.
Unet on jääneetkin melko vähäiselle viime aikoina. Ennen hoitoa olleella "hyvällä viikollakin" nukuin joka yö vain pätkittäisiä tunnin-puolentoista unia ja välillä valvoin saman verran. Herätessä oli usein hikoilua ja välillä päivälläkin. Ja nyt on tietysti kortisonin myötä tiedossa vielä huonompia öitä.
En ole kuitenkaan miettinyt nykyään asioita nyt enää sen kummemmin vaan olen kehitellyt uudenlaisen tavan "laskea lampaita" :) Minulla on sata lammasta aitauksessa ja ne nukkuvat. "Herätän" jokaisen vuorollaan laskemalla takaperin sadasta yhteen. Sitten kun lampaat on jalkeilla menen mielikuvassa kapealle portille ja päästän ne yksi kerrallaan siitä toiseen aitaukseen laskemalla yhdestä sataan. Kun tuohon takaperin ja oikeinpäin laskemiseen keskittyy kunnolla viimeistään takaisinpäin laskiessa alkaa olla jo horroksessa ettei tahdo tietää kumpaan suuntaan on laskemassa...eikä se mitään haittaa, unihan on yleensä silloin melko lähellä jo :)
Juttelin lääkärin kanssa noista univaikeuksista ja hikoilusta. Hän lupasi että saan ajan jollekin sairaalan gynekologeista, jotta voidaan selvittää johtuvatko nuo oireet vain tästä lääkityksestä vai tuosta hormonitoiminnan hiipumisesta ja olisiko mahdollisesti aloitettava hormonikorvaushoito.
Samalla näytin hänelle ranteitani joissa toisessa on jo aikaisemminkin ollut sellainen kova patti ja nyt on alkanut tulla toiseenkin samanlainen. Hänestä kyhmyt vaikuttavat ganglioilta. (Se on kystamainen ohutseinäinen pullistuma, joka sijaitsee tyypillisesti aivan nivelen tai jännetupen läheisyydessä ja on usein melko kova. Sen sisältö on kirkasta, juoksevaa tai hyytelömäistä nestettä.) Ei ne kipeitä ole, mutta hän lupasi laittaa tuostakin ajan radiologiaan, jossa katsotaan nuo tarkemmin ultralla.
Oli puhetta myös sairasloman päättymisestä ja koska viimeinen hoito on 24.10. jää nyt voimassa oleva sairasloma vähän lyhyehköksi hoitokerrasta toipumiseen 31.10. mennessä. Lääkäri arveli, että 2 viikkoa tulee lisää vielä tämän vuoksi.
Sitten varmaan aloitan viettää sitä tämän kesän kesälomaani, joka yllättäen vaihtuikin sairaslomaksi.
Hän myös muistutti minua, että tähän hoitosarjaan tulee jatkoksi se 2 vuoden ylläpitohoito, jossa Rituximabia pelkästään annetaan tiputuksena 2 kuukauden välein. Hoito ei vaadi sairaslomaa kuin aina sen hoitopäivän, koska siitä ei pitäisi tulla mitään kummempia sivuoireita. Tuo hoito onkin ajatuksissani sellainen turva, johon tukeudun jos käy niin ettei nämä sytostaatit olekaan kaikkia syöpäsoluja onnistuneet hävittämään. Siihen olen jo mielessäni varautunutkin, niin en ainakaan tule pettymään. Ylläpitohoito on kuitenkin vielä lääkitsevä ja on mahdollista että se tuossa ajassa sitten nitistäisi loputkin....tai ainakin se ehkä pitää taudin sen aikaa kurissa.
Oikeasti todella odotan jo tämän hoitosarjan loppumista. Eilisen tiputuspäivän olo olikin vähän huonompi kuin aikaisemmin. Tänään kuitenkin olen ulkoillut ja syönyt ja saanut nesteitä ihan hyvin, joten eiköhän tästä selvitä ilman pahoinvointilääkkeitä lauantaihin, jolloin on taas Neulasta-pistoksen vuoro. Ja sitten pari päivää siitä taas se normaali olo ja sitten.....todella, viimeinen hoitokerta!
Viime viikolla kävin maanantaina pääkonttorissa YT-neuvottelun vuoksi järjestetyssä haastattelussa. Olipa hullu tunne olla aivan kuin työpaikkahaastattelu konsanaan, kysymyshän on sentään omasta työpaikasta!
No, sainpa sanottua sanottavani ja esitettyä oman näkemykseni ja kirjautettua ylös oman osaamiseni. Mahdolliseen halukkuuteeni vaihtaa paikkakuntaa vastasin ehdottomasti ei. Tämän kuun loppuun mennessähän virallisesti (tai siis kohdallani sitten kun sairaslomani loppuu) se sitten selviää onko potkut tulossa vai ei.
Sairaalan vertaistukiryhmässäkin kävin viettämässä tiistai-iltana 3 tuntia. Syöpäyhdistyksen ja sairaalan kuntoutusohjaajat kertoilivat eri toiminnoista ja mahdollisuuksista joista voi apua saada sairautensa kanssa. Pienen ryhmätyön puitteissa myös potilaat saivat tutustua toisiinsa ja samoin mukana olleet läheiset toisiinsa.
Sunnuntai-iltana vielä kotiin palattua ehdin mainiosti joogatunnille ja sen jälkeen rentoutuneena nukuinkin vähän paremmin alkuyön ja olin taas ehkä henkisestikin valmiimpi ottamaan vastaa lääkehoidon.
Sain muuten tiedon siitä hakemastani täydennyskoulutuksesta, minut on sinne hyväksytty. Hyvä minä! Koulutus alkaa 18.10 ja kestää ensi vuoden syksyyn asti. Niin kuin sanottu, ei auta jäädä tuleen makaamaan! Koulua on kahtena iltana viikossa ja yksi lauantai/kuukausi. Hyvä että on edes tuo koulutuspaikka olemassa, jos työpaikkaa ei sitten yht'äkkiä enää olisikaan. Jos työpaikka säilyy, voi olla että siitä huolimatta vien tuon siinä rinnalla ja yritän sitten hakeutua johonkin muualle jos vielä aiotaan siellä venettä keikuttaa.
Eipä siis muuta kuin että, eteenpäin elävän mieli...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti