keskiviikko 3. elokuuta 2011

Toinen hoitokerta

Ennen tätä toista hoitoa jouduin käymään hammaslääkäripäivystyksessä viime lauantaina. Paikka lohkesi ja ajattelin, että pakko mennä saamaan siihen jotain ensiapua, koska mikä tahansa reitti josta voisin saada jonkun infektion voisi taas siirtää hoitoa. Kerroin tilanteeni ja hammaslääkäri totesi paikan lohkeaman onneksi hyvin siistiksi ja pinnalliseksi ja laittoi siihen väliaikaisen paikan.Mitään poraustoimenpiteitä ei ilmeisesti saa edes tehdä syöpälääkehoitojen aikana infektioriskin vuoksi ja hän kehottikin kysymään lääkäriltä milloin paikan lopullinen korjaaminen on mahdollista.

Sunnuntai-iltana sitten nukkumaan käydessä tuli jotenkin epätoivoinen olo. Pelkäsin että ne veriarvot eivät olisikaan nousseet riittävästi ja mitä sitten tapahtuisi? Hoitosuunnitelmahan ei pitäisi alkuunkaan. Kun kerran kyyneleet olivat alkaneet virtaamaan niistä ei tahtonut loppua tullakaan. Kysyinkin mieheltäni missä tämän hanan saa kiinni? Eipä hänkään sitä osannut sanoa, muuten lohdutteli että kyllä se siitä. Sitten nousin, niistin ja pesin itkettyneet silmäni ja ajattelin, että ei auta itku markkinoilla. Aamullahan se sitten selviäisi miten mennään eteenpäin.

1.8. menin klo 8. labraan ja sieltä osastolle odottelemaan tuloksia. Näytteenottaja sanoi, että noin tunnissa ne valmistuisivat. Päiväpolin hoitaja niitä koneelta välillä katseli eikä mitään sinne  ilmestynyt. Soitti sitten viimein ja labrasta kerrottiin heillä olevan joku tietokonehäikkä, eli kestäisi ennen kuin käsin kirjaisivat tiedot koneelle. Tieto siitä, että neutrofiileja on runsaasti, kuitenkin saatiin, laitettiin normaali nestetippa ja sain esilääkkeet tabletteina (kortisoni sekä kipu- ja pahoinvointilääkkeet). Tiputus aloitettiin klo 10:35 Rituximabilla samoin kuin edellisellä kerralla.

Lopulliset verikokeiden tulokset kertoivat sitten sekä leukosyyttien että neutrofiilien määrän nousseen huimasti yli viitearvojen. B-Leuk. arvo 32 (3.4-8.2) B-Neutr. 27 (1.6-6.2)
Näin kuulemma yleisesti tapahtuu käytettäessä korjaavaa lääkitystä. Hemoglobiini oli myös OK eli 124 (silloin 26.7. oli vain 111) No, olinkin taas syönyt pihviä, maksamakkaraa ja C-vitamiinipitoisia puutarhamarjoja, jotka kai vielä edesauttavat raudan imeytymistä.

Heti tiputuksen alkaessa tunsin kuumotusta kasvoissa ja pientä ahdistuksen tunnetta, mutta se meni saman tien ohi. Hoitaja kävi sitten nostamassa tiputusnopeutta ja kaikki meni ihan hyvin, ehdin jopa syödä tuodut kolmioleivät ja teen. Hetken kuluttua alkoi tuntua kurkussa turvotuksen tunnetta ja pulssin nousu. Hengenahdistus lisääntyi siinä määrin, että vinkui jo pahasti. Soitin hoitajan ja hän keskeytti tiputuksen. Meni kysymään lääkäriltä luvan antaa kortisonia liuoksena niin kuin edellisellä kerrallakin. Kortisoni ja annettu lisähappi helpottivat oloa n. 20 minuutissa. Hoitaja käväisi pikaisesti syömässä ja sitten jatkettiin hoitoa taas alhaisella tiputusnopeudella. Puolen tunnin kuluttua nopeutta nostettiin seuraavaan tasoon, eikä mitään oireita enää ilmaantunut ja n. klo 14 oli aika vaihtaa seuraava lääke (se kirkkaanpunainen iso pullo) jonka tiputus kesti n. puoli tuntia. Sitten seuraava pienempi, samoin meni siinä puoli tuntia. Vointi oli ihan hyvä, ehdin sen tunnin aikana jopa lukaista yhden hyvin ohuen kirjan jonka olin napannut käytävän hyllystä ja ottaa kymmenen minuutin nokoset. Viimeinen lääke olikin sitten nopea, kesti vain 15 minuuttia. Oltiin sovittu, että mies tulee hakemaan minua heti kohta kolmen jälkeen ja ajoitus oli justiin nappiin. Kanyyli oli juuri poistettu kun hän astui ovesta sisään.

Sitä pitkävaikutteista valkosolujen kasvutekijää ei annettukaan tässä yhteydessä vaan se on samanlainen pistos, tosin eriniminen (Neulasta) jonka laitan itse 6.8. kun valkosolujen taso on oletettavasti alhaisimmillaan. (Kokonaan korvattava lääke, arvo 1303 €.) Tuon pitäisi sitten pitää tasoa yllä niin, että seuraava hoito voidaan antaa suunnitelman mukaan. Sain myös mahdollisen pahoinvoinnin varalle reseptin Granisetron 2 mg tabletteja, mutta niitä en kuitenkaan nytkään tarvinnut ottaa. Sai myös mahdolliseen jo viime kerralla matalan solutason aikana olleeseen juilivaan kipuun varalle resptin 20 kpl Tramal 50 mg. Se kuulemma on oikeastaan ainoa jota voidaan käyttää, koska kaikki kuumetta alentavat kuten parasetamoli (Panadol, Panacod) ibuprofeiini (Burana yms.) ovat täysin pannassa siksi, että mahdollinen käytön aikainen infektio voisi jäädä huomaamatta kun kuume ei nousisi ja kunto romahtaa kuitenkin totaalisesti.

Hoitaja kertoi muuten tuosta Rituximabista, että sen sisältämät hiiristä peräisin olevat eläinproteiinit aiheuttavat tuon tavallaan allergisen reaktion, joka minullekin siitä näyttää tulevan. Hän sanoi, että osalle potilaista sitä ei voida ollenkaan antaa, toisille taas tuon kortisonin kera onnistuu ja sitten on niitä joille ei tule mitään oireita. Lääke on kuitenkin niin oleellinen osa nykyisin tätä R-CHOP hoitoa, että sen pois jättäminen huonontaa hoidon tehoa. Hiiriä yäk! Mutta onneksi kuitenkin voin sitä saada! Hän sanoi myös potilaiden kokevan tuon kortisonin eri tavoin, toiset eivät nuku yöllä eikä päivällä ja ruokahalu voi kasvaa toisilla valtavasti.
No, sen ruokahalun kyllä huomasin :) viimeksi, mutta parempi niin päin.

Myös lääkäri kävi luonani jossain vaiheessa tiputusten aikana. Tällä kertaa se toinen niistä kahdesta hematologista, koska toinen oli jäänyt kesälomalleen. Käytin siis tilaisuutta hyväkseni ja kyselin häneltä kaikenlaista. Siitä luuydinnäytteen vielä lausumatta olevasta biopsiasta kysyin. Nestenäytteessähän (aspiraatti) ei ollut lymfoomaa. Mutta hän kertoi nyt sitten, että varsinaisessa luuytimessä tautisoluja kuitenkin on. Ajatukset tietysti laukkasivat tietysti jo kauas pahimpaan. Mutta hän kertoi, että tämä on taudille tyypillistä ja että näin on lähes kaikilla potilailla.
Kertoi, että sytostaatit toimivat aivan samalla tavalla myös luuytimeen, eli jos hoito puree niin se parantaa myös tuon.

Kyselin myös lymfooma.fi sivustolta lukemastani IPI-luokituksesta, jossa sairauden ennustetta arvioitaessa ja hoitopäätöstä tehtäessä käytetään hyväksi lymfooman kudosopillista alatyyppiä. Siinä otetaan huomioon potilaan ikä, sairauden levinneisyys, veren seerumin LD (laktaattidehydrogenaasi)-pitoisuus ja potilaan suorituskyky. Näiden eri tekijöiden perusteella sairaudet luokitellaan matalan, kohtalaisen matalan, kohtalaisen korkean ja korkean uusimisvaaran ryhmiin. Hän sanoi, että tässä taudissa se on nykyään nimeltään FLIPI- luokitus (Follicular Lymphoma International Prognistic Index) mutta perusteiltaan lähes sama. Sitä ei vielä ollut minulle laskettu, mutta hän voisi sen tehdä ja palata kohta.

Niinpä hän sitten tulikin ja kertoi, että minulla arvo on tuolla neliportaisella luokituksella 2. eli tauti kuuluu kohtalaisen matalan uusimisvaaran ryhmään. Eli jos hoitovaste näillä kuureilla saavutetaan ja tauti saadaan pois, voisin jopa parantuakin, jos Luoja suo tai tauti ainakin pysyisi mahdollisesti pitempään poissa ennen kuin uusiutuisi. Hän sanoi myös, että tässä tapauksessa ollaan hoidossa jo hyvissä ajoin, sillä yleistä on että hoidot aloitetaan vasta jos luokitus on 3. Hänen mielestään ei kuitenkaan voida tuijottaa vain tuohon lukuun, vaan jos potilaalla on jotain oireita (niin kuin tapauksessani tuo yöhikoilu) niin hoidot voidaan aloittaa.
Olin siis saanut jonkunlaista toivoa ja lähdin hyvävointisena ja tämän kertaisen hoidon onnistumisesta iloisena sairaalasta kotiin.

Vointini oli hoitopäivän iltana oikein hyvä, en tuntenut 1. kerran kaltaisia tuntemuksia kielessä ja suussa ollenkaan. Nukuin yöni tosi hyvin aamu viiteen, jolloin heräsin valtavaan hikoiluun. Nestettä pitääkin taas muistaa ainakin sinne 10. päivään asti juoda n. 2,5 litraa päivässä ja laitoinkin oikein listan, että muistaisin.

Eilinenkin oli oikein hyvä päivä, ei pahoinvointia eikä mitään kipuja. Pyykkäsin. lueskelin ja katsoin telkasta nauhoittamiani ohjelmia ja tietysti tuli netissäkin roikuttua. Illalla käveltiin rauhallinen lenkki. Viljapeltoja on tässä ympäristössä, aurinko oli jo laskeutumassa ja viljoista uhkuin ilmaan voimakas kypsyvän viljan tuoksu.

Tänään vaikuttaa myös hyvältä päivältä. Voisin kuvitella, että näitä jatkunee edellisen hoitokerran tapaan sinne lauantaille asti ja sitten alkaa se 3-4 päivän matala vaihe, jossa juiliva kipu viimeksi vaivasi. Lauantaina kuitenkin pistän sen Neulasta-injektion, saa sitten nähdä miten se mahdollisesti vaikuttaa asiaan.

1 kommentti:

  1. Hei!

    Kiitos tosi paljon tästä blogista! Olen saanut tänä aikana saman diagnoosin ja onpa mielenkiintoista seurata vaiheitasi. Tsemppiä vaan jatkoon kaikin tavoin ja jatka kirjoittamista, odotan innolla jatkoa.

    terv. kohtalotoveri

    VastaaPoista