Viimeinen 15 kerran sädehoidosta oli 3.7. ja heti siihen päälle lääkärin vastaanotto. Hän tunnusteli hoidettua aluetta ja totesi tässä päältäpäin tehdyssä tutkimuksessa, että hoitovaste on hyvä koska suurentuneita imusolmukkeita ei siellä enää tunnu. Vasta jälkikäteen huomasin, että iho on hoidetulta alueelta ruskea, siis ihan samoin kuin auringossa päivettynyt, muuten ihan normaali. Lääkäri sanoi, että pigmentin muutos häviää aikanaan.
Veriarvot olivatkin tipahtaneet melkoisesti sädehoidon aikana. 2.7. otetuissa arvot:
Hb 122 (117-155), Leuk. 1.5 (3.4-8.2), Neutr. 0.7 (1.6.-6.2), Trom. 159 (150-260) CRP <3
Kyselin onkologilta pitäisikö minun saada taas valkosulujen kasvutekijää piikkinä kun seuraava Rituximab-hoito oli tarkoitus olla 13.7. Hän ei osannut (tai halunnut) siihen ottaa kantaa vaan kehotti minua menemään kysymään asiaa päiväpolilta eli sieltä missä käyn hoitoa saamassa.
Minähän kipaisin sinne ja kysyin asiaa hoitajalta ja kerroin myös, että olin aikeissa lähteä Pariisin matkalle kolmen päivän kuluttua. Hän sanoi, että lääkäri on juuri paikalla ja meni heti asiaani kysymään. Kesti tovin ja lääkäri tuli huoneestaan ja istui viereeni odotustilaan. Hänellä oli valmiina resepti, jolla saisin 3 piikkiä valkosolujen kasvutekijää. Hän oli sitä mieltä, että jos voinnissani ei muuten ole mitään erikoista niin voisin vallan mainiosti lähteä matkalle. Ehtisin juuri ottaa nuo kolme kertaa lääkettä kerran päivässä ennen matkapäivää.
Kiitin ja lähdin siitä sitten metsästämään lääkettä kotimatkan varrella olevasta apteekista. Arvasin jo mennessäni ettei sitä tilaamatta siellä ole ja oikeassa olin. Sitten kotona pakkasimme mökkitavarat, koska oli tarkoitus mennä vielä sinnekin pariksi päiväksi. Ja ei kun toiseen apteekkiin lääkettä kyselemään. Tulos oli taas sama, ei ole varastossa mitään mutta tilaamalla huomiseksi saadaan. Sanoin, että kiitos mutta minä haluan tämän juuri tänään. Vaihtoehdoksi ei jäänyt kuin keskustan Yliopistollinen apteekki, jossa en mielelläni asioisi, koska siellä on aina porukkaa jonottamassa niin turkasesti ja asiat ei ole siellä näitten reseptien kanssa sujuneet kovinkaan mallikkaasti. Ajattelin olla kaukaa viisas ja soittaa etukäteen. No, vastaushan oli ettei juuri sitä nimeltä mainittua lääkettä ole varastossa. Lääkäri oli kertonut minulle että tuo hänen kirjoittamansa valmiste voidaan korvata toiselle. Kun kysyin sitä siinä puhelussa apteekista, siltä sanottiin etteivät he vaihda. Lääke pitää olla juuri se mikä on reseptissä. Voi halleluja ajattelin siinä vaiheessa ja päätin soittaa lääkärille, josko hän laittaisi uuden reseptin siitä toisesta valmisteesta. Tietysti puhelimeen vastasi joku nuorempi mieslääkäri, joka ei osannut oikein sanoa miten menetellään ja meinasi jo hikeentyä kun sanoin että ei voi olla totta ja päätin mennä sinne apteekkiin kuitenkin asiasta kiistelemään. Matkalla tuo lääkäri kuitenkin soitti takaisin ja mussutti taas jotain, mutta antoi kuitenkin sen lääkkeen määränneen lääkärin kännykkänumeron ja sanoi, että jos homma ei onnistu apteekissa niin soittakoot sitten suoraan siihen. Jonoa oli yli kymmenen resptiasiakasta kun menin ja kesti aikansa ennen kuin pääsin tiskille. Änkytys alkoi heti ettei tätä voi vaihtaa ja lykkäsin sen kännykkänumeron ja sanoin että soita!
Selvisihän se asia sitten ja sain korvaavan lääkkeen (Neupogen Novum). Tosin sain taas 5 kpl piikkejä, niin kuin joskus ennenkin vaikka tarvitsin vain kolme. Pienempiä pakkauksia ei kuulemma ollut.
Hurautimme mökille ja pistin piikin nahkaani iltapäivällä. Tiesin että lääkkeestä voisi tulla luustokipua, koska se stimuloi luuydintä tuottamaan valkosoluja. Mitään ihmeempää ei ilmennyt ennen kuin torstai-iltana. Lääkkettä piti pistää tuo 0,5 ml kerran vuorokaudessa. Lähdettiin sieltä mökiltä iltapäivällä ja ajattelin, että laitan sen viimeisin piikin jo ennen lähtöä. Tuo tapahtui n. 1,5 tuntia aikaisemmin kuin kahtena edellisenä päivänä. En tiedä oliko syy siinä vai missä, mutta myöhään illalla alkoi selkärangassa tuntua käsittämätöntä sykkivää kipua ja tuntui jo että henki ihan salpautuu sen takia. Kaivoin käyttöohjeen esiin ja luin siitä, että mahdollisia kipuja voi lievittää tavallisilla särkylääkkeillä. Niinpä nappasin 2 x 500 mg Panadolia ja menin sänkyyn. Ajattelin, että jos ei aamuun mennessä helpota niin soitan sitten sinne sisätautiosastolle. Mutta onneksi kipu hellitti ja nukuin ihan hyvin.
Aamulla ei ollut mitään vikaa olotilassa ja ei kun matkalaukkua pakkaamaan. Päivän mittaankaan ei tullut oloon muutosta, joten illan suussa sitten lensimme Pariisiin. Matka meni tosi hyvin, vaikka meitä olikin kymmenen hengen seurue. Sää oli pilvipoutainen, aurinko pilkahteli silloin tällöin vähän ja yksi kunnon sadekuurokin saatiin. Ajeltiin ylhäältä avoimella turistibussilla nähtävyydeltä toiselle ja myös käveleskeltiin kaupungilla, seilattiin Seinelläkin, syötiin hyvin punaviinin kera ja tulihan nautittua myös muutamia kir cassiksia katukahviloissa. Myös lemmenlukot tuli kiinnitettyä Notre Damen siltaan ja avaimet heitettyä jokeen. Miehet oli shoppailupäivänä ne käyneet rautakaupasta ostamassa. kun me naiset olimme omilla ostoksillamme. Tosin yhden parin vaimo lähti lukon nähtyään kävelemään siitä ja mies heitti koko lukon avaimineen Seineen :)
Kotiin palattua oli sitten yksi huilauspäivä ja perjantaina 13. päivä menin taas aamusta laboratorion kautta saamaan Rituximabini. Valkosoluarvot oli nousseet lääkkeen johdosta, tuloksissa Hb 119 (117-155), Leuk. 3.4 (3.4-8.2), Neutr. 2.4 (1.6.-6.2), Trom. 150 (150-260). Tiputus oli puolilta päivin valmis ja taas suuntasimme mökille keski-suomeen saunomaan ja uimaan ja huuhtomaan Pariisin pölyjä pitkän viikonlopun ajaksi.
Irtisanomisaikanikin on jo päättymässä 2.8. ja se töihin menemiseni muuttui sitten kuitenkin niin, että aloitan alkuperäisen suunnitelman mukaan uuden työn 6.8. Kyselin nimittäin asiasta työttömyyskassasta ja jos olisin aloittanut jo 23.7. niin kuin piti, olisin menettänyt korotetun ansiosidonnaisen päivärahan. Pitää nääs olla yksi päivä työttömänä välillä, jotta voi korotettua päivärahaa saada, jos on ollut määräaikaisessa työssä pätkän. Onneksi uusi työnantaja ymmärsi asian ja voitiin muuttaa aloitusaikaa. Heillä kun ei ole kuitenkaan vakituista työtä minulle tarjota.
Seuraava ylläpito-rituximab -hoito on sitten 7.9. ja edellisenä päivänä myös verikokeet. Siinä paikkeilla on myös taas TT-kontrollikuvaus, johon saan ajan viimeistään käynnin yhteydessä. 6.9. on myös uusi kirurginen toimenpide. Leikataan nyt kuitenkin se 5 mm siitä basaliooman alueelta reidestä myös leveyssuunnassa. Marginaali syvyyssuunnassa kun tuli täyteen jo ensimmäisellä kerralla. Välttämätöntähän se ei ehkä olisi, mutta samapa tuo minulle.
Mitä sitten lie tuleva kuvaus kertookaan taudin tilasta, olen siitä huolimatta niin optimistinen että olemme alkaneet suunnitella matkaa johonkin lokakuun loppupuolelle 50-vuotis syntymäpäiväkseni!
