torstai 28. heinäkuuta 2011

Mutka matkassa

Viikonloppu mökillä oli tervetullutta vaihtelua. Pestiin yhteisvoimin pari mattoa, saunottiin ja uitiin, kerättiin vähän mustikoita ja tietysti loikoiltiin riippumatossa ja nukuin päiväunet. Oli ihanan lämmintä ja kävin järvessä varmaan yhteensä parikymmentä kertaa.


Verikokeet otettiin maanantaina ja lääkäri soitti verikokeen tuloksista tiistaina ja kertoi, että valkosoluihin kuuluvien neutrofiilien arvo oli laskenut liikaa alle viitearvojen. Arvo oli 0,4 ja pitäisi olla vähintään 0.5 jotta hoito voitaisiin antaa.
Hbl oli 111, muut arvot normaalit, myös tällä kertaa otetut maksa- ja munuaisarvot.


Hän määräsi minulle valkosolujen kasvutekijää injektiona  (Neupogen Novum) 5 päiväksi ja teki pikareseptin suoraan apteekin koneelle, pyysi hakemaan lääkkeen hetimmiten  ja tulemaan osastolle. Sairaanhoitaja neuvoisi miten itse pistän lääkkeen, koska aikaisemmin en ollut nahkaani mitään pistänyt.


Tein työtä käskettyä ja olin reilun tunnin sisään sairaalassa, vaikka apteekissa tuntui, että homma ei nyt mene ihan niin kuin pitäisi. Ensin reseptiä ei löytynyt ja proviisori lähti sen perään soittelemaan. Sitten hän kertoi, ettei lääkettä ole heillä nyt kuin 2 annosta ja että loput tulisivat seuraavana päivänä ja että lääke pitää säilyttää kylmässä enkä voisi ottaa mukaan kuin sen yhden annoksen, joka pistettäisiin hetimmiten puolen tunnin kuluessa. Lähdin siis yhden paketin kanssa sairaalaan ja kas, kun avasin laatikon siellähän pötkötti 5 kpl injektioita eikä yksi niin kuin apteekista kerrottiin. Sairaanhoitaja vei loput kylmään siksi aikaa kun ensimmäinen annos laitettiin. Hän soitti sitten sairaalan apteekkiin ja kysyi tarkemmin lääkkeen säilyvyydestä ja sieltä kerrottiin ettei mitään vahinkoa ole tapahtunut jos lääke on nyt kylmässä eikä sitä kuljeteta edelleen yli puolta tuntia lämpimässä.


Kotona sitten soittelemaan Yliopistolliseen apteekkiin ja tietysti sinne oli valtakunnallinen palvelunumero, johon sai ensin jonottaa. Lopulta pääsin läpi ja sain selitettyä asian, että en tarvitse yhtään niistä lopuista varatuista injektioista ja annoin kyllä vähän palautetta siitä, että jos henkilö on proviisori eikä farmaseutti hänen jo luulisi törmänneen aikaisemminkin tähän lääkkeeseen ja tietävän ja viimeistään hinnasta tajuavan että yhdessä laatikossa on niitä 5 kpl. Kuitissa nimittäin sanotaan että hinta on 4.193.63 €. Minuahan ei siinä muut numerot silloin kiinnostaneet kuin se 3 €, jonka maksoin kassalla, tiesinhän että tämä oli juuri se Kelan korvaama kallis lääke.


Vähän arvelutti lähteä kesäteatteriin silloin illalla, mutta ajattelin että kun katsomo on taivasalla enkä aikonut siellä ketään suuteloida niin sitten uskaltauduin ja ihan kiva juttu se oli.. Syksymmällä flunssa-aikaan lienee sitten viisainta pysytellä kaukana ihmisjoukoista jos valkosoluarvot on alakantissa. Eihän siinä muuta, mutta helpommin saa silloin infektioita ja huonommin niistä parantuu. 


Ensimmäisen injektion jälkeen en tuntenut mitään muutosta, mutta eilen sitten otettuani toisen annoksen huomasin, että olin iltapäivällä väsyneempi ja sellainen vähän auto tunne tuntui selässä. No, sillä luuytimessähän ne valkosolut syntyy/kasvaa, joten oletan että lääke tekee tehtävänsä. En sitten saanut oikein nukutuksikaan yöllä kunnolla, joten täytynee ottaa vähän pitemmät päiväunet tänään.


Menen siis maanantaina 1.8. laboratorion kautta sairaalaan päivähoitoyksikköön ja verikokeiden tulosten jälkeen, jos arvot on kohdallaan, annetaan 2. hoito saman tien. Lääkäri sanoi, että samalla annetaan tätä valkosolujen kasvutekijää, joten ehkä arvot pysyvät seuraavaan hoitoon mennessä riittävinä, enkä joudu lääkettä lisää pistämään.


Eilen kyllästyin hiusten lähtemiseen lopullisesti ja otin aamupäivällä sakset ja leikkasin koko tukan ihan kananpyllyksi, tai siltä se ainakin näytti :)  Mies sitten viimeisteli lopputuloksen illalla ajelemalla kaikki pois.
Otti ensin sivut ja sanoi sitten että tässä on meillä viimeinen mohikaani. Suruni hiusten lopullisesta lähdöstä vaihtui nauruksi ja suihkun jälkeen esittelin uuden itseni perheelle upouudessa peruukissani ja yöpaidassa.

perjantai 22. heinäkuuta 2011

En tarvi paitaa, tukkaa...

Eikös se joku laulu mennyt jotenkin noin :) Pesin eilen tukan ja nyt se sitten alkaa lähteä. Kammatessa jäi kourallinen käteen. Olin siis ihan oikeaan aikaan liikkeellä peruukkiasian kanssa. Tänään kävin sen hakemassa. Tosin näillä 30-asteen helteillä kyllä taitaa olla huivi parempi vaihtoehto.

Kampaamon pitäjä on entuudestaan tuttu, olin käynyt siellä usein ja viimeksi joskus reilut 15 vuotta sitten. Siksi valitsinkin juuri sen liikkeen, kun oli siinä maksusitoumuksen liitteenä olevalla listalla yhtenä. Maksusitoumuksen 300 €:n summan lisäksi peruukista + pesu/hoitoaineesta ja harjasta jäi maksettavakseni 164 €. Ihan hyvä oli se malli ja värikin lähellä entistä omaani. Tämä on sellainen käsinsidottu, jossa hiuspohja näyttää todella hiuspohjalta eikä ole verkkomainen. Pientä totuttelua se peruukin käyttö tietysti vaatii, mutta se ei tosiaan ole suurin murhe. Helpot hiuksethan ne on. Lyö vaan "myssyn" päähän, niin ei ole ikinä länässä eikä näytä rasvoittuneelta. Oikeasti peruukit on tänä päivänä aika kevyitä ja suht luonnollisen näköisiä. Tässä mallissa oli jopa mahdollista laittaa välillä sivut vaikka korvan taakse, ja harjatakin voi edestä otsatukaksi tai sitten vähän sivulle. Tosin peruukeille on oma lakkansa, joka täytynee vielä hankkia, jos aion että sitten "syysmyrskyssä" pysyiskin kammattuna siihen suuntaan kun haluaa. Tässä jo naurettiin miehen kanssa mielikuvalle, kuinka peruukki lentää päästäni tuulessa. Lupasi kuitenkin metsästää sen takaisin, niin kuin minä kerran patikkaretkellä metsästin hänen lippalakkinsa hyllyvältä suolta, kun tuuli sen vei.

Kampaajalla oli muuten ollut itsellään juuri tämän saman diagnoosin syöpä 11 vuotta sitten. Olli siitä täysin parantunut ja 10 vuotinen seuranta oli päättynyt viime vuonna. Hän kertoi myös olevansa syöpäyhdistyksen tukihenkilönä nykyään ja juttelimme samalla siinä tilausta tehdessä ja tänäänkin varmaan lähes tunnin näistä asioista. Lupasi lähettää syksyn toimintasuunnitelman, jotta voin mennä mukaan sitten kun vertaistukiryhmät alkavat. Tuli siis kaksi kärpästä yhdellä iskulla hoidetuksi. Ihan hyvä oli kuulla hänenkin tunteneen juilivaa kipua ja sormenpäiden puutumista, joka sitten oli mennet hoitojen jälkeen ohi.

Tällä viikonlopulla mennään käymään mökillä. Ihana päästä järveen uimaan!  Pariin otteeseen kun saunotaan ja uidaan, niin voi olla että hiukset on melko vähissä. Täytyy ottaa tukanleikkuukone mukaan, voi sitten hurauttaa sen kokonaan pois jos siltä näyttää. Huivikin täytyy muistaa ottaa mukaan, ettei kukaan missään matkalla järkyttyisi "kaljusta naisesta". 

Maanantaina on verikokeet ja vielä ehdin tiistai-iltana kesäteatteriin yhden vanhan työkaverin kanssa ennen keskiviikon seuraavaa hoitoa.

tiistai 19. heinäkuuta 2011

Hyviä päiviä

Verikokeiden tulokset sain eilen:
Leukosyytit 2.9 (norm.3.4.-8.2) eli laskeneet niin kuin oli odotettua, mutta ei vielä hälyyttävästi.
Neutrofiilit 2.0 (norm.1.5-6.7) Tämä arvo kuulemma tärkein seurattava. Pysynyt siis ihan hyvissä lukemissa.
Trombosyytit 246 (150-360) arvo hyvä.
Hbl 133, jopa noussut edellisestä!
Tulehdusarvo CRP 3 normaali (eli alle 10)

Näillä eväin ei siis ole mitään estettä hoidon jatkamiselle. Seuraavat verikokeet kuitenkin vielä 25.7. ennen seuraavaa hoitoa.

Yritin kysellä soittaneelta (erikoistuvalta) lääkäriltä sen otetun luuydinnäytteen tulosta, joka oli kyllä olemassa. Mutta tämä ei osannut sitä varmasti tulkita kun hänellä ei kuulemma ollut käytettävissä normaaliarvoja joihin voisi verrata. Outoa sanon minä. Joko siinä oli jotain tautiin viittaavaa jota hän ei uskaltanut/halunnut kertoa tai sitten soittajan ei pitäisi olla siellä ollenkaan soittelemassa jos ei ymmärrä tai osaa ottaa selvää. Hän siis piiloutui hematologin selän taakse ja sanoi, että tämä kertoisi viimeistään sitten 2. hoitokerralla. Yritin myös kysellä siitä minulla olleesta jomottavasta kivusta mutta totesin että tämä ei tosissaan tiedä oikein mitään, joten luovutin suosiolla kun vaivakin on  mennyt jo ohi.

No, postissa tuli kuitenkin 1. hoitokerran loppulausunto pvm:llä 3.7. jossa kerrottiin: "Tulopäivänä otettu luuydinaspiraatti ja -biopsia. Aspiraattinäyte niukka, diagnostinen arvo varauksellinen, lymfoomaan viittaavaa ei näytteessä todettu. Biopsia vielä vastaamatta. Käsittääkseni tuo aspiraatti on juuri se nestenäyte...lisäksi otettiin näyte luusta. Tiedä näistä nyt sitten. Mutta kaikki selviää aikanaan.

Vointi on ollut ihan normaali sunnuntaista lähtien. Olen käynyt kävely- ja pyörälenkeillä, joogannut vähän päivittäin ja muutenkin olo on tosi hyvä. Tosin oikean käden sormenpäissä on eilisestä lähtien ollut jonkinlaista vähäistä tunnottomuutta. Mutta tiedän, että sekin voi liittyä lääkitykseen.En jaksa siitäkään ottaa suurta murhetta tässä vaiheessa.

Tänään menen käymään parissa peruukkiliikkeessä katsomassa millaisia vaihtoehtoja olis tähän päähän tarjolla :)

lauantai 16. heinäkuuta 2011

Parempaan päin

Tuntuu siltä, että alkaa vaikuttaa olo ihan ihmiseltä taas. Juiliva kipu on vähentynyt, joskaan ei ihan kokonaan poissa.  Höyryveturitunnelmakin on helpottanut, eikä ole niin onttoa oloa. Mutta kyllä tämä laihdutuskuurista käy. Vaikka olen syönyt mielestäni melkein tavallista enemmän ja vetänyt nesteitä n. 3 litraa/pvä niin reilut 2 kiloa on painosta tippunut siitä huolimatta. Laskeskelin, että voipi olla että 6 kerran jälkeen on 15 kiloa pois. Onneksi on tätä alkumassaa mistä ottaa.

Verikokeissa kävin eilen aamulla ja lääkäri soittaa tuloksista maanantaina. Toivottavasti leukosyyttien arvo ei ole täysin romahtanut. Sain tosin Kelalta jo päätöksen lääkkeiden korvattavuudesta. Sairaalassa kerrottiin että esim. leukosyyttejä voidaan tarvittaessa nostaa pistoksella, jonka hinta apteekissa on 1000 €/pistos. Korvattuna siitä ei tarvitse maksaa kuin 3 €. No, tiedänpähän ainakin miksi olen veroni maksanut ja kaikki muutkin ihmiset. Muutenhan tuo ei olisi tässäkään yhteiskunnassa mitenkään mahdollista.

Samainen posti toi myös toisen kirjeen jonka otsikko pani hieman hymyilemään. Apuvälinemaksusitoumus...
300 € peruukin hankkimiseksi. Apuvälinehän se :)  Hyvä asia sinänsä, koska jossain vaiheessa on pakko mennä enemmän tai vähemmän "virallisesti" ihmisten ilmoille ja syksymmällähän se käy lämmittävästä hatusta vallan mainiosti.  Tuohon summaan varmaan joutuu laittamaan kyllä vähän lisääkin. Ehkäpä ensi viikolla menen katsomaan itselleni uuden "pään". Ihan vaan varalle, koska seuraava hoidon jälkeen voi jo olla että alkaa olla tarvetta. Nyt ei tosin vielä ole hiuksia pudonnut sen enempää kuin normaalistikaan. Sitä paitsi läheinen tavaratalo justiin mainosti sellaisin kirjavia päässä pidettäviä tuubihuiveja 1,50 €.  Ihan varmaan passeleita kotioloihin ja vaikka kauppareissulle, silloin kun sinne uskaltautuu.

Tässä on siis nyt puolitoista viikkoa aikaa hoitaa kuntoaan ennen uutta hoitoa. On yritettävä ulkoilla ja pieni lihaskunnon ylläpitokaan ei olis pahitteeksi. Korttelin ympäri lenkkejä olen pari tehnyt tänäkin aikana. Onneksi alkaa kypsyä vadelmat ja viinimarjat. Niitäkin täytyy napostella, että saisi oloaan kohenemaan mahdollisimman paljon.

Aion tentata lääkäriä vielä tuosta kivun tunteesta, aiheutuuko se kenties huonojen solujen hajoamisesta vai mistä. 
Ainakin on lohdullista huomata, että kainalossa ja nivusissa tuntuvat patit ovat selkeästi jo pienentyneet. Ehkä kipuun on jotain parempia apuja olemassa kuin neuvo ottaa Panadolia, jolla ei juurikaan mitään vaikutusta ollut enkä sitä sitten turhan päiten ole alkanut enempiä popsimaan.

keskiviikko 13. heinäkuuta 2011

Alamäki

Toissa aamuna loppuivat mukaan annetut kortisonitabletit, niin kuin oli tarkoituskin. Johtuiko sitten siitä vai yleensä näistä annetuista aineista niin eilen ja tänään on ollut melko huono olo ja on tullut tässä makoiltua aloillaan lähes koko päivä. Ei niin että olisi ollut pahoinvointia, vaan jonkunlaista aaltoilevaa kivun tunnetta selän puolella. Ruoka on maittanut kyllä ihan tavalliseen tapaan, välillä jopa tulee tunne että olen kuin höyryveturi. Energiaa pitää lapata kokoa ajan pannuun muuten on jotenkin ontto olo. Tässä mennään nyt matalan solutason vaihetta ja muistan kerrotun, että 7-10 päivä sytostaattien tiputuksen jälkeen olisivat pahimmat ja myös vastustuskyky alimmillaan, joten kauppareissutkin saa perhe tehdä ilman minua ainakin tällä viikolla.

Soitin kivun tunteesta osastolle sairaalaankin, sinne kun on suora yhteys ja kuulemma kaikkea saa kysyä. Lääkäri oli katsonut potilaskertomuksen läpi ja hoitajan välityksellä kertoi, että tällaisia tuntemuksia voi olla ja menevät tässä aikanaan ohi. Panadolia voi ottaa jos haluaa. Niin teinkin tuos iltapäivällä, mutta eipä siitä suurta helpotusta tuntunut olevan. Oikeastaan paremmalta tuntui ne muutamat joogaliikkeet joita tein seisten ulkona keinun luona. Täytyykin miettiä ja muistella niitä liikkeitä mitä osaa ja ottaa tuo vaikka päivittäiseksi tavaksi. Ei siitä ainakaan mitään haittaa ole. Muutenkin ulkoilma tuntui hyvältä ja tuulen kahina pensaissa. Vasta leikatun ruohon tuoksusta puhumattakaan. Ainakaan hajuaisti ei siis ole toistaiseksi vielä kärsinyt, mitä nyt aamulla vessasta leijaillut miehen deodorantin haju ei jotenkin soveltunut kun oli juuri aamupalaa syömässä.

maanantai 11. heinäkuuta 2011

Ensimmäinen hoitokerta

6.7. oli kaunis aurinkoinen keskiviikkoaamu sairaalaan mentäessä. Ensimmäisessä risteyksessä jo tuli kahtiajakoinen olo, pitääkö mennä sairaalaan, miksei voi mennä muualle. Toisaalta tietynlainen kiitollisuus siitä, että nyt alettaisiin kuitenkin sairautta hoitaa.

Klo 8. otettiin sydänfilmi ja heti sen jälkeen sukeuduttuani osastolla sairaalan vaaleanvirheisiin varusteisiin otettiin myös luuydinnäyte (kristabiopsia). Se oli perin ikävän tuntuinen tutkimus. Näyte otettiin kylkimakuulla lonkkaluusta ja vaikka lihasosa puudutettiin hyvin oli luun pinta niin tunteva, että se todella sattui kun neulaa työnnettiin läpi. Mitään imaisun aiheuttamaa tuntemusta en sitten huomannut kun puristin rystyset valkoisena sängynreunaa.

Kymmeneltä nestetippa paikoillaan ja pian sen jälkeen suun kautta otetut Panadol, antihistamiini- ja kortisonitabletit otettuna  ja sitten alkoi Rituksimab + kortisonitiputus  (rituksimab on suonensisäisesti annosteltava lääke, joka annetaan yleensä joko yksittäishoitona tai yhdistettynä solunsalpaajahoitoon, jolloin sen avulla voidaan tehostaa solunsalpaajien tehoa, kortisoni tukilääkkeenä ja myös estämään pahoinvointia). Rituksimabista voi saada ensimmäisellä kerralla erilaisia reaktioita, joten minäkin oli kytkettynä sydänvalvontakoneeseen ja sairaanhoitajan kokoaikaisessa valvonnassa.Heti ensimmäisen viiden minuutin aikana sainkin melkoisen ahdistuskohtauksen, henki tuntui loppuvan ja kävi rahisemaan. Sain toisen annoksen kortisonia suoneen, lisähappea  ja olo siitä helpotti. Infuusiokone lisäsi aineen tiputusnopeutta aikavälein, muistaakseni viisi kertaa. Jossain vaiheessa tuli uusi tunne, että alkaisi taas ahdistaa, mutta se meni onneksi sitten itsekseen heti ohi. Tiputus kesti 3,5 tuntia ja sain sen jälkeen vielä vatsansuojalääkettä (Somac) ja kihtiinkin käytettävää lääkettä (Apurin), joka estää hajoavista huonoista soluista munuaisille aiheutuvia ongelmia, koska kaikki kuona poistuu lopulta virtsan kautta elimistöstä. Näitä kahta lääkettä sain myös matkaan tabletteina ja otan niitä aamuisin koko hoitojen ajan. Lääkkeen anto onnistui kuin onnistuikin ja olin hyvillä mielin, koska ahdistuskohtauksen tullessa ajattelin, että tässäkö tätä nyt ollaan, eikö lääke sovi ollenkaan. En tuntenut mitään sivuoireita, kävin perheen kanssa jopa pienellä ulkokävelyllä illan suussa  ja nukuinkin yöni sitten ihan hyvin. Onneksi jopa huoneen ilmastointi toimi moitteettomasti vaikka ulkona olikin helle.

7.7. torstaina sitten normaalit sairaalan aamurutiinit verensokerin, lämmön, painon ja verenpaineenmittauksineen ja tablettilääkeaamiaisineen. Tosin noita ennen olin jo kävellyt parkkipaikan ympäri pienen aamulenkin, kun ajattelin että pientä liikuntaa on saatava, että jaksaisi päivän maata.

Aamupäiväruuan jälkeen alkoi sitten varsinainen sytostaattien tiputus ns. CHOP-hoito, jossa kolmea eri ainetta  (syklofosfamidia (C), doksorubisiinia (H), vinkristiiniä (O) ja prednisonia (P). ) Ensimmäisenä annettu oli iso pullo aivan kirkkaanpunaista nestettä ja kaksi muuta pienempiä ja värittömiä. Homma oli ohi kolmessa tunnissa ja vointini oli koko ajan ihan hyvä.Tosin pelästyin pahanpäiväisesti kun menin sitten eka kerran pissalle ja totesin tulleen aineen ihan verenpunaiseksi. Ajattelin, että nyt se ainoa munuainen joka minulla on on jotenkin varmaan rivahtanut, mutta sänkyyn palattuani ja nähtyäni huonekaverin katetripussissa olevan vastaavan tuotoksen olevan kirkkaan sinistä huokasin helpotuksesta. Hänelle nimittäin annettiin samaan aikaan myös samoja hoitoja, mutta pullossa oleva aine oli hänellä sinistä. Hoitajalta vielä varmistelin asiaa ja hän sanoi unohtaneensa mainita, että väriaine poistuu melko nopeasti.

Odottelin sitten, että varmaan kohta iskee sivuvaikutukset, mutta janon tunnetta ja kielen pientä pistelyä lukuun ottamatta ei muuta tuntunut. Ruokakin maistui ihan hyvin, niin hyvin kuin nyt sairaalan ruoka voi yleensä maistua. Taas käveltiin perheen kanssa iltalenkki parkkipaikan takana olevan lammen rantaan ja tämä 21. hääpäivämme ilta sujui ihan rattoisasti jutellen kunnes he lähtivät. Seuraavana päivänä minäkin pääsisin kotiin jos ei muuta ihmeempää ilmenisi.

Mutta toisin kävi. Illalla hoitaja kyseli vatsan toimimisesta ja totesin että ei toimi ei. Sain sitten iltapalan kanssa ulostuslääkettä, sellaista veteen sekoitettavaa jonka oli tarkoitus sitoa massaan nestettä ja auttaa asiaa. Kävi kuitenkin niin, että reilun kahden tunnit kuluttua kun nousin mennäkseni pesemään hampaani minulle tuli yht'äkkiä vessassa hiki pintaan ja näin pelistä kuinka veri pakeni kasvoiltani. Samalla alkoi mieletön pakottava kipu ylävatsalla. Pääsin sänkyyn ja hälytin hoitajan koska kipu oli kova tuntui säteilevän vasemmalta läpi selän puolelle. Hoitaja lähti hakemaan lääkäriä ja sydänfilmikonetta. Soitin miehelleni, että tietäisivät kotona mitä oli tapahtunut ja he lähtivät tulemaan luokseni.  Tällä välin oli sitten mentävä jo vessaan ja jonkinmoisen pankin räjäytyksen sainkin aikaan, mutta kipu jatkui lähes samanlaisena. Sain taas lisähappea ja sydänfilmikin sitten otettiin eikä siinä näkynyt mitään poikkeavaa. Päivystävän lääkärin puhelinohjeella aloitettiin vatsansuojalääkkeen tiputus ja olo alkoi pikku hiljaa sen myötä helpottaa. Perhe ehti paikalle vähän ennen lääkäriä, joka sitten paineli vatsaa ja määräsi kuvattavaksi. Joten kellon ollessa lähes puoliyössä minua lähdettiin kärräämään röntgeniin. Matkalla hyökkäsi vielä verikokeen ottaja kärryineen käytävälle ja otti siinä näytteen. Röntgenkuvista ei paljastunut mitään tukosta ruoansulatuskanavassa ja viimein pääsin palaamaan osastolle ja perhekin löysi tiensä ulos sairaalasta pujottelemalla jostain sisäkautta ensiapuun ja sieltä ulos. Jostain sieltä kautta olivat kuulemma tulleetkin, kun pääovet olivat jo lukittuina. Seuraavalle aamupäivälle minulle oli vielä varattu ultraäänitutkimus.

Kuvittelin rauhoittuvani nukkumaan, mutta siitä mitään tullut! Huonekaverinani ollut lähes 80-vuotias nainen oli nukkunut pätkittäin koko päivän eikä hänellä unta riittänyt enää yöksi vaan hän nousi sängystä vähän väliä ja käveli ympäriinsä, höpötti itsekseen ja käveli sänkyni päädystä ja laidasta kiinni pitäen. Olin sitten juuri vaipunut jonkinlaiseen horteeseen kun hän yht'äkkiä tarrasi minua polvesta niin että säikähdin. Huudahdin, että mikä hätänä! Hän vaan totesi, että laitan tästä valot kun ei täällä mitään näe. Ja hän todella ajatteli laitta minulle "valot vinttiin". Nimittäin se mistä hän niitä yritti kääntää oli minun tippapulloni säädin. Minulle oli menossa Kalium-lisää kun arvo oli pudonnut kai siinä vatsahässäkässä. Silloin tuli mitta täyteen, soitin yökön ja sanoin että juttu on nyt niin, että jompikumpi tästä huoneesta on nyt saatava ulos, joko minä tai tuo toinen.. Hoitaja vei sitten vastustelevan mummelin käytävään kanslian viereen tarkkailtavaksi, jossa kuulin aamulla hänen pitäneen showta hoitajille koko yön. Vielä ennen kuin uskalsin nukahtaa pyysin yökköä tarkistamaan oliko tiputus oikealla nopeudella, ja totta vieköön mummeli on sen ehtinyt kääntää nopeimmalle kun sen oli tarkoitus tippua kaikkein hitaimmalla!

Joten sellaista menoa. Aamupäivän sitten odottelin pelkän nestetipan voimin sitä ultraäänitutkimusta, johon sain pyörätuolikyydin mennen tullen. Tutkimuksen tehnyt lääkäri totesi, että ei täällä ole nähtävissä mitään sellaista mitä ei olisi jo tiedossa ja näkyvissä viipalekuvauksessa. Joten joksikin vatsaoireeksi jäi se kipuilu.

Juteltiin sitten huonekaverin kanssa kun olin viimein palannut osastolle ja syönyt sairaalan gourmet-kellarista lämmitetyn ruoka-annokseni. Hän oli noin kaiken kaikkiaan varsin herttainen ja päiväsaikaan ihan järkevästi jutteleva vanhus. Sanoi että saa iltaisin unilääkettä pienen annoksen nukahtaakseen ja nyt tuo kaikki hässäkkä huoneessa oli herättänyt hänet ja sekoittanut päätä entisestään. Hän ei aamullakaan oikein ollut vielä tajunnut, missä oli ollut yön ja mitä oli tapahtunut.


Lääkärin kierrolla sain luvan lähteä seuraavana aamuna jos kaikki menisi normaalisti yön yli. Uni näytti maistuvan huonekaverille taas kaiken päivää....joten pelkäsin jo seuraava yötä valmiiksi. Kysyinkin sitten illlalla, että olisko mitään varasuunnitelmaa, jos sama meno jatkuisi tulevana yönä.  Jätin kertomatta, että olin käynyt iltapäivällä tutustumassa sairaalan hiljaiseen huoneeseen ja huomasin siellä olevan sohvan ja peiton, joten minun suunnitelmani oli ottaa tyyny kainaloon ja hipsiä sinne jos muu ei auttaisi. Hoitaja oli sitä mieltä, että parempi on ottaa huonekaveri taas tarkkailuun yöksi. Odotettavissa oli näet pientä häppeningiä kun oli kipannut omat ulostuslääkkeensä ja unilääkkeensä sinä iltana samalla kertaa... No, minä nukuin yöni rauhassa ja oli varsin ihana tunne kun hoitaja tuli sanomaan että aamupalan jälkeen voisin lähteä. Paperit olivat kuulemma jo valmiina.

Täydellinen ruokahaluttomuus iski välittömästi enkä tahtonut saada aamupalaa nieltyä, mutta urhoollisesti tungin sen naamariini, puin nopeasti omat vaatteet ja yhdeksältä olin jo valmis pakenemaan paikalta. Vielä onneksi tajusin reseptejä tarkistaessani, että puhuttu parin päivän mukaan tulevat kortisonitablettiannokset puuttuu. Hoitaja haki vielä ne ja sitten toivotin mummelille kädestä pitäen hyvää jatkoa ja kesää. Sinne hän jäi kyyneleet silmissään ja minun tuli häntä kovin sääli. Toivon vilpittömästi, että hänkin kuitenkin on päässyt tänään lähtemään omaan kotiinsa niin kuin oli luvattu.

Kotona käytyäni suihkussa ja päästyäni omaan sänkyyn hetkeksi lepäämään kaikki oli niin hyvin kuin ihmisellä olla voi. Grillatut lihavartaat, salaatti  ja uudet perunat maistuivat mainiosti. Punaviinin jätin sentään suosiolla väliin. Ainoa tuntemus lääkehoidosta on kaiken kaikkiaan toistaiseksi ollut vain suussa oleva kuiva tunne ja jano. Ja tietysti päiväunet maittaa, mutta hyvällä omalla tunnolla voin ne nyt kyllä ottaakin. Tosin aina olen varsinkin viikonloppuisin pienet nokoset ottanut mielelläni.  Nestettä pitää muuten hoitojen aikana  juoda n. 3 litraa päivässä ja kun on helle mielellään vaikka enempikin.Nyt on siis viides päivä ensimmäisen hoidon aloittamisesta. Sanottiin että valkosolujen solutaso on alimmillaan n. 7-10 päivää hoidosta, joten silloin on erityisesti syytä varoa infektioita. Eilen kuitenkin poikkesimme kummipojan luona kylässä, koska ajattelin että jos tulee myöhemmin hoidon aikana heikompia hetkiä, niin sitten en voi enää lähteä. Järkytys näytti olleen melkoinen kun heille kerroin tästä taudista, mutta niin kuin sanottu nämä askeleet on mentävä mitä on annettu!

lauantai 2. heinäkuuta 2011

Tuomio ja toivo

Lääkärin vastaanotolla eilen sain tietää, että suurentuneita imusolmukkeita on myös vatsaontelossa. Ei kuitenkaan missään sisäelimissä. Hoidoksi on nyt suunniteltu 6 kertaa sytostaattihoito, tahdilla kolmen viikon välein. Hoidot alkaa ensi keskiviikkona sydänfilmillä ja selkäydinpunktiolla. Kolme päivää tiputetaan sytostaatteja sairaalassa ja sitten kotiin toivottavasti viikonlopuksi. Koko hoitojaksin pituudeksi tulee 18 vkoa ja sitten vielä ylläpito- tai paremminkin loitollapitolääkettä sen jälkeenkin.

Sivuoireet vähän pelottaa, mutta toivo siitä, että näillä hoidoilla on saatu vastaavissa tapauksissa hyviä tuloksia lohduttaa hieman ja vie minua eteenpäin vaikka tiedänkin että tällä nimenomaisella syövällä on taipumus uusiutua herkemmin kuin esim. hodkinin tauti. Jospa tämä ei kuitenkaan ollut se viimeinen kesä...