Suden hetkiä ja vauvatukkaa

Kolmannen hoitokerran jälkimainingit alkavat taas olla ohi. Mitään mullistavaa erilaista ei tässäkään kerrassa ollut. Ehkä matalimman solutason vaiheessa viime lauantaista tämän vkon maanantaihin oli enemmän jotenkin kuvottava tunne kuin aikaisemmin. Ruoka kuitenkin maistui ihan hyvältä kun sitä sitten päätti alkaa syömään vaikka ei oikein mieli tehnytkään. Tosin sanoen normaalia ruokahalun tunne oli lähes kadonnut. Ei mikään mukava tunne. Sellaisia ajatuksia tuli päähän, että jos minut olisi myrkytetty, voisi tuntua juuri tältä. Ja tottahan se toisaalta on, myrkkyjähän ne sytostaattit tavallaan ovat. Punajuurimehulla ei tuntunut siis olevan oloa korjaavaa vaikutusta, mutta jatkan sitä edelleen toivoen että se osaltaan auttaa valkosoluarvojen kohoamista lauantaina pistämäni Neulasta-injektion tukena.

Mutta sillä sen sijaan saattoi olla vaikutusta olotilaan, että nyt ei ollut mitään viivettä edellisen hoidon jälkeen ja lääkeaineiden määrä elimistössä ei päässyt välillä putoamaan/häviämään. Toisaalta hyvä asia, koska huomaan nivusissa olleiden päällepäin tuntuneiden pattien lähes kokonaan nyt hävinneen.

Kortisoni ilmeisesti aiheutti taas viime viikkoiset alkuviikon yöheräämiset ja valvomiset useampana yönä klo kolmesta eteenpäin. Tunti, pari-kolme siinä sitten aina vierähti. Noina suden hetkinä sitä ehti miettiä monta asiaa. En koskaan sentään mennyt niin pitkälle, että olisin vaikka hautajaisiani suunnitellut, mutta monta muuta asia on tullut mietityksi. Elämän kiertokulku ja tarkoitus, ihmissuhteet, tekemättömät tai selvittämättömät asiat, viha, rakkaus, kadonneet ystävät, olisiko minulla vielä joku tehtävä täällä jne... siinäpä niitä aiheita.

Kun kortisoni sitten loppui, nukuin pe-la yön kuin tukki ja siitäkin eteenpäin tosi hyvin. En näe edes unia tai en niitä ainakaan muista. Nukun joka päivä pienet päiväunet. Mutta vain pienet, korkeintaan 30-45 minuuttia ja sitten on laittamani herätys. En nimittäin halua, että unirytmi menisi sekaisin ja valvoisin öitä yhtään enempää kuin näyttää olevan lääkkeiden takia pakollista. Ei myöskään mitään pyjamapäiviä. Puen, petaan ja pidän jonkunlaista päivärytmiä yllä, että en liukuisi masennukseen tai hällä väliä -ajatuksiin.

Aloittamallani päivittäisellä pellavansiemenöljy/bulgarianjugurtti -annoksella on ollut silmin havaittava vaikutus. Laitan sitä teelusikallisen puoleen pikarilliseen jogurttia. Lääkäri sanoi viimeksi että kalsium-arvo on minulla vähän koholla (aikaisemminkin jo ollut) joten ratkaisin asian vähentämällä jogurtin määrää puoleen ja juomalla ruuan yhteydessä vettä. 

Niin, hoitojen aloittamisen jälkeen iho ehti jo mennä hyvin kuivaksi ja jotenkin ohueksi. Nyt se voi todella hyvin ja tuntuukin hyvältä. Limakalvotkin tuntuu nyt ihan normaaleilta. Sänkitukkani ei sitten enää lähtenyt, ei ole kasvanutkaan, mutta joukkoon on nyt kasvanut n. sentin mittaista vauvatukkaa, sellaista hentoista ja ihan vaaleaa :) Todennäköisesti sitä kasvaa nyt niistä hiusjuurista, joista hiukset ehti irrota. Se taas johtunee ehkä tuosta saadusta ravintolisästä. Tavallisestihan tukka ei kuulemma kasva hoitojen aikana. Sytostaatithan tuhoavat myös terveitä soluja joka puolella, joten jatkan siis öljy-jogurtti yhdistelmän syömistä ja toivon että vaikuttaa myös muualla elimistössä ja auttaa normaaleja soluja pysymään kunnossa.

Ilmoittauduin taas jo aikaisemmilta vuosilta tutulle joogatunnille, se on kerran vkossa sunnuntai-iltaisin. Samalla ilmoittauduin myös yhdelle kansalaisopiston vkonloppukurssille lokakuussa tekemään hopeaketjuja ja toisellekin kädentaitokurssille joka on keskiviikkoiltaisin marraskuun loppuun asti. Jos joskus sattuu päiviä, etten jaksa niin näissä viikottaisissa ei haittaa mitään vaikka joku jäisikin välistä. Sain myös paikallisen syöpäyhdistyksen esitteen ja siellä ehtii olla pari vertaistukiryhmän iltaa ennen näiden hoitojaksojen päättymistä syys-lokakuussa, joten niihin sitten myös menen mukaan. 

En siis aio jäädä siis kotiin makaamaan jatkossa, vaikka mikäs täällä on ollut lueskellessa. Digiboxissa odottaa muutama elokuva katsomista ja netissähän saa aikansa kulumaan kyllä jos haluaa. Persus vaan tahtoo puutua tässä istuskellessa :) Senpä takia lähdenkin välillä ulos pienelle lenkille ja pihallahan olis syystöitä, vadelmien ja perennojen leikkausta ja sen sellaista. No, niihin käyn käsiksi ensi viikolla kun olotila on taas todennäköisesti lähinnä normaalia.

Kolmas hoitokerta

Tämähän alkaa sujua jo rutiinilla. Sain eilen aamulla kyydin sairaalalle tyttäreltäni, joka sai ajokortin ja auton 18-vuotislahjakseen. Sekin äitien toimenkuvaan kuuluva juttu tähän samaan syssyyn: pelätä jälkikasvunsa puolesta, ettei mitään sattuisi liikenteessä. Kätevää kuitenkin, että hänkin voi välillä minut heittää verikokeisiin tai näihin hoitoihin silloin kun se sattuu sopimaan aikatauluun.

No, klo 9. olin päiväpolin huoneessa valmiina neljän muun potilaan kanssa. Kahdella heistä oli lyhyemmät hoidot ja pääsivät pian lähtemään. Eräs vanhempi rouva oli saamassa punasoluja ja vanhempi mieshenkilö useamman lääkkeen tiputuksessa, he jäivät vielä sinne minunkin jälkeeni.  

Omalla kohdallani kului aikaa ennen kuin mitään alkoi tapahtua.Otin siis esille mukaan ottamani romaanin ja aloin lukea. Esilääkkeet sain jossain välissä, mutta vasta kymmenen jälkeen lääkäri tuli laittamaan neulan ja 10.30 päästiin sitten asiaan. Viivytystä aiheutti sekin ettei kortisonia tippana oltu kirjattu papereihin ja hoitaja kävi sitäkin erikseen kysymässä lääkäriltä. Hän päätti, että laitetaan kortisonitippa heti alkuun jotta vältyttäisiin aikaisemmilla kerroilla saamiltani ahdistusoireilta tuon Rituximabin kanssa.

Alkuhan menikin sitten hyvin, mutta taas puolen tunnit kuluttua alkoi tuttu kirpeä tunne kitalaen takaosassan ja hetken kuluttua siitä lievä ahdistuksen tunne. Kerroin hoitajalle tuntemuksista ja kysyin, että millä nopeudella ainetta menee. Poliklinikkanopeudella 100 ml/h aluksi ja sitten 200 ml/h. Hän päätti keskeyttää tiputuksen hetkeksi ja oloni paranikin jo vartissa ja sain syötyä tuodut voileivät ja teekupposen. Sitten jatkettiin pienemmällä nopeudella 80 ml/h ja nukuin jopa välillä parinkymmenen minuutin unet. Sen jälkeen loppu kolmannes saatiin jo menemään vähän isommalla nopeudella niin, että 13.20 voitiin vaihtaa seuraavaan aineeseen, joka meni puolessa tunnissa, samoin seuraava ja viimeinen pienin pullo 15 minuutissa. Valmista tuli n. 14.45 ja mies kävi heittämässä minut kotiin. Edellisestä kerrasta homma sentään nopeutui 5,5 tunnista 4 tuntiin ja varttiin. Edistystä sekin.

Jossain vaiheessa tiputuksen aikana ihmettelin hoitajalle miksi nimenomaan lääkäri käy minulle aina neulan laittamassa, näinhän hänen pistävän sen kahdelle muulle huoneessa ollelle potilaalle. Hän sanoi, että tuon rituximabin kanssa on heillä omat tarkemmat ohjeensa ja lääkäri aina laittaa myös neulan. Tiedä sitten onko hän jotenkin taitavampi (?) Minulle yritti laittaa kanyylia kämmenselkään, mutta pisti siitä suonen puhki ja toisella yrittämällä se sitten onnistui ylemmmäs kyynärvarteen. Oli puhetta myös siitä, että olisi syytä kirjata seuraavaa kertaa varten, että aloitetaan tiputus pienellä nopeudella jota sitten nostetaan pikkuhiljaa, ettei tarvitsisi turhaan keskeyttää välillä.

Lääkäri kävi uudelleen tiputuksen loppupuolella katsomassa. Oli puhetta puutumisoireesta, jota minulla on ollut hoitojen aikana sormenpäissä. Hän sanoi, että täytyy tarkkailla tilannetta, jos se pahenee/leviää on ehkä syytä vaihtaa tuo viimeksi tiputettava lääke joka sitä aiheuttaa. Vaarana on että oireen pahentuessa tunto ei saata enää kokonaan palautua hoitojen loputtua. Toistaiseksi näyttää siltä, että samanlaisena tuo taitaa pysyä. Minä en haluaiai ehkä vaihtaa, sillä nämä lääkkeet tuntuvat muuten sopivan minulle ihan hyvin, eikä mitään muita merkittäviä sivuoireita juurikaan nykyään ole paitsi heti tiputuksen jälkeisten parin päivän ummetus. Sekin kuulemma tosin johtuu tuosta samasta lääkkeestä. Kysyin myös kortisonista, onko sillä jotain haittavaikutuksia kun sitä nyt tulee väkisin näiden hoitojen kanssa isoimpia annoksia. Hän sanoi, että kysymyksessä on hydrokortisoni joka on hyvin lähellä elimistön omaa kortisonia eikä siitä ole kuulemma mitään haittaa.

Sain myös Neulasta-injektiota varten reseptin. Saman kaavan mukaan kuin viimeksikin, pistän sen sitten lauantaina.Seuraavat verikokeet on to 8.9.11, lääkäri soittaa tulokset pe 9.9.11 ja seuraavana maanantaina 12.9.11 on sitten 4. hoitokerta. Sitä ennen samalla viikolla verikokeiden kanssa on myös TT-kuvaus, josta selviää miten hoito on vaikuttanut. Tarkempi aika kuvaukseen tulee kuulemma postissa kotiin.

Aamulla joogasin heti herättyä melkein tunnin, ruoka on maistunut hyvältä edelleen ja sadekin jo lakkasi niin että voin taas mennä karviaispensaasta marjoja syömään. Joten olo on yllättävänkin hyvä. Kortisoni varmaan vaikuttaa ruokahalua lisäävästi ja unta vähentävästi :) Tosin nukuin viime yön vielä ihan hyvin, lyhyttä kello kolmen heräämistä lukuunottamatta. Viikonloppuna sitten on taas odotettavissa matalan solutason 3-4 päivää jolloin olo on huonoimmillaan. Mutta olen nyt juonut punajuurimehua 1 dl/pv kuurina ja aion sitä jatkaa, ihan siitäkin mielenkiinnosta, että onko sillä mitään vaikutusta pahimpien päivien olotilaan. Lääkäri muuten totesi tyytyväisenä että neutrofiilithan olivat viimeisessä verikokeessa yllättävän hyvällä tasolla. (Hänhän oli sanonut ettei se Neulasta mikään ihmelääke ole ja nostaisi ne ehkä juuri ja juuri yli alarajan...)

Kolmen vkon päästä viimeistään tuleva tieto hoidon vaikutuksesta vähän mietityttää. Tieto lisää tuskaa sanotaan, vaikka tässä tapauksessa se ei ihan silloin alussa pitänyt paikkaansa. Epävarmuus oli kaikkein pahinta, tieto toi tavallaan helpotuksen. Tieto siitä että taudilla on nimi ja sitä aletaan hoitaa.

Nyt jos hoidon tuloksesta tuleva tieto on positiivinen, eli että hoito olisi vaikuttanut syöpäsoluja vähentävästi olisi tietysti helpottava. Joskaan ei sekään mikään lopullinen lupaus parantumisesta. Päinvastainen tieto on epätodennäköinen, mutta mahdollinen. Silloin menisi taas pakka uudelleen jakoon ja nähtäväksi jää mitä sitten tapahtuisi. Ihminen on kummallinen olento. Sitä vaan sopeutuu kun vaihtoehdot on kovin vähäiset.

Samaa kaavaa, veriarvot nyt hyvin

Melkolailla samaa kaavaa ensimmäisen kanssa ovat toistuneet olotilan puolesta nämä toisen hoitokerran jälkeiset päivät tällä viikolla.

Jouduin tosin käymään uudelleen hammaslääkäripäivystyksessä viime vkolla kun hampaasta taas paikka lohkesi. Soitin hoitavalle hematologille ja kyselin ennen päivystykseen menoa, että miten se nyt on voiko hampaan korjata lopulliseen kuntoon. Sainhan sen Neulasta-injektion ja kuvittelin, että valkosolutaso alkaisi korjautua heti sittä pistoksesta lähtien. Näin ei kuulemma ole, vaan tämä lääke alkaa vaikuttaa vasta viiveellä vajaan vkon kuluessa pistämisestä. Hän sanoi myös ettei se mikään ihmelääke ole ja nostaa todennäköisesti arvoja vain sen verran, että hoitoa voidaan jatkaa.

Hänen kantansa hampaan korjaukseen oli, että infektiovaaran vuoksi parasta on tyytyä mahdollisimman vähiin toimenpiteisiin rajoittuvaan väliaikaiseen paikkaan. Niinpä sitten laitettiin taas sellainen. Sentään vähän karhennettiin tartuntapintaa, jos kestäisi paikka paremmin. Siinäkin jo hirvitti, että joku väline lipsahtaa ja limakalvo jostain rikkoutuu kun hammashoitaja tökki sen sylki-imurinsa kanssa siihen malliin ja hammaslääkärikin reippain ottein työnsi ja ruuvasi sellaista metallista strippiä kiinni ikeneen.

Sain parilta tuttavaltani vinkkejä  ruoka-aineista, joista voisi olla hyötyä omaan hyvinvointiin hoitojen aikana.

Toisella heistä oli itsellä syöpä munuaisessa ja etäpesäkkeitä (leikattu ja lääkkein hoidettu, nykyään jo useita vuosia poissa) ja toinenkin vinkki tuli henkilöltä joka kuuli sen omalta syöpää sairastavalta läheiseltään.

Ajattelin, että nämä kun ovat ihan normaaleja ruoka-aineita, eivät mitään homeopaattisia tai muitakaan vaihtoehtohoitoja tai mitään luontaistuotekauppojen lukuisista pillereistä,  niin eihän ne ainakaan haitaksi ole. Ostin siis punajuurimehua, luonnonjugurttia ja pellavansiemenöljyä.

Luinkin jostain, että punajuurimehu sisältää runsaasti foolihappoa, joka on eräs auttava tekijänä verisolujen muodostumissa. Sitä en nyt tiedä onko tällä siihen vaikutusta, mutta totesin että vatsa toimii nyt ainakin tosi luonnollisesti.

Bulgarian jogurttiin sekoitettu teelusikallinen pellavansiemenöljyä päivittäin nautittuna ei sekään liene pahaksi. Pellavansiemenöljyn sitältämät runsaat omega-rasvahapot ovat varmasti tarpeen pitämään ihon ja muidenkin solujen kuntoa yllä kun sytostaatit niihinkin kuitenkin vaikuttavat haitallisesti. Tuossa jogurtissa taas on jonkun verran D-vitamiinia (20 % päivän saantisuosituksesta). Pimeämpään päinhän tässä ollaan vuodenajallisesti menossa, joten tuokin lienee paikallaan korvaamaan auringonvalosta saatavaa määrää.

Tosin tarina tämän jogurtti-öljy yhdistelmän takana on hieman dramaattisempi: Kuulopuheen mukaan eräällä henkilöllä oli ollut syöpäkasvain sydänlihaksessa. Sitä ei tietenkään voitu leikata. Hän aloitti syömään tuota yhdistelmää päivittäin ja jossain vaiheessa todettiin syövän kadonneen eikä se enää palannut!  Uskokoon ken tahtoo :) mutta niin kuin sanottu mitään haittaa noiden ainesten syömisestä tuskin on.

Vihreää teetä muuten olen suosinut aina, mutta nykyään juon pelkästään sitä, varmaan toista litraa päivässä. Tästäkin oli jossain julkaisussa maininta, että olisi hyväksi syöpää sairastaville sisältämiensä flavonoidien vuoksi. (Vihreän teen vaikuttavat aineet ovat katekiineja, jotka mm. salpaavat syöpäsolujen erittämiä entsyymejä, joiden avulla syöpä kasvattaa itselleen uusia verisuonia. Salpaamalla verisuonten synty (angiogeneesi) syöpä voidaan "tappaa nälkään".) Tiedä sitten tuostakaan, mutta niin olen siihen tottunut, että tavallinen tee ei oikein maistu.

Minulla on edelleen se parin millin sänki päässä, ei se toistaiseksi ole mihinkään lähtenyt. Voisiko käydä niin ettei lähdekään, tököttää siinä eikä kasva kuitenkaan. Ainakaan päänahka tai "tukan juuret" ei ole kipeät enteillen hiusten lähtöä, niin kuin oli silloin kun hiuksia lähti tukkoina.

Lääkäri soitti eilisten verikokeiden tulokset juuri: Hbl 121, Neutrofiilit 3.7, Trombosyytit 316, CRP 3. Kaikki siis normaali-arvoja. Myös maksa- ja munuaisarvot olivat hyvät. Nuo tärkeät neutrofiilit nyt siis 3,7. Ennen edellistä hoitoa toisen lääkkeen avulla (5 piikkiä Neupogen) arvo oli 2,7. Liekö nyt punajuurimehulla osuutta sitten ;)

Viime viikonloppuna käytiin mökillä, saunottiin, uitiin ja kerättiin viinimarjoja. Pidin näppini erossa ja nenäni visusti pois  puuliiteristä, koska myyräkuumeesta on ollut kovasti puhetta ja sitä en totta vieköön nyt tähän enää kaipaa!!

Olen puuhaillut tällä viikollakin  kaikenlaista. Kävin kampaajalla vähän muokkauttamassa peruukkiani, leikattiin vähän otsalta lyhyemmäksi, kun se nyt istuu erilailla kun silloin kun sen hankin ja oma tukka oli vielä alla. 

Yhtenä päivänä pyöräilin tuttavani luokse joka asuu tuossa melko lähellä. Hänellä on puutarhassaan monenlaisia viljelyksiä ja sainkin mukaani tomaatteja, kurkkuja ja punajuuria. Rupattelu teekupposen ääressä ja suunnitelma mennä käymään yhteisen tuttumme luona seuraavan hoitokertani jälkeen piristivät päivää mukavasti.

Työporukan kanssa kävin kaupungilla syömässä. Se oli ihan antoisa lounas, koska jäinhän vaan kesälomalle enkä sitten enää palannutkaan. Pääsivät nyt näkemään, että on se vielä tolpillaan :) ja kerroin vähän miltä tämä tuntuu ja miten näissä hoidoissa edetään. Juteltiin yli tunti kaikenlaisista niin työ- kuin muistakin kuulumisista ja tavallisista asioista.Kangaskaupasta ostin vaalensinistä trikoota ja ajattelin ommella siitä itselleni pari sellaista nukkumatti-yömyssyä oikein piipan ja tupsun kanssa :)  kunhan kerkiän.

Eilen ajoin nurmikon ja leikkelin vähän perennoista ohi menneitä kukintoja. Kohta ajattelin lähteä käymään kirjastossa hakemassa uutta luettavaa ja digiboxissa odottaa muutama ohjelma katsomista.

Joten tästä reippain mielin ensi maanantaina kolmanteen lääkehoitoon!

Matalat päivät alkaa olla ohi

Neulasta-injektio ilmeisesti alkoi korjata valkosoluja heti sen otettuani lauantaina eikä tällä kertaa tullut ensimmäisen kerran jäytävää kipua. En siis ollut mitään tarvetta ottaa sitä varalle saamaani Tramalia, luojan kiitos. Sunnuntaista tiistaihin oli kuitenkin väsyneempi ja jotenkin voimaton olo. Se ehkä hieman pelottavakin höyryveturitunne, sellainen "suurella liekillä palaminen" joka tuli  viime kerralta oli nyt paljon laimeampi. Noina parina ensimmäisenä "matalina päivänä" en jaksanut lenkille lähteä, mutta aamujoogani tein ainakin toisena. Matalat päivät näyttivät siis olevan molemmilla kerroilla minulla  lääkehoidon jälkeiset 7.-9. päivä. Ja luulen, että kaava toistuu jatkossakin. Ensimmäiset 5 päivää otetaan kortisonia tabletteina ja silloin ei olotilassani ollut kummallakaan kerralla mitään kovin erilaista, suun kuivumista lukuun ottamatta. Tästä eteenpäin puolitoista viikkoa onkin sitten luvassa normaalia oloa, jos kaikki toistuu 1. kerran mukaisesti.

Ainoa uusi oire oli vatsan sekaisin meno heti lauantaina ja sitten sunnuntaina ja taas vähän eilenkin. Luin lääkkeen käyttöohjeesta sen olevan mahdollinen sivuoire. Ei se kuitenkaan niin paha ole ollut, että kauheasti vaikuttaisi yleisvointiin. Tosin paino, joka laski silloin ensimmäisen hoidon aikana ja kohosi sitten kuitenkin takaisin samoihin lukemiin toiseen hoitoon mennessä, se on nyt laskenut n. kilon enemmän, mutta onhan tässä taas aikaa puolitoista viikkoa syödä reippaasti ja yrittää saada taas samoihin. Aika hullu tunne olla huolestunut painon laskemisesta, kun on ikänsä sitä jollain muotoa tarkkaillut ja yrittänyt pitää aisoissa :)

Syksy on tullut salakavalasti. Kaikki lenkkipolkujen varsien kasvustot on ihan ränsistyneitä. Voi johtua tietysti ennen näitä, nyt jotenkin jatkuvilta tuntuvia sateita edeltäneestä kuivuudesta.  Puutarhamarjat on kypsiä. Karviaisia, mustia- ja punaisia viinimarjoja ja pensasmustikoita olen syönyt päivittäin. Nehän kun ovat kerrotun mukaan "superruokaa" varsinkin suoraan pensaasta.

Oma tukka on nyt sellainen muutaman millin sänki :)  Sehän alkoi lähteä melko täsmälleen kaksi viikkoa ensimmäisestä hoidosta ja sitten ajeltiin parin päivän päästä siitä pois. Sillä karvarikoneella ei saanut ihan klaniksi leikattuakaan, vaan ne mitkä ei olleet lähteneet jäi  ihan pikkuruiseksi sängeksi. Sitten tuli ennen 2. hoitokertaa se viiden päivän viivästys ja kas tukkahan vähän kasvoi siinä välissä. Nyt odotan jännityksellä mitä tapahtuu. Lähteekö tämä sänki ihan kokonaan ensi viikolla kun on taas kaksi viikkoa hoidosta mennyt. Pikkuhiljaa olen nyt totutellut olemaan kotona sisällä näine hyvineni ja perhekin on pikkuhiljaa kai tottunut. Alussa pidin huiveja koko ajan, mutta ne alkoi jo tavallaan kyllästyttää. Nyt olen pidellyt huppareita, välillä on huppu päässä välillä ilman. Näytän kuulemma ihan jou-jou nuorisolta, varsinkin kun istun huppu silmillä ja näpytän konetta :)

Pihalle mennessäni kyllä aina ollut jotain päässä, mutta pensasaidat on niin korkeat että eipä tänne juuri mistään näe paitsi takanaapurista. Varmasti tulee vielä sekin hetki, että pyyhkäisen vaikka roskista viemään ilman päähinettä. Ties vaikka tulen niin rohkeaksi, että lähden lenkille tai kirjastoon tuosta noin vaan. No, antaas nyt olla, vaikka voishan se olla mielenkiintoista kokea miltä tuntuu kun tuijotetaan. Saisi tietää miltä tuntuu niistä eri ihonvärin tai jonkun ruumiinvamman omaavista ihmisistä jotka eivät voi sitä mitenkään peittää.

Onhan minulla se peruukki, mutta pidän sitä nyt vain kun lähden oikein ihmisten ilmoille. Tiedän, että tulen taatusti vielä kyllästymään siihenkin. 

Ihmisten suhtautuminen on ollut erilaista. Ne joita en ole sairastumiseni jälkeen nähnyt eivätkä edes tiedä, mutta esim. Facebookissa ovat, suhtautuvat tietysti ihan normaalisti. Ne työkaverit, joille tosin kerroin asiasta vain sähköpostilla (5 henkilöä) eivät ole kommentoineet asiaa millään tavalla yhtä naishenkilöä lukuun ottamatta. Niistä työkavereista joille lähetin suppean tekstarin (17 henkilöä) tilanteestani  3 henkilöä lähetti paluuviestin ja toivotti paranemista. Kävin pikaisesti työpaikallani heinäkuun lopussa ja ainoa paikalla ollut joka kyllä näki minut, suorastaan pakeni. Saattoi hänellä olla joku kiireellinen menokin, mutta ei tullut edes moikkaamaan. Peruukkiani nostan pomolleni, joka sentään pitää harvakseltaan yhteyttä.. Lähetti jopa kukkia silloin alussa koko työyhteisön puolesta. Sanoi, että olisi mukava jos joku kerta pystyisin lähtemään heidän kanssaan lounaalle, niin kuin meillä oli tapana tehdä porukalla päivittäin.

Läheisimpien sukulaisten kanssa ratkaisin asian aloittamalla tämän blogin, joka kyllä on julkinen, mutta osoitetta en ole juuri muille tutuilleni mainostanut.  Täältä jokainen jota kiinnostaa voi katsoa mitä minulle tämän asian kanssa kuuluu. Olisi aika turhauttavaa aina vastata uudelleen ja uudelleen kysymykseen: miten sinä nyt voit? Jutut pyörisivät silloin todella vain tämän sairauden ympärillä. Yhteydenpitoa muista asioista on toisten kanssa enemmän toistan kanssa vähemmän, mutta tiedän sen johtuvan osittain siitä, etten ole ennen sairastumistani itse pitänyt yhteyttä juuri kehenkään. Olen vähän ollut sellainen oman tieni tallaaja enkä koskaan oikein ole osannut omista asioistani muille "huudella". Enempi olen ollut kuuntelijan roolissa. Sekin riittää, että he ovat olemassa ja saan jotain tietoa näiden ihmisten tavallisesta elämästä omine iloineen ja murheineen.  Mutta niin kuin näkyy nyt meinaa välillä pää täyttyä ja johonkin päin sitä on purettava. Siispä kirjoitan tätä.

Ne tuttavat joille asian olen henkilökohtaisesti kertonut ovat suhtautuneet myös eri tavoin. Kauhistuksesta rohkaisuun ja siltä väliltä. Parhaimmiksi tukijoiksi ovat yllättäen jostain syystä osoittautuneet iäkkäämmät ihmiset, vaikka kuvittelin että heidän korvissaan sana syöpä olisi pahin mahdollinen.

Toinen hoitokerta

Ennen tätä toista hoitoa jouduin käymään hammaslääkäripäivystyksessä viime lauantaina. Paikka lohkesi ja ajattelin, että pakko mennä saamaan siihen jotain ensiapua, koska mikä tahansa reitti josta voisin saada jonkun infektion voisi taas siirtää hoitoa. Kerroin tilanteeni ja hammaslääkäri totesi paikan lohkeaman onneksi hyvin siistiksi ja pinnalliseksi ja laittoi siihen väliaikaisen paikan.Mitään poraustoimenpiteitä ei ilmeisesti saa edes tehdä syöpälääkehoitojen aikana infektioriskin vuoksi ja hän kehottikin kysymään lääkäriltä milloin paikan lopullinen korjaaminen on mahdollista.

Sunnuntai-iltana sitten nukkumaan käydessä tuli jotenkin epätoivoinen olo. Pelkäsin että ne veriarvot eivät olisikaan nousseet riittävästi ja mitä sitten tapahtuisi? Hoitosuunnitelmahan ei pitäisi alkuunkaan. Kun kerran kyyneleet olivat alkaneet virtaamaan niistä ei tahtonut loppua tullakaan. Kysyinkin mieheltäni missä tämän hanan saa kiinni? Eipä hänkään sitä osannut sanoa, muuten lohdutteli että kyllä se siitä. Sitten nousin, niistin ja pesin itkettyneet silmäni ja ajattelin, että ei auta itku markkinoilla. Aamullahan se sitten selviäisi miten mennään eteenpäin.

1.8. menin klo 8. labraan ja sieltä osastolle odottelemaan tuloksia. Näytteenottaja sanoi, että noin tunnissa ne valmistuisivat. Päiväpolin hoitaja niitä koneelta välillä katseli eikä mitään sinne  ilmestynyt. Soitti sitten viimein ja labrasta kerrottiin heillä olevan joku tietokonehäikkä, eli kestäisi ennen kuin käsin kirjaisivat tiedot koneelle. Tieto siitä, että neutrofiileja on runsaasti, kuitenkin saatiin, laitettiin normaali nestetippa ja sain esilääkkeet tabletteina (kortisoni sekä kipu- ja pahoinvointilääkkeet). Tiputus aloitettiin klo 10:35 Rituximabilla samoin kuin edellisellä kerralla.

Lopulliset verikokeiden tulokset kertoivat sitten sekä leukosyyttien että neutrofiilien määrän nousseen huimasti yli viitearvojen. B-Leuk. arvo 32 (3.4-8.2) B-Neutr. 27 (1.6-6.2)
Näin kuulemma yleisesti tapahtuu käytettäessä korjaavaa lääkitystä. Hemoglobiini oli myös OK eli 124 (silloin 26.7. oli vain 111) No, olinkin taas syönyt pihviä, maksamakkaraa ja C-vitamiinipitoisia puutarhamarjoja, jotka kai vielä edesauttavat raudan imeytymistä.

Heti tiputuksen alkaessa tunsin kuumotusta kasvoissa ja pientä ahdistuksen tunnetta, mutta se meni saman tien ohi. Hoitaja kävi sitten nostamassa tiputusnopeutta ja kaikki meni ihan hyvin, ehdin jopa syödä tuodut kolmioleivät ja teen. Hetken kuluttua alkoi tuntua kurkussa turvotuksen tunnetta ja pulssin nousu. Hengenahdistus lisääntyi siinä määrin, että vinkui jo pahasti. Soitin hoitajan ja hän keskeytti tiputuksen. Meni kysymään lääkäriltä luvan antaa kortisonia liuoksena niin kuin edellisellä kerrallakin. Kortisoni ja annettu lisähappi helpottivat oloa n. 20 minuutissa. Hoitaja käväisi pikaisesti syömässä ja sitten jatkettiin hoitoa taas alhaisella tiputusnopeudella. Puolen tunnin kuluttua nopeutta nostettiin seuraavaan tasoon, eikä mitään oireita enää ilmaantunut ja n. klo 14 oli aika vaihtaa seuraava lääke (se kirkkaanpunainen iso pullo) jonka tiputus kesti n. puoli tuntia. Sitten seuraava pienempi, samoin meni siinä puoli tuntia. Vointi oli ihan hyvä, ehdin sen tunnin aikana jopa lukaista yhden hyvin ohuen kirjan jonka olin napannut käytävän hyllystä ja ottaa kymmenen minuutin nokoset. Viimeinen lääke olikin sitten nopea, kesti vain 15 minuuttia. Oltiin sovittu, että mies tulee hakemaan minua heti kohta kolmen jälkeen ja ajoitus oli justiin nappiin. Kanyyli oli juuri poistettu kun hän astui ovesta sisään.

Sitä pitkävaikutteista valkosolujen kasvutekijää ei annettukaan tässä yhteydessä vaan se on samanlainen pistos, tosin eriniminen (Neulasta) jonka laitan itse 6.8. kun valkosolujen taso on oletettavasti alhaisimmillaan. (Kokonaan korvattava lääke, arvo 1303 €.) Tuon pitäisi sitten pitää tasoa yllä niin, että seuraava hoito voidaan antaa suunnitelman mukaan. Sain myös mahdollisen pahoinvoinnin varalle reseptin Granisetron 2 mg tabletteja, mutta niitä en kuitenkaan nytkään tarvinnut ottaa. Sai myös mahdolliseen jo viime kerralla matalan solutason aikana olleeseen juilivaan kipuun varalle resptin 20 kpl Tramal 50 mg. Se kuulemma on oikeastaan ainoa jota voidaan käyttää, koska kaikki kuumetta alentavat kuten parasetamoli (Panadol, Panacod) ibuprofeiini (Burana yms.) ovat täysin pannassa siksi, että mahdollinen käytön aikainen infektio voisi jäädä huomaamatta kun kuume ei nousisi ja kunto romahtaa kuitenkin totaalisesti.

Hoitaja kertoi muuten tuosta Rituximabista, että sen sisältämät hiiristä peräisin olevat eläinproteiinit aiheuttavat tuon tavallaan allergisen reaktion, joka minullekin siitä näyttää tulevan. Hän sanoi, että osalle potilaista sitä ei voida ollenkaan antaa, toisille taas tuon kortisonin kera onnistuu ja sitten on niitä joille ei tule mitään oireita. Lääke on kuitenkin niin oleellinen osa nykyisin tätä R-CHOP hoitoa, että sen pois jättäminen huonontaa hoidon tehoa. Hiiriä yäk! Mutta onneksi kuitenkin voin sitä saada! Hän sanoi myös potilaiden kokevan tuon kortisonin eri tavoin, toiset eivät nuku yöllä eikä päivällä ja ruokahalu voi kasvaa toisilla valtavasti.
No, sen ruokahalun kyllä huomasin :) viimeksi, mutta parempi niin päin.

Myös lääkäri kävi luonani jossain vaiheessa tiputusten aikana. Tällä kertaa se toinen niistä kahdesta hematologista, koska toinen oli jäänyt kesälomalleen. Käytin siis tilaisuutta hyväkseni ja kyselin häneltä kaikenlaista. Siitä luuydinnäytteen vielä lausumatta olevasta biopsiasta kysyin. Nestenäytteessähän (aspiraatti) ei ollut lymfoomaa. Mutta hän kertoi nyt sitten, että varsinaisessa luuytimessä tautisoluja kuitenkin on. Ajatukset tietysti laukkasivat tietysti jo kauas pahimpaan. Mutta hän kertoi, että tämä on taudille tyypillistä ja että näin on lähes kaikilla potilailla.
Kertoi, että sytostaatit toimivat aivan samalla tavalla myös luuytimeen, eli jos hoito puree niin se parantaa myös tuon.

Kyselin myös lymfooma.fi sivustolta lukemastani IPI-luokituksesta, jossa sairauden ennustetta arvioitaessa ja hoitopäätöstä tehtäessä käytetään hyväksi lymfooman kudosopillista alatyyppiä. Siinä otetaan huomioon potilaan ikä, sairauden levinneisyys, veren seerumin LD (laktaattidehydrogenaasi)-pitoisuus ja potilaan suorituskyky. Näiden eri tekijöiden perusteella sairaudet luokitellaan matalan, kohtalaisen matalan, kohtalaisen korkean ja korkean uusimisvaaran ryhmiin. Hän sanoi, että tässä taudissa se on nykyään nimeltään FLIPI- luokitus (Follicular Lymphoma International Prognistic Index) mutta perusteiltaan lähes sama. Sitä ei vielä ollut minulle laskettu, mutta hän voisi sen tehdä ja palata kohta.

Niinpä hän sitten tulikin ja kertoi, että minulla arvo on tuolla neliportaisella luokituksella 2. eli tauti kuuluu kohtalaisen matalan uusimisvaaran ryhmään. Eli jos hoitovaste näillä kuureilla saavutetaan ja tauti saadaan pois, voisin jopa parantuakin, jos Luoja suo tai tauti ainakin pysyisi mahdollisesti pitempään poissa ennen kuin uusiutuisi. Hän sanoi myös, että tässä tapauksessa ollaan hoidossa jo hyvissä ajoin, sillä yleistä on että hoidot aloitetaan vasta jos luokitus on 3. Hänen mielestään ei kuitenkaan voida tuijottaa vain tuohon lukuun, vaan jos potilaalla on jotain oireita (niin kuin tapauksessani tuo yöhikoilu) niin hoidot voidaan aloittaa.
Olin siis saanut jonkunlaista toivoa ja lähdin hyvävointisena ja tämän kertaisen hoidon onnistumisesta iloisena sairaalasta kotiin.

Vointini oli hoitopäivän iltana oikein hyvä, en tuntenut 1. kerran kaltaisia tuntemuksia kielessä ja suussa ollenkaan. Nukuin yöni tosi hyvin aamu viiteen, jolloin heräsin valtavaan hikoiluun. Nestettä pitääkin taas muistaa ainakin sinne 10. päivään asti juoda n. 2,5 litraa päivässä ja laitoinkin oikein listan, että muistaisin.

Eilinenkin oli oikein hyvä päivä, ei pahoinvointia eikä mitään kipuja. Pyykkäsin. lueskelin ja katsoin telkasta nauhoittamiani ohjelmia ja tietysti tuli netissäkin roikuttua. Illalla käveltiin rauhallinen lenkki. Viljapeltoja on tässä ympäristössä, aurinko oli jo laskeutumassa ja viljoista uhkuin ilmaan voimakas kypsyvän viljan tuoksu.

Tänään vaikuttaa myös hyvältä päivältä. Voisin kuvitella, että näitä jatkunee edellisen hoitokerran tapaan sinne lauantaille asti ja sitten alkaa se 3-4 päivän matala vaihe, jossa juiliva kipu viimeksi vaivasi. Lauantaina kuitenkin pistän sen Neulasta-injektion, saa sitten nähdä miten se mahdollisesti vaikuttaa asiaan.