Kontrolli ja lopetus

Synttärimatka Prahaan oman perheen kesken tuli tehdyksi viime kuussa ja oli ihan onnistunut. Mukava pikku hotelli, syksyinen ilma, ruskavärejä vaahteroissa Petrinin kukkulalla, auringonpaistettakin. Kaarlen silta yli Vlatava joen ja "risteily" pienellä hassulla laivalla, kauniita vanhoja rakennuksia, linna,  aamulenkkejä puistoihin ja kaupunkikävelyä, hyvää ruokaa, leivoksia ja kuohuviiniä.

Perjantaina 9.11. kävin saamassa taas ylläpitohoidon. Kaikki sujui tavanomaisesti, esilääkkeet, kortisoni ja rituximabin tiputus. Uutta oli lääkärin vastaanotto oikein hänen huoneessaan. Tähän asti en ollut siellä päiväpolilla tiputuksissa käydessäni kertaakaan ollut siinä huoneessa vaan asiat oli pitänyt huikkailla siinä kaikkien yhteisessä hoitohuoneessa. Käytäntöä olis siis viimein muutettu ja jokainen kävi vuorollaan lääkärin pakeilla ennen hoidon aloittamista.

Olin odottanut kuin kuuta nousevaa sitä aikaa TT-kuvaukseen ja tulihan se viimein pari viikkoa sitten ja kuvaus tehtiin viime tiistaina 6.11. Tosin siinäkin taas meinasi olla mutka matkassa. Kun olin ilmoittautumassa luukulla aikana joka minulle oli sairaalasta kirjeellä ilmoitettu, ilmeni ettei sellaista aikaa radiologian puolella näkynyt ollenkaan. Kuulemma se klo 12.00 aika olisi saattanut olla 9.11. joka ilmeisesti oli siellä vapaana. Selitin, että tästä kuvauksesta riippuu annetaanko minulle taas sytostaatteja vai mitä ja että lääkkeen anto on sovittu jo kolmen päivän päähän eli 9. päivälle. 

Sihteeri vaan ihmetteli moneen otteeseen että mistä ne on siellä päiväpolilla tuon 6. päivän ajan keksineet. Tunsin itseni todella epätoivoiseksi ja sanoin, että minua kiinnostaa nyt vain se voinko päästä sinä päivänä kuvaukseen vai en. Sairaalalla on toinenkin sellainen viipalekuvauskone uuden akuuttipäivystyksen puolella ja soittelun jälkeen sinne sitten pääsin, onnekseni samoin tein. Kuvaus sujui hyvin ja tällä kertaa varjoainekin meni oikeaan paikkaan. Tosin kanyylin saaminen suoneen vaati pistämisen uudelleen toiseen kyynärtaipeeseen. Mutta sehän ei mitään uutta ollut, olinhan taas ollut  verikokeessakin edellisenä perjantaina ja siellä sattui kohdalleni harjoittelija joka ei suoraan sanoen ollut vielä päässyt sisään pistämisen saloihin ja silloin pyysinkin toisen hoitajan tulemaan näytettä ottamaan, kun en halunnut kahden yrityksen jälkeen enää enempää olla neulatyynynä.

Viimeisimmät veriarvot näyttävät olevan ihan kunnossa:
Hb 130 (117-155), Leuk. 3.0 (3.4-8.2), Neutr. 1.7 (1.6.-6.2), Trom. 214 (150-260).  Maksa ja munuaisarvot hyvät.  Myös jonkinlaisena indikaattorina toimiva LD-arvo ihan maltillinen 146 (105-205).

Kuvauksen tuloksen sain tietää vasta silloin 9. päivä. Lääkäri kyllä soitti 8. päivä niin kuin oli ilmoitettu, mutta vain kertoakseen ettei kuviani ollut vielä lausuttu, koska pari radiologia oli lähtenyt yhtä aikaa talosta ja kuvat lausuisi toisen sairaalan radiologi seuraavaksi aamuksi jolloin oli menossa sinne ylläpitohoitoonkin. Jouduin siis kestämään tietämättömyyden piinaa vielä yhden yön yli.

Kuvauksen tulos oli sitten lopulta se, että oikean puolen nivusen ja kainalon imusolmukkeissa on havaittavissa hienoista suurenemista, muualla tilanne on hyvä. Lääkäri piti myös hyvänä lausunnossa mainittua meson (eli ihon alaisen rasvakudoksen) kirkastumista. Hän sanoi, että taudin kuvaan kuuluu tuo tietynlainen aaltoilu imusolmukkeiden koossa. Se ei välttämättä tarkoita, että tauti olisi pahenemassa mutta tottahan se on että olemassa se on. Tätä follikulaarista lymfoomaahan harvoin saadaan kokonaan parannettua, mutta aisoissa pidettyä jollain tavalla kuitenkin. Perna ja kaikki muutkin sisäelimet ovat kuitenkin ihan normaalit, niissä ei mitään muutoksia.

Ylläpitohoidolla siis jatketaan vielä yhden vuoden ajan, eli rituximabia tiputuksena kahden kuukauden välein. Puolivälissä lienee kontrollikuvaus jos ei mitään ihmeitä siinä välillä ilmene.
Lääkärin mielestä voin olla rauhallisella mielellä, mutta tietysti täytyy olla heihin yhteydessä heti jos havaitsen jotain oleellista muutosta nivusten tai kainaloiden imusolmukkeiden koossa.Olen kiitollinen että tilanne on nyt edes tämä mikä on. Sairastan edelleen lymfoomaa, mutta tulen sen kanssa jotenkin toimeen. Melko varmasti tulen vielä joskus saamaan sytostaatteja uudelleen, mahdollisesti useampaankin kertaan (jos elimistö vaan kestää) ja ehkä hoitoa myös joko luovutetuilla tai omilla kantasoluilla. Mutta aika näyttää.

Minua vaivannut selkäkipu, joka ei vieläkään ole ihan täysin mennyt ohi lienee tosiaan rankaperäistä eikä johdu tästä taudista. Olin siis turhaan miettinyt asiaa sieltä heinäkuulta alkaen jolloin kipuilu alkoi. Mainitsin tästä lääkärille ja hän lupasi vielä pyytää radiologia tutkimaan kuvat tarkemmin selkärangan osalta, mutta sanoi, että lausunnossa olisi varmasti mainittu jos jotain lymfoomaan liittyvää olisi siellä ilmennyt.  Lupasi soitella ensi viikolla vielä minulle asiasta uudelleen.


Varsinaisten välilevy/hermovaivojen tutkimiseen olisi tehtävä magneettikuvaus, mutta palataan siihen aiheeseen jos kipu ei itsestään ajan kanssa häviä, onhan se nyt kuitenkin jo huomattavasti hellittänyt. Tosin selkä rutisee kuin kuivat puun oksat kun sitä vaikkapa selinmakuulla kääntelee. Mutta niinhän se on että vanhuus ei tule yksin, se tuo mukanaan silmälasit :)

Olen nyt päättänyt lopettaa tämän blogin kirjoittamisen tähän. Tapahtui sitten mitä tahansa. Toivon että oikeat ystävät ja tuttavat, ne jotka välittävät,  pitäisivät minuun jatkossa jotain yhteyttä ihan henkilökohtaisesti. Näen noista tilastoista,  että blogiani seuraa varsin suuri joukko lukijoita, monet ehkä vain uteliaisuuttaan, mutta rajansa kaikella. Joten ei tule luettavaksi mitään viimeisiä henkäyksiä!

Teille kaikille kirjoitteluani seuranneille saman sairauden kanssa eläville toivotan jaksamista ja sitkeyttä taisteluun. Ei saa luovuttaa, ei heti eikä helpolla.

Parhaat terveiseni kaikille lukijoilleni.

Yhtenä päivänä minun on kuoltava, mutta muina päivinä saan elää!

Kontrollia odotellessa

Niin on kesä vaihtunut taas syksyksi. Omenoita on kovasti tänä vuonna, ei niitä ehdi edes syömään kun putoavat jo puusta.

Elokuu hurahti töitä tehdessä ja määräaikainen työsuhteeni päättyi 2.9.  Sitä ennen kävin jo TE-toimistossa ja sieltä ehdotettiin minulle taloushallinnon koulutusta ja ammattitutkinnon suorittamista. Ajattelin, että samapa tuo, voinhan sitä koulutuspaikkaa hakea jos sattuisin pääsemään. Ja niinhän siinä kävi, että tulin hyväksytyksi ja olen tämän viikon maanantaian aloittanut taas koulun penkillä. Tämä tosin on lyhyt koulutus, kuukausi teoriaa ja sitten 8.10. menen harjoittelemaan oppeja käytännössä. Jouluun mennessä olis sitten tarkoitus olla tutkintopaperi kourassa. Ja saanpahan tuolta ajalta nyt kuitenkin korotetun ansiosidonnaisen ja koulutusrahankin.

Joten ihan hyvä vaihtoehtohan tuo koulutus on tähän väliin , kun ei tässä oikein tiedä että ollako vai eikö olla työkykyinen.

Kävin 6.9. taas labrassa ja eipä niissä veriarvoissa ollut mitään ihmeellistä.
Hb 128 (117-155), Leuk. 2.5 (3.4-8.2), Neutr. 1.4 (1.6.-6.2), Trom. 202 (150-260). 
Leukosyytit  ja neutrofiilit vähän matalalla edelleen. Edelliseen käyntiinhän ne oli nousseet kovasti kun sain valkosolujen kasvutekijää. Nyt olivat totuudenmukaisemmat mutta pikkuhiljaa nousussa ilman lääkitystäkin jos verrataan sädehoitojen jälkeen otettuihin arvoihin.

Samana päivänä 6.9. kävin myös suunnitellusti siellä kirurgian pkl:lla, jossa basaliooman leikkaamisen jälkeisestä arpikohdasta leikattiin vielä vähän lisää ihon pintaa leveyssuunnassa. Basaliooma kun ei kuulemma koskaan lähetä etäpesäkkeitä, mutta voi lisääntyä arvessa jos ei ole riittävän laajalta alueelta poistettu. Toimenpide kesti valmisteluineen vartin verran ja reiteen tuli kolme tikkiä, jotka kävin juuri tänään poistattamassa.

7.9. kävin myös saamassa taas Rituximab-ylläpitohoitoni. Yritin kovasti kysellä kontrollikuvauksen perään. Minulle oli jo kyllä aikaisemmin sanottu, että aikaisintaan kolmen kuukauden kuluttua sädehoitojen päättymisestä olisi tuo kuvaus, mutta jotenkin sitä alitajuisesti olettaa ajan jo kuluneen ja odottaa että se jo olisi! En siis saanut vielä mitään aikaa mukaani mutta joka tapauksessa lokakuun aikana se sitten viimein on, eli ennen seuraavaa ylläpitohoitoa joka on taas marraskuun alussa. Tosin lääkäri oli vietävän kiireinen, eikä ehtinyt montaa sanaa kanssani vaihtamaan.

Sen verran ehti, että sain  kysyttyä häneltä mielipidettä selkäkipuun, joka on vaivannut minua jo heinäkuun lopulta alkaen. Mitään en ollut tehnyt ja itsestään vaan alkoi, oikea polvikin oli pariin otteeseen tosi kummallisen tuntuinen.  Alussa selkä oli oikealta puolelta selkärangan vierestä käsittämättömän kipeä, sitä sattui yölläkin enkä oikein tiennyt mitenpäin olisin nukkunut. Kipeä se on vähän vieläkin, mutta kipu paikallistuu melko selvästi tiettyyn paikkaan vähän ristiselästä ylöspäin ja pahenee jos istuu pitkään ja tuntuu kun selkää taivuttelee. Lääkärin mielestä oireiden perusteella kysymys olisi tavanomaisesta välilevy- tai lihasvaivasta, jota ei nyt tutkita sen kummemmin. Olen tietysti miettinyt itsekseni lymfoomaan liittyvää pahinta syytä, mutta ei auta kuin odotella sitä TT-kuvausta. Tuntuupa odottavan aika muuten todella pitkältä.

Jos kuvauksessa ei lymfoomaa näy, laitan kädet kyynärpäitä myöten ristiin ja yritän unohtaa sen sitten toistaiseksi. Vaikka mielessäni valmistaudun tietysti pahimpaan....että voisin siitä sitten jotenkin jaksaa jatkaa eteenpäin.

Olen nyt kuitenkin lisännyt liikuntaa, joogannut ja aloittanut Balletonen ja toisessakin tavallisessa jumpparyhmässä. Selkä tuntuu kyllä jo paremmalta, joten jospa se tästä. Itsestä tuntuu, että jotain näihin lääke- ja sädehoitoihin liittyvääkin nuo vaivat saattavat olla. Vatsakin oli sekaisin viikon verran silloin kun selkäkin oli pahimmillaan. Sädehoitaja sanoi ettei kannata ihmetellä jos tulee jotain jälkioireita vielä pitkäänkin hoidon päättymisen jälkeen. En vain tullut kysyneeksi, että millaisia oireita hän tarkoitti.

Synttärimatka ei nyt ole oikein edistynyt, kun en tiedä sitä kuvausaikaa. Mutta alustavissa kuvitelmissa on pitkä viikonloppu lokakuun puolivälissä jossain Euroopan kaupungissa, vaikka Prahassa.

Kiitos muuten kaikesta kannustuksesta jota olen kommentien kautta saanut. Jo silloin kun aloin tätä kirjoittaa päätin, etten julkaise kommentteja enkä vastaa niihin. Silti kommentit ovat aina tervetulleita.

Itse asiassa olisi mielenkiintoista tietää kuinka monella lukijalla on sama diagnoosi ja minkä ikäisiä he ovat. Tämä follikulaarinen lymfooma kun on käsittääkseni yleisempää itseäni vanhemmissa ikärymissä ja oletan että netin käyttö ja blogien lukeminen on sitä vähäisempää mitä iäkkäämpiä henkilöt ovat. Jos sinulla on sama diagnoosi ja haluat siitä kertoa, minulle on mahdollisuus lähettää www.cancer.fi keskustelupalstan kautta yksityisviesti. Nimimerkkini on majukka ja löytyy osiosta Elämää ylläpitävällä lääkityksellä elävät, viestiketju Follikulaarinen non-hodkinin lymfooma. Sivusto vaatii kirjautumisen. Tarkemmat ohjeet yksityisviestistä löytyvät kohdasta Keskustelufoorumi.

https://cancer-fi.directo.fi/keskustelut/keskustelufoorumi/elamaa_yllapitavalla_laakityksel/?E16237449M=10&x16237449=60560041

Sädehoitojakson jälkeen

Viimeinen 15 kerran sädehoidosta oli 3.7. ja heti siihen päälle lääkärin vastaanotto. Hän tunnusteli hoidettua aluetta ja totesi tässä päältäpäin tehdyssä tutkimuksessa, että hoitovaste on hyvä koska suurentuneita imusolmukkeita ei siellä enää tunnu. Vasta jälkikäteen huomasin, että iho on hoidetulta alueelta ruskea, siis ihan samoin kuin auringossa päivettynyt, muuten ihan normaali. Lääkäri sanoi, että pigmentin muutos häviää aikanaan.

Veriarvot olivatkin tipahtaneet melkoisesti sädehoidon aikana. 2.7. otetuissa arvot:

 Hb 122 (117-155), Leuk. 1.5 (3.4-8.2), Neutr. 0.7 (1.6.-6.2), Trom. 159 (150-260) CRP <3

Kyselin onkologilta pitäisikö minun saada taas valkosulujen kasvutekijää piikkinä kun seuraava Rituximab-hoito oli tarkoitus olla 13.7. Hän ei osannut (tai halunnut) siihen ottaa kantaa vaan kehotti minua menemään kysymään asiaa päiväpolilta eli sieltä missä käyn hoitoa saamassa.

Minähän kipaisin sinne ja kysyin asiaa hoitajalta ja kerroin myös, että olin aikeissa lähteä Pariisin matkalle kolmen päivän kuluttua. Hän sanoi, että lääkäri on juuri paikalla ja meni heti asiaani kysymään. Kesti tovin ja lääkäri tuli huoneestaan ja istui viereeni odotustilaan. Hänellä oli valmiina resepti, jolla saisin 3 piikkiä valkosolujen kasvutekijää. Hän oli sitä mieltä, että jos voinnissani ei muuten ole mitään erikoista niin voisin vallan mainiosti lähteä matkalle. Ehtisin juuri ottaa nuo kolme kertaa lääkettä kerran päivässä ennen matkapäivää.

Kiitin ja lähdin siitä sitten metsästämään lääkettä kotimatkan varrella olevasta apteekista. Arvasin jo mennessäni ettei sitä tilaamatta siellä ole ja oikeassa olin. Sitten kotona pakkasimme mökkitavarat, koska oli tarkoitus mennä vielä sinnekin pariksi päiväksi. Ja ei kun toiseen apteekkiin lääkettä kyselemään. Tulos oli taas sama, ei ole varastossa mitään mutta tilaamalla huomiseksi saadaan. Sanoin, että kiitos mutta minä haluan tämän juuri tänään. Vaihtoehdoksi ei jäänyt kuin keskustan Yliopistollinen apteekki, jossa en mielelläni asioisi, koska siellä on aina porukkaa jonottamassa niin turkasesti ja asiat ei ole siellä näitten reseptien kanssa sujuneet kovinkaan mallikkaasti. Ajattelin olla kaukaa viisas ja soittaa etukäteen. No, vastaushan oli ettei juuri sitä nimeltä mainittua lääkettä ole varastossa. Lääkäri oli kertonut minulle että tuo hänen kirjoittamansa valmiste voidaan korvata toiselle. Kun kysyin sitä siinä puhelussa apteekista, siltä sanottiin etteivät he vaihda. Lääke pitää olla juuri se mikä on reseptissä. Voi halleluja ajattelin siinä vaiheessa ja päätin soittaa lääkärille, josko hän laittaisi uuden reseptin siitä toisesta valmisteesta. Tietysti puhelimeen vastasi joku nuorempi mieslääkäri, joka ei osannut oikein sanoa miten menetellään ja meinasi jo hikeentyä kun sanoin että ei voi olla totta ja päätin mennä sinne apteekkiin kuitenkin asiasta kiistelemään. Matkalla tuo lääkäri kuitenkin soitti takaisin ja mussutti taas jotain, mutta antoi kuitenkin sen lääkkeen määränneen lääkärin kännykkänumeron ja sanoi, että jos homma ei onnistu apteekissa niin soittakoot sitten suoraan siihen. Jonoa oli yli kymmenen resptiasiakasta kun menin ja kesti aikansa ennen kuin pääsin tiskille. Änkytys alkoi heti ettei tätä voi vaihtaa ja lykkäsin sen kännykkänumeron ja sanoin että soita!

Selvisihän se asia sitten ja sain korvaavan lääkkeen (Neupogen Novum). Tosin sain taas 5 kpl piikkejä, niin kuin joskus ennenkin vaikka tarvitsin vain kolme. Pienempiä pakkauksia ei kuulemma ollut.

Hurautimme mökille ja pistin piikin nahkaani iltapäivällä. Tiesin että lääkkeestä voisi tulla luustokipua, koska se stimuloi luuydintä tuottamaan valkosoluja. Mitään ihmeempää ei ilmennyt ennen kuin torstai-iltana. Lääkkettä piti pistää tuo 0,5 ml kerran vuorokaudessa. Lähdettiin sieltä mökiltä iltapäivällä ja ajattelin, että laitan sen viimeisin piikin jo ennen lähtöä. Tuo tapahtui n. 1,5 tuntia aikaisemmin kuin kahtena edellisenä päivänä. En tiedä oliko syy siinä vai missä, mutta myöhään illalla alkoi selkärangassa tuntua käsittämätöntä sykkivää kipua ja tuntui jo että henki ihan salpautuu sen takia. Kaivoin käyttöohjeen esiin ja luin siitä, että mahdollisia kipuja voi lievittää tavallisilla särkylääkkeillä. Niinpä nappasin 2 x 500 mg Panadolia ja menin sänkyyn. Ajattelin, että jos ei aamuun mennessä helpota niin soitan sitten sinne sisätautiosastolle. Mutta onneksi kipu hellitti ja nukuin ihan hyvin.

Aamulla ei ollut mitään vikaa olotilassa ja ei kun matkalaukkua pakkaamaan. Päivän mittaankaan ei tullut oloon muutosta, joten illan suussa sitten lensimme Pariisiin. Matka meni tosi hyvin, vaikka meitä olikin kymmenen hengen seurue. Sää oli pilvipoutainen, aurinko pilkahteli silloin tällöin vähän ja yksi kunnon sadekuurokin saatiin. Ajeltiin ylhäältä avoimella turistibussilla nähtävyydeltä toiselle ja myös käveleskeltiin kaupungilla, seilattiin Seinelläkin, syötiin hyvin punaviinin kera ja tulihan nautittua myös muutamia kir cassiksia katukahviloissa.  Myös lemmenlukot tuli kiinnitettyä Notre Damen siltaan ja avaimet heitettyä jokeen. Miehet oli shoppailupäivänä ne käyneet rautakaupasta ostamassa. kun me naiset olimme omilla ostoksillamme. Tosin yhden parin vaimo lähti lukon nähtyään kävelemään siitä ja mies heitti koko lukon avaimineen Seineen :)

Kotiin palattua oli sitten yksi huilauspäivä ja perjantaina 13. päivä menin taas aamusta laboratorion kautta saamaan Rituximabini. Valkosoluarvot oli nousseet lääkkeen johdosta,  tuloksissa   Hb 119 (117-155), Leuk. 3.4 (3.4-8.2), Neutr. 2.4 (1.6.-6.2), Trom. 150 (150-260). Tiputus oli puolilta päivin valmis ja taas suuntasimme mökille keski-suomeen saunomaan ja uimaan ja huuhtomaan Pariisin pölyjä pitkän viikonlopun ajaksi.

Irtisanomisaikanikin on jo päättymässä 2.8.  ja se töihin menemiseni muuttui sitten kuitenkin niin, että aloitan alkuperäisen suunnitelman mukaan uuden työn 6.8. Kyselin nimittäin asiasta työttömyyskassasta ja jos olisin aloittanut jo 23.7. niin kuin piti, olisin menettänyt korotetun ansiosidonnaisen päivärahan. Pitää nääs olla yksi päivä työttömänä välillä, jotta voi korotettua päivärahaa saada, jos on ollut määräaikaisessa työssä pätkän. Onneksi uusi työnantaja ymmärsi asian ja voitiin muuttaa aloitusaikaa. Heillä kun ei ole kuitenkaan vakituista työtä minulle tarjota.

Seuraava ylläpito-rituximab -hoito on sitten 7.9. ja edellisenä päivänä myös verikokeet. Siinä paikkeilla on myös taas TT-kontrollikuvaus, johon saan ajan viimeistään käynnin yhteydessä. 6.9. on myös uusi kirurginen toimenpide. Leikataan nyt kuitenkin se 5 mm siitä basaliooman alueelta reidestä myös leveyssuunnassa. Marginaali syvyyssuunnassa kun tuli täyteen jo ensimmäisellä kerralla. Välttämätöntähän se ei ehkä olisi, mutta samapa tuo minulle.

Mitä sitten lie tuleva kuvaus kertookaan taudin tilasta, olen siitä huolimatta niin optimistinen että olemme alkaneet suunnitella matkaa johonkin lokakuun loppupuolelle 50-vuotis syntymäpäiväkseni!

Sädehoidosta

Tänään on kuudes kerta kun menen sairaalalle saamaan sädehoitoa. Miltäkö se tuntuu? No, ei sitten kerrassaan miltään!

Ensimmäisillä kolmella kerralla käynti kesti kuvauksineen n. 20 minuuttia. Otettiin siis vielä röntgenkuva, jossa näkyivät vain lonkan luut.  Kuvan ja aikaisemman TT-kuvan avulla varmistettiin hoitoa tarvitsevien imusolmukkeiden sijainti luihin nähden ja tämän tiedon avulla saatiin määritetyksi tarkasti säteilytettävä alue. Minulla tuo on n. 3 x 8 cm pitkulainen alue, ei kuitenkaan suorakaiteen muotoinen, vaan vähän reunoistaan "aaltoileva".

Hoidon aikana makaan selälläni pöydällä, jossa on jalkoja varten sellainen vähän urheilijoiden lähtötelinettä muistuttava kaukalo, jossa molemmille jaloille on oma kolo. Tosin tässä molemmat jalat on samassa tasossa jalkapohjat telineessä ja polvet hieman koukistettuina. Vain päällimmäiset housut tarvitsee riisua ja sen verran siirtää alempia, että iholla olevat kohdistusmerkit tulevat näkyviin. Kädet pidetään rinnalla kiinni toisissaan. Pöytää nostetaan ylöspäin ja hoitaja asettelee vartalon niin että kohdistuspisteet osuvat sädehoitolaitteen antamiin kohtiin. Laite suunnataan ensin suoraan ylhäältä määritellylle alueelle ja seinällä syttyvä punainen merkkivalo sekä hieman suriseva ääni kertovat milloin säteilytys on meneillään. Tuo kestää arviolta n. 10 sekuntia. Sitten laite kääntyy vartensa varassa vartalon ympäri pöydän alapuolelle ja sama 10 sekunnin surahdus siltä puolelta ja siinä se.

Ihan ensimmäisellä kerralla en osannut edes kiinnittää huomiota siihen surisevaan ääneen tai punaiseen valoon, vaan kuvittelin alkuvalmistelujen vasta olevan käynnissä kun kuvauslevyt varsiensa varassa liikkuivat pöydän sivulla. Kun hoitaja tuli silloin takaisin huoneeseen, kuvittelin hänen sanovan että nyt aloitetaan mutta hän sanoikin, että se oli siinä ja jatkuupi huomenna.

Nyt kun alkukuvausta ei enää tarvitse tehdä niin toimitus on tosi nopea. Eilenkin minulla oli aika 9:30, oli paikalla 9:16, pääsin saman tien sisään  ja auton kellosta katsoin sen olevan 9:28 kun lähdin ajamaan takaisin kotiin. Hoito on joka aamupäivä suunnilleen samaan aikaan. Vain yksi poikkeus on, juuri tämän päiväinen hoito, joka on vasta iltapäivällä.

Ensimmäisen käynnin yhteydessä sain ohjeita ja tietoa mahdollisista tuntemuksista, joita hoidosta voisi tulla. Sädehoito voi ärsyttää suolistoa tai virtsarakkoa ja aiheuttaa ihon punoitusta ja kuumotusta säteilytettävällä alueella vähän saman tapaan kuin jos olisi saanut liikaa aurinkoa. Hoito voi myös aiheuttaa väsymystä. Tämä kaikki on tietysti riippuvaista annetun säteilyn määrästä ja hoidettavan alueen sijoittumisesta. Aivan normaalia elämää voi elää, tietysti mahdolliset sivuoireet huomioiden. Jos esim. olisi ihon kuumotusta, saunassa olisi syytä laittaa iholle kylmä kostea pyyhe. Minulle ei ole tullut mitään noista oireista. Onhan se tietysti tietyllä tavalla väsyttävää lähteä aina samaan aikaan joka päivä sinne, mutta kaikkeen pitää osata suhtautua. Eihän tätä kestä nyt enää kuin yhdeksän kertaa.

Veriarvot kontrolloitiin 14.6. eli kaksi päivää hoidon aloittamisesta. Hb 127 (117-155), Leuk. 2.9 (3.4-8.2), Neutr. 1.7 (1.6.-6.2), Trom. 202 (150-260) CRP 4.

Neutrofiilit olivat taas nousseet pari pykälää, samoin hemoglobiini. Kokonaisleukosyytit hieman laskeneet. Tulehdusarvo 4 (yleensä ollut alle 3) kertoi ehkä  jo silloin tiistaina alkavasta nuhasta, joka vaivasi minua vielä viikonloppunakin mutta alkaa nyt jo olla sekin onnellisesti ohi.

Veriarvot kontrolloidaan seuraavan kerran 2.7. ja onkologin loppuarvio eli lääkärin vastaanotto on 3.7. heti viimeisen hoidon antamisen jälkeen. Samat verikoetulokset käyvät tällä kertaa 13.7. annettavaan Rituximab-ylläpiotohoitoon, ellei niissä ole mitään yllättävää huononemista.

Viikonloppuna käytiin lauantaina Linnanmäellä, yövyttiin Porvoossa  ja sateista sunnuntaita tuli vietettyä Ruotsinpyhtäällä Strömforsin ruukin alueella. Juhannusta on tarkoitus viettää kesämökillä Keski-Suomessa. Saunaa ja uimista, grilliruokaa ja viiniä, vehreää metsää ja lähdevettä, ehkä myös aurinkoa tai ropsahtava sadekuuro. Siinäpä se keskikesän juhla!

Sain viime viikolla soiton työharjoittelupaikastani ja sovin että menenkin töihin  jo 23.7. ja olen näillä näkymin sitten ainakin elokuun loppuun. Ennen työrupeamaa ehditään käydä Pariisissa ja sitten ajattelin vielä viimeisen vapaan viikon viettää sukulaisten ilona Itä-Suomessa!

Sädehoitoa ja vuosipäivää

Niin on onnellisesti vietetty tyttären lakkiaiset, stipendit ja kunniakirjat on plakkarissa ja yliopistopaikkakin jo varmistui. Joten olen oikein ylpeä ja onnellinen hänen puolestaan!

Myös oma 6 viikon työharjoittelujakso on ohi ja ammattitutkintokin meni läpi että heilahti! Tosin tutkintotodistus minulle siitä tulee vasta myöhemmin. Koulutushan itsessään jatkuu vielä ATK-osioilla syyskuun loppuun asti. Heinäkuu sentään on opiskelutaukoa.

On siis ollut pää täynnä niin montaa muuta asiaa, etten ole ehtinyt tätä sairautta juurikaan miettiä.

Olen tämän alkuviikon nollannut tilannetta ja levännyt oikein totaalisesti. Nukkunut pitkään aamulla ja päivällä ja vähän illallakin ja vielä umpiunessa joka yönkin. Kai se kaikki hässääminen tutkinnon ja yo-juhlien kanssa on saanut takin melko tyhjäksi. Välillä olen vain istunut ja katsellut ulos ikkunasta kukkivia pensaita ajattelematta oikeastaan mitään.

Tänään sitten oli ajatukset palautettava tähänkin aiheeseen. Tulin juuri sairaalalta. Kävin sädehoitoyksikössä lääkärin vastaanotolla ja samalla sädehoidon suunnittelua varten TT-kuvauksessa. Kuvaus tehtiin nyt vain lantion alueelle ja samalla tehtiin neljällä pienellä tatuointipisteellä merkit, joiden mukaan hoitolaite sitten hoitojen aikana voidaan kohdistaa antamaan säteet juuri oikeaan paikkaan. Sädehoitoa annetaan minulle vasemman nivuseen jääneisiin pariin imusolmukkeiseen 15 kertaa peräkkäisinä päivinä, paitsi la-su ja juhannusaattona. Ensimmäinen kerta on ensi viikon tiistaina 12.6. aamupäivällä ja viimeisin näillä näkymin 3.7.12 Verikoekontrolli on jonain päivänä ensi viikolla hoidon alkaessa ja sitten hoidon päättyessä. Sädehoito on tässä tapauksessa kuulemma niin paikallista, että hoidetun kohdan ihon punoitusta lukuun ottamatta ei pitäisi tulla mitään ihmeempiä sivuoireita.

Olen saanut Rituximab-hoidon 14.5. ja se jatkuu edellen omaa tahtiaan kahden kuukauden välein. Edeltävissä verikokeissa arvot olivat jo ihan kohtuulliset. Hb 121 (117-155), Leuk. 3.3 (3.4-8.2), Neutr. 1.5 (1.6.-6.2), Trom. 208 (150-260), Krea 53 (50-90), K 3.9 (3.5-4.4), Na 139 (137-144)  ja CRP < 3.  Seuraava kerta Rituximabia on siis 13.7. ja  siihen liittyvä verikoekontrolli 6.7. aamulla.

Se ihomuutos, joka minulta poistettiin reidestä samalla kun leikattiin näyte imusolmukkeesta silloin 30.4, osoittautui muuten basalioomaksi, eli tyvisolusyöväksi! Kirurgi soitti tuloksesta myöhemmin ja kertoi että ei ole syytä huoleen, tämän tyyppinen ja niin pieni pilkku kuin se minulta poistettu ei tulisi aiheuttamaan harmia sen koommin, eikä tällä ihomuutoksella ole kuulemma mitään yhteyttä lymfoomaan. Mutta kertoi, että vielä varmuudeksi täytyisi leikata alueelta vähän isompi pala, ja että aika tulee myöhemmin postissa. Ajattelin silloin, että mitähän vielä! Sanoin vaan hänelle siihen, että kuule ei tunnu tämä tieto missään tämän toisen diagnoosin rinnalla.

Ihan hullua, en tosiaankaan ole melkein muistanut asiaa ennen kuin sain ajanvarauskirjeen. Jos tuo olisikin ollut vaikka vuosi sitten lymfooman sijaan todettu vaiva, niin kai sitä olisi taatusti  jo pompannut kattoon senkin takia, mutta nyt jää mokoma melkein vaille huomiota. Aika tuohon "jälkipoisto" -toimenpiteeseen on kuitenkin varattuna 26.7. Tosin oma lääkärini näyttää kirjoittaneen samasta asiasta: "Ihomuutos, josta patologi vastaa basaliooma, on tullut radikaalisti kokonaan poistetuksi, riittävät marginaalit." Tiedä tässä sitten ketä uskoa. Täytyy tuokin asia selvittää jossain välissä.

Kaikki hoitotoimet kuitenkin sijoittuu niin, etteivät ne estä minua lähtemästä 6.7. viideksi päiväksi Pariisiin, niin kuin on ollut suunnitelmissa. Siitä olen tosi iloinen!

Nyt vaan oleskelen, käyn kolme viikkoa saamassa hoitoa, teen puutarhahommia jos huvittaa. Jos ei huvita tai väsyttää loikoilen vaikka riippumatossa ja lueskelen. Matkan jälkeen vielä loppu heinäkuukin on lomailua. Sitten elokuuksi menen sinne työharjoittelupaikkaani sijaistamaan yhden kesäloman. Pientä lupausta oli, että jotain töitä voisi siellä olla jatkossakin, mutta sen aika näyttää niin kuin kaiken muunkin.

Lauantaina tulee muuten tasan vuosi kulununeeksi tämän diagnoosin saamisesta. On kuitenkin tullut taas uusi kesä, vaikka viimne vuonna näihin aikoihin tuli mietittyä useampaankin kertaan, että olisiko se se viimeinen kesä. Kaikki on kuitenkin nyt ihan hyvin, todella paljon paremmin kuin viime vuonna tähän aikaan. Tauti on nyt saatu hoidettua sisäpuolelta ja toiveissa on että sädehoito veisi loputkin ja pitäisi sen sitten mahdollisimman pitkään kurissa.

 Pienet murheet on menettäneet merkityksensä ja olen jo alkanut oppia, että elämä on tässä ja nyt. 
Eikä taitaisi tehdä pahaa kaikille nykyajan kiireisille ihmisille ajatella hieman asiaa. Joten Carpe diem - tartu hetkeen!

Tämä on vain tätä

Olin biopsiassa viime maanantaina. Koepala otettiin silloin. Tosin ei sekään taas alkuun meinannut sujua niin kuin piti. Olin saanut kirjeessä ajan perjantaille 27.4.12 jossa kerrottiin, että on varattuna aika kirurgian poliklinikalla lääkärin vastaanotolle. Sitä vähän mielessäni ihmettelin, että miksi lääkärille kun aikaisemmin otetussa koepalan leikkauksessa menin suoraan päiväkirurgiaan. Mutta ajattelin, että kaipa lääkäri katsoo ensin ja sitten tehdään toimenpide. 

Ja katin villat, kun menin sinne vastaanotolle lääkäri tosiaan katsoi paikan ja totesi sitten että aika tulee sinulle postissa viikon kuluessa vaikka hän vähän ihmettelee miksi minut yleensä on joku laittanut sinne kir.pkl tulemaan kun hänenkin mielestään pitäisi olla aika päiväkirurgiaan. Silloin pomppasin oikein seisomaan ja sanoin ettei tämä nyt kyllä näin voi mennä ja selitin että saamani ylläpitohoidon rytmi menee ihan sekaisin jos tämä koepalan vastaus ei ehdi tulla ennen seuraavaa lääkkeen antoa ja sanoin kai ettei ole potilaan vika jos joku on heillä tyrinyt homman. Nuori naislääkäri näytti suorastaan pelästyneeltä kun ehdotin että eikö sitten osaston kautta voisi päästä jo aikaisemmin toimenpiteeseen. Sanoi sitten, että voisihan sitä kysyä ja hänen sihteerinsä alkoi asiasta soittelemaan. Seisoin edelleen ja kas ilmenikin, että kirurgian osaston kautta homma hoituisi heti viikonlopun jälkeen maanantaina eli vappuaaton aamuna klo 7. Sanoin että kiitos ja niiaus :) olkoon vaikka jouluyö niin olen silloin valmiina tulemaan! Joten eipä siinä käynnissä kovin  kauan mennyt ja suunnistin takaisin töihin ja sanoin, että oli sattunut joku sekaannus ja aika pieneen kirurgiseen toimenpiteeseen olisikin joskus myöhemmin.

30.4. leikkaus hoitui paikallispuudutuksessa, poistettiin vasemmasta nivusesta toinen niistä pallukoista jotka siihen oli takaisin ilmaantuneet ja samoilla lämpimillä otettiin pois myös vasemmassa reidessä jo vuosia minua vaivannut pieni ihomuutos. Olinkin valmiina lähtemään kotiin jo puolen päivän aikaan. Loppupäivä meni sitten torkuskellessa kotosalla, olinhan kuitenkin saanut sen verran rauhoittavia etten ollut ihan terävimmilläni. Siinä siis meni vappuaatto, mutta Vapunpäivänä menimme jo mieheni tädin miehen 70 v. juhliin. Tuo vappuaatto oli minulla muuten vapaa työharjoittelusta, koska en olisi voinut sinne itsekseni jäädä kun vakituisella tekijällä se oli sovittu vapaaksi. Joten selvisin sen kummemmitta selityksittä työpaikallakin.

Tänään sitten oli lääkärin soittoaika. Kertoi tutkimuksen tulokseksi, että kysymyksessä on edelleen sama tauti kuin alun perin. Ei siis ole muuttunut ärhäkäksi ja äkkiä leviäväksi vaan on edelleen rauhallista hitaasti kasvavaa mallia. Tämä on nyt vaan tätä....ajatella, ja viime vuonna samaan aikaan tuo "tämä" oli kamala peikko!

Hän kertoi keskustelleensa kollegansa kanssa ja olivat tulleet siihen tulokseen, että tässä vaiheessa ei kannata lähteä sytostaattihoitoihin vaan jatketaan Rituximab ylläpitohoitoa ja sen lisäksi minulle annetaan täsmäsädehoitoa 10-15 kertaa. Hoito annetaan peräkkäisinä päivinä paitsi ei viikonloppuisin. Kerralla ei hoidossa mene kuin hetki, valmistautumisineen ehkä vartti tai puoli tuntia. Ennen sädehoitojen aloittamista on kuitenkin lääkärin vastaanotto siellä sädehoitoyksikössä jossa suunnitellaan  hoito tarkemmin. Aika tulee siihen vielä tämän kuun puolelle ja omasta toivomuksestani hoidot alkavat sen jälkeen vasta kesäkuun puolella.

Minulla on ammattitutkintoni näyttökoe 28.5. ja sillä viikolla päättyy työharjoitteluni.  Sitten on tyttären ylioppilasjuhlat 2.6. ja sen jälkeen olen taas vailla tekemistä, joten joudan vallan mainiosti rahtaamaan kolmekin viikkoa sairaalaan ja takaisin kerran päivässä. Onneksi ei tarvitse mennä mihinkään kauemmas kun uusi sädehoitoyksikkö on nyt täälläkin käytössä.

Kesäkuussa on jo kesä varmasti, ainakin jonkunlainen. Aion nauttia siitä ja levätä kaikesta tutkintosuorituksen ja juhlajärjestelyjen tuomansa hässäkästä, saada hoidot ja sitten toivon olevani hyvässä kunnossa ja iloisin mielin lähtemässä ansaitulle jo varattuna olevalle  Pariisin matkalle 6.7.

Mitäpä näitä siis suremaan. Eteenpäin mennään. Cela vie! sanos raskalainen :)

Muutosta

Edelliseen kirjoittamaani nähden asiat sitten muuttuivat "hovissa" niin kuin sanonta kuuluu.

En ottanutkaan pneumokokkirokotetta, koska sain tietää ettei keuhkokuumeeni aiheuttaja ollutkaan pneumokokki. Influenssapiikinhän olin ottanut jo aikaisemmin ja päätin että enempää rokotteita en halua.

Myöskään mitään PET-kuvausta ei tehty. Olin hieman äimän käkenä kun minulle ilmoitettiin, että aika olisikin TT-kuvaukseen. Halusin tietää syyn muutokseen, olihan lääkäri edellisellä käynnillä puhunut nimenomaan tuosta PET:istä. Osastosihteeri pyysi lääkäriä soittamaan minulle, ja selkishän se siitä sitten.

Yksi syy miksi PET-kuvausta ei tehty on se, että koska kuvauksisa on tehty ja tehdään minulle melko tiheään tahtiin ja kysymyksessä on röntgentutkimus jossa säteilyarvo on korkea, niin parempi on ottaa TT-kuvaus jossa päästään puolella säteilyarvolla PET-tutkimukseen nähden. Toinen syy oli se että PET-kuvaus, vaikka pystyisikin näyttämään noista jäljelle jääneistä imusolmukkeista niiden aktiivisuuden, ei kuitenkaan kertoisi onko kysymyksessä edelleen follikulaarinen lymfooma vai kokonaan toinen mahdollisesti agressiivisempi tauti. Joka tapauksessa vaadittaisiin koepalan ottaminen.

Kävin siis 10.4. TT-kuvauksessa, tällä kertaa Suomen Terveystalossa. Ilmeisesti aikaa ei saatu sopimaan sairaalan omaan kuvausohjelmaan.

Siinä kuvauksessa ei sitten kaikki mennytkään ihan nappiin. Pitivät minua neulatyynynään! Ensin pisti hoitaja kaksi kertaa, eikä onnistunut osumaan suoneen. Sitten pisti radiologi toiseen kyynärtaipeeseen kaksi kertaa samoin tuloksin. Haki sitten ultraäänilaitteen ja katsoi sillä, että missä ne suonet oikein menee ja löytyisikö joku kunnollinen paikka. Pisti taas ja sai sitten mielestään kanyylin laitettua ja kuvaus aloitettiin. Kun varjoaineen piti alkaa menemään verenkiertoon aloin tuntea kädessä paineen tunnetta, mutta ajattelin sen johtuvan siitä, että aikaisempaan verraten käsiä piti pitää kummallisesti tyynyn kanssa reunoista pidellen vatsan päällä ja olivat siis jotenkin jännityksessä kun ei voinut alas asti laittaa. Sairaalassa tehdyissa aikaisemmissa kuvauksissa ne oli aina olleet ylhäällä pään puolella. Mutta mitäpä olisi auttanut siellä alkaa kiljua, kun olet tötterössä sisällä ja kuvaava porukka on tiiviisti oven takana toisessa huoneessa.

Varjoaine siis meni pääosin lihakseen ja olkavarsi ja kyynärpää turposivat palloksi. Käsivarsi muistutti lähinnä Kippari-Kallen muskelia :) ja sattui vallan hemmetisti :(  Hoitaja laittoi kylmäpakkauksen ja kehotti kotonakin pitämään siinä jotain kylmää ja ottamaan särkylääkettä jos on tarpeen.

Pahoittelivat tietysti kovasti tilannetta. Minä olin lähinnä huolissani kuvien onnistumisesta ja kysyin siitä radiologilta. Hän sanoi katsoneensa, että kuvat ovat kaikesta huolimatta kuulemma onnistuneet. Jäin vain miettimään, että miksi hitossa varjoainetta yleensä laitetaan jos sen merkitys ei ole kovinkaan oleellinen. No, joka tapauksessa olimme seuraavan päivän Tallinassa, enkä muistanut koko kättä enää haahuillessani ostoksilla yo-juhlien kuohuviinien ja pöytäliinakankaiden perässä.

Tänään olin lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia. Verikokeissa ei mitään ihmeellistä. Hbl 124, maksa- ja munuaisarvot normaalit, LD-arvo 140 (105-205). Leukosyytit vähän alhaalla, arvo 2.4 (3.4-8.2) samoin neutrofiilit 0.5 (1.6.-6.2), mutta tuo johtuu ylläpitolääkityksestä ja  lääkärin mielestä näillä pärjäillään vielä hyvin. Tärkein oli kuitenkin tieto, että luuydinnäyte oli puhdas.

Viipalekuvaus kertoi myös, ettei muualla vartalossa ole lymfoomaa kuin ne kaksi pientä pattia vasemmassa nivusessa. Taudin agressiiviseksi muuttumisen poissulkemiseksi otetaan kuitenkin  koepala. Se tapahtuu päiväkirurgisena toimenpiteenä paikallispuudutuksessa. Aika tulee parin viikon kuluessa ja tulos noin viikon kuluessa siitä.

Jos ilmenee että patit ovat edelleen tätä follikulaarista lymfoomaa, hoitona annetaan 6 kertaa yhdistelmää rituximab-bendamustiini. Bendamustiini on kuulemma jo vanha lääke, mutta yhdistelmänä rituximabin kanssa se on lääkärin mukaan todettu tehokkaaksi hoidoksi tähän tautiin.  Olettamus olisi, että nuo kaksi pattia saataisiin katoamaan ja tauti kuriin ainakin jotsikin aikaa.

Koska patit eivät ole juurikaan muuttuneet "viime näkemästä" lääkäri piti melko todennäköisenä ettei tauti ole muuttunut agressiiviseksi. Kun luuydinnäyte on puhdas on myös mahdollista, että otettaisiin hoitojakson päätyttyä kantasolut talteen vastaisen varalle.

Suunnitellun hoidon ei kuulemma pitäisi aiheuttaa pahoinvointia eikä hiustenlähtöä. Mutta se vaikuttaa valkosolu/neutrofiiliarvoihin laskevasti ja sitä kautta lisää tietysti taas infektioriskiä.  Lääkkeet annetaan tiputuksena sairaalassa aina kolmen viikon välein kahtena päivänä peräkkäin siten että ensimmäisenä päivänä molempia ja toisena päivänä pelkkä bendamustiini.

Olipa taas viimeiset viikot melko pitkäpiimäistä aikaa odottaa noita tuloksia ja miettiä mitä tapahtuu. Pelkäsin alitajuisesti koko ajan että tauti olisi nyt ehkä muuttunut ja levinnyt. Hullua sinänsä ajatella, että nyt kun taas tietää tilanteen riittää kun tämä on vaan tätä. Melko tasan vuosi sitten "tämä"oli suuri tuntematon, pelottava möykky joka uhkasi litistää minut alleen.

Mutta niin sitä vaan sopeutuu....lähes kaikkeen. Ja kaikesta huolimatta voi jotenkin elää elämäänsä eteenpäin, kun ei vaan luovuta, ei ainakaan heti eikä helpolla. Tietysti nyt uusien hoitojen kynnyksellä taas mietityttää miten asiat lopulta sujuvat.

Se varattu 5 päivän Rooman matka meidän on pakko nyt siirtää myöhemmäksi tai vaihtaa johonkin muuhun. Tyttösemme nimittäin on nyt jo kolmatta viikkoa Helsingissä kesätyössä joka kestää kesäkuun loppuun. Työ on sen luonteinen ettei sieltä voi olla pois välillä, varsinkaan montaa päivää. Vietiin eilen muuttokuorma hänelle sinne ja laitettiin oma koti kuntoon. Sinne hän sitten luultavasti jääkin kun tuleva opiskelupaikkakin on sieltä haussa. Niin siis lensi lintu pesästä! Toisaalta surullista, toisaalta normaalia elämän kiertokulkua. Joskushan sitä kuitenkin aina kotoa lähdetään. Vaikka synkimpinä hetkinä viime viikkoina ajattelin, että onko nyt käymässä niin että minun "elämäntyöni" onkin jo tässä. Lapsi on saatettu maailmalle eikä minua tarvita enää, ei äitinä, ei työhön tai edes elämään. Mutta ei se nyt onneksi ihan niinkään ole!

Silti en voi minäkään sinne Roomaan lähteä. Olen  nimittäin  aloittamassa ensi viikon maanantaina opiskeluuni liittyvän kuuden viikon työharjoittelun! No, yksi päivä tuosta menee siellä koepalan otossa ja ne lääkkeenantokäynnit sitten parina päivänä. Meinaan selvitä kaikesta huolimatta harjoittelun kunnialla ja suorittaa toukokuun lopussa myös ammattitutkintoni. 

Sain myös kaksi muuta tarjousta työharjoittelupaikoista, kun tyrkytin itseäni sähköpostilla useammalle taholle.Valitsin kuitenkin niistä nyt sen, jossa on luvassa myös sijaisuuksia kesän ajalle, mutta katsotaan sitä sitten kun on ajankohtaista. Tällä viikolla, kun on vielä aikaa, täytyy tosissaan paneutua yo-juhlien järjestämiseen, ne kun on ihan tuota pikaa!

Vaikka en olekaan täysin parantunut, mitä en koskaan tule ehkä olemaankaan, niin ainakin tilanne on huomattavasti parempi kuin viime vuonna tähän aikaan jolloin tauti tuli ilmi. Eikä nyt mitään suurta yllätystä ehdi tapahtumaan kun tutkimuksia tehdään koko ajan ja hoitoakin on tiedossa. Vointini on ollut oikein hyvä sen jälkeen kun pääsin keuhkokuumeen aiheuttamista jälkituntemuksista. Tukkakin on jo kerran parturissa leikattu :) joten ei muuta kuin odotellaan milloin voi laittaa kukkamekon ja todeta että uusi kesä on taas tullut!

TT-kontrollikuvaus

Se on täällä taas. Nimittäin sulavan lumen tuoksu. Aurinko paistaa kirkkaana, mutta minä olen istunut tänään koko päivän sisällä odottamassa. Välillä olen tuijottanut puhelinta kuin horrostavaa myrkkykäärmettä. Milloin se heräisi ja osaisin olla valmiina ja riittävän vahvana vastaiskuun eli tyynesti kuulemaan mitä lääkäri kuvauksen tuloksesta kertoisi.

Iltapäivän ollessa jo pitkällä tuo puhelu sitten viimein tuli. Veriarvot ihan kohtuulliset Hbl 129, leukosyytit 2.4, neutrofiilit 0.9, senkka 2 ja CRP alle 3. Maksa-, munuias- ja LD-arvo normaalit, samoin kilpirauhasarvo joka otettiin minulta ensimmäistä kertaa ihan vaan tarkistuksen vuoksi. Myöskään keuhkoissa ei näkynyt enää mitään jälkiä keuhkokuumeesta. Sovittiin sitten, että menen huomenna aamulla saamaan toisen rituximab-ylläpitohoidon.

Lääkitys voidaan antaa siitäkin huolimatta, että kävin eilen työterveyslääkärillä koska suupieleni on olleet auki ja kipeät lähes kaksi viikkoa. Diagnoosi oli, että keuhkokuumeeseen saamani antibiottihoito on tuhonnut normaaliakin bakteerikantaa niin, että hiiva on päässyt lisääntymään ja aiheuttanut suuhun hiivatulehduksen eli sammaksen. Sain siihen sellaisen yhden kerran nielaistavan pillerin ja antibiootti/kortisonirasvan jota laitetaan suupieliin muutaman kerran päivässä.

Varsinaisen TT-kuvauksen tulos oli, että kaikkialla muualla imusolmukkeet ovat normalit, paitsi kaksi vasemmassa nivusessa lähellä koepalan leikkauskohtaa vierekkäin olevat ovat kuvassa hieman suurentuneet eli 1,5 ja 1,9 cm. (Normaalin "yläraja" on 1,5 cm.) Kysyin tietysti, että tarkoittaako tuo, että tauti on alkanut uudelleen aktivoitua. Lääkäri sanoi, ettei välttämättä olisi niin. TT-kuvaus ei kuulemma näytä kuin imusolmukkeiden sijainnin ja koon, ei sitä onko solujen aineenvaihdunta aktiivinen (mikä tarkoittaisi lymfoomaa). Kysymyksessä voi olla myös arpeutumiskudoksen muodostuminen, tukos tai tulehtuminen.

Hän sanoi, että tutkitaan asia kuitenkin tarkemmin PET-kuvauksella, jossa nähdään onko ko. imusolmukkeissa aineenvaihduntaa. Jos aineenvaihduntaa on, ovat sitten todennäköisesti lymfoomaa. Mutta sekin varmistuisi sitten lopullisesti vasta koepalan ottamisella. 

PET-kuvauksia tehdään täällä kerran viikossa. Sitä ei kuitankaan kuulemma kannata tehdä heti rituximab-hoidon jälkeen, koska lääkkeen vaikutus voi antaa virheellisen kuvan. Saan siis kuvausajan 3-4 viikon päähän.

Työterveyslääkäri kehotti minua kysymään hoitavan lääkärin kantaa pneumokokkirokotukseen, joka ehkäisisi esim. keuhkokuumeen uusimisen. Hematologi sanoi, että suosittelee kyllä rokotteen ottamista, koska rituximabilla on jonkun verran myös infektioriskiä lisäävä vaikutus, tosin ei niin suuri kuin varsinaisilla sytostaateilla. Hän lupasi kirjoittaa minulle siitä reseptin huomisella käynnillä. Käyn sitten työterveyshoitajalla pistätyttämässä sen. Voinhan vielä irtisanomisajan käyttää työterveyshuollon palveluja.

Kaikesta huolimatta on helpottavaa kun odotus on ohi ja tiedän missä mennään. Tosin nythän se odotus taas alkaa...kuvaus...tulos? Mutta luottavaisesti on pakko suhtautua. Voin ihan hyvin ja sain taas lääkettä, joten todennäköisesti mitään äkkinäistä ei ehdi kuukaudessa tapahtua. 

Yritän kohentaa kuntoa, ulkoilla, opiskella, hakea kaikkia mahdollisia ja mahdottomia työpaikkoja ja nauttia kevään tulosta. Varataan myös se pitkän viikonlopun matka, jonka lupasin tyttäreni kanssa tehdä helatorstaiviikolla sitten kun kirjoitukset ovat hänellä jo ohi. Ja lakkiasjuhlien järjestämisessäkin riittää puuhaa. Joten tämä tauti saa nyt taas väistyä taustalle tai takapenkille. Ehkä yritän karistaa sen kyydistä jossain mutkassa, vaikka se sitkeä pirulainen onkin.

Toipumista ja pieni kuolema

Reilut kolme viikkoa olen nyt toipunut keuhkokuumeen jälkeen. Ilmeisesti vankka kokemusperäinen tieto lääkäreillä oli, kun kerrottiin että joillakin toipuminen vie kuukaudenkin päivät. Selän puolella oikealla tuntunut kaihertava kipu on siis hellittänyt pikkuhiljaa. Ei ihan täysin, mutta lähes. Alussa ollut voimattomuuden tunne meni loppujen lopuksi nopeasti ohi ja olen jo jaksanut lenkkiä kävellä ihan hyvin. Tosin näillä pakkasilla lenkit on vähän jääneet lyhyiksi ja suorastaan väliinkin.

Töihin menin taas toissapäivänä kun sairasloma loppui ja eilen jo tulin pois...lopullisesti. Minut siis irtisanottiin viimein ja sain onneksi lähteä saman tien. Kiitos siitä, ettei sinne tarvinnut jäädä puoleksi vuodeksi kitumaan, kuuluu esimiehelleni. Olin jo aikaisemmin sanonut, että jos hän tahtoo tehdä jotain hyväkseni, niin sitten tuon.

Hän yritti estää irtisanomiseni viimeiseen asti, oli muutenkin kannustava ja toivoa ylläpitävä niin sairauden kuin työnkin suhteen. Mutta iso pyörä kun oli lähtenyt pyörähtämään, sille ei voinut enää kukaan mitään. Ne henkilöt jotka asiakaspalvelukeskusta ovat olleet puuhaamassa, ovat eri paikkakunnalla eikä heitä kiinnosta pätkääkään se miten asiat muualla oikeasti ovat tai miten työt käytännössä on tehty. Se nyt kuitenkin tuli jo selväksi ettei asiakaspalvelukeskus käynnistynytkään sormia napsauttamalla niin kuin jotkut luulivat. Siellä ei ole pystytty hoitamaan eikä vielä aikoihin saada hoidetuksi asioita kunnolla. On niissä nimittäin ihan liikaa liikkuvia osia!

Pääsin pois, hyvä näin. Vaikka täytyy myöntää että pieni kuolemahan se tavallaan oli. Tänään olen sitä tässä miettinyt. Lähes 25 vuottahan siellä minulla vierähti, tykkäsin työstäni ja oman yksikköni ihmisistä. Me oltiin ihan hyvä tiimi. Maanantaina vielä viimeisen kerran käyn, vien työpuhelimen pois, suljen oven viimeisen kerran ja luulenpa etten sitä enää avaa. Silti yritän olla positiivisella mielellä. Uskon että kun  joku ovi sulkeutuu, niin toisia uusia avautuu...

Keuhkokuume ja neutropenia

Viikko vierähti sairaalassa. Tuli koettua neutropeniakin siinä sivussa.

Minulle nousi kova kuume viime tiistaina ja menin työterveyshoitajan vastaanotolle. Hän katsoi kurkkuun ja korviin, joissa mitään ei näkynyt. Mittasi kuumeen (38.6)  ja meinasi kuitata homman kahden päivän sairaslomalla. Kerroin hänelle tästä taustalla olevasta sairaudestani ja pyysin josko voitaisiin tutkia tilannetta vähän tarkemmin kun kuumekin oli kohtuullisen korkea.

Sain päivystyslähetteen labraan, jossa otettiin verikokeet, ne tavalliset ja piti ottaman myös koe josta selviäisi neutrofiilien taso. Tietokoneet oli jumissa siellä  ja se neutrofiilikoe oli jotenkin tippunut kokonaan pois eikä arvoa siis tiedetty hoitajan soittaessa seuraavana aamuna. Hän oli kuitenkin kohonneen tulehdusarvon vuoksi (CRP 51)  varannut minulle lääkäriajan samalle päivälle ja pyysi käymään aamusta uudelleen labrassa. Kaikki kokeet otettiin uusiksi. Siinä vaiheessa kuume oli jo yli 39 ja tunsin oloni perin huteraksi. Jouduin jopa istumaan siellä labran porraskäytävässä jonkun tovin kun tuntui että pyörryn. Selvisin kuitenkin pienen kävelymatkan työterveysasemalle.

Lääkäri totesi siellä, että CRP oli kiivennyt arvoon 197, kuumetta oli 39,7 ja että on syytä lähteä välittömästi sairaalaan. Tuntuikin etten enää pysy tolpillani ollenkaan. Mieheni vei minut samantien sairaalan päivystykseen jossa pääsinkin heti sänkyyn pitkäkseni. Otettiin taas verikokeita mm. veriviljelyä varten, virtsakoe ja keuhkoröntgen. Aikaa kului n. 3 tuntia saapumisestani kun lääkäri tuli kertomaan, että keuhkokuvan mukaan minulla on keuhkokuume.

Minut siirrettiin sisätautiosastolle yhden hengen huoneeseen (vaikka keuhkomuune ei mikään tarttuva tauti olekaan), laitettiin nestetippaan ja aloitettiin samana iltana klo 18 antibiootin anto suoneen kolme kertaa vuorokaudessa. Sain myös kuumetta alentavaa lääkettä. Hoito tehosi ja kuume laski jo seuraavana päivänä huomattavasti ja sitä seuraavana jo kokonaan pois. Tunsin vointini suhteellisen hyväksi, ruokakin maistui ihan hyvin (jos nyt sairaalaruoka voi niin maistua).

Selän puolella oikealla tuntui samaa ajoittaista jomotusta kuin ennenkin ja lääkäriltä (erikoistuva) kysyessäni hän vahvisti, että on mahdollista että kaikki aikaisemmat tuntemukseni lokakuussa päättyneiden sytostaattien jälkeen olisivatkin johtuneet esim. siitä että keuhkoihin on lääkkeiden vaikutuksesta jäänyt jotain nestekertymää joka aikansa muhittuaan olisi nyt vasta puhjennut keuhkokuumeeksi. Mene ja tiedä, mutta melko käypä teoria tuo, varsinkin jos nyt  ajan kanssa nuo oireet häviävät. Helpottava ajatus, olenhan ehtinyt miettiä sitä tuntemusta jo monta kuukautta ja pelätä pahinta...

Minut siirrettin sitten perjantai-iltana sisätautiosastolta toiselle, sinne "kotiosastolleni" jossa olen mutenkin hoidettavana. Edelleen pääsin/jouduin yhden hengen huoneeseen, mikä sopi minulle ihan hyvin. Eipähän ollut kukaan kuorsaamassa, ei tarvinnut miettiä mitä muut ehkä haluaisivat katsella TV:stä, eikä kukaan kummastellut klo 06 sängyssä tekemiäni joogavenytyksiä :)

Lauantaiaamuna otetuissa kokeissa CRP oli laskenut arvoon 36,  kokonaisleukosyyttien määrä oli pudonnut tulopäivän arvosta 4.7 arvoon 1.4 (normaaliarvo on 3.4 -8,2) ja neutrofiilit arvoon 0.6. Neutrofiileissa arvo 0.5 on raja jolloin taso on niin alhainen, että infektioriski on todellinen. Perhe oli kuitenkin luonani useita tunteja vielä lauantainakin. Pelattiin lautapeliä ja sen sellaista, mutta huoneesta en uskaltanut enää lähteä mihinkään.

Sunnuntain kokeissa kokonaisleukosyytit olivat 1.1,  neutrofiilien arvo oli enää 0.2 eli olin neutropeenisessa tilassa ja minut määrättiin "eristykseen". Se tarkoitti sitä että puolustus oli "pettänyt". Jos saisin esim. jonkin virusinfektion se voisi olla jopa hengenvaarallinen. Pelästyin todella ja ajattelin, että tämäkin vielä. Minua kehotettiin desinfioimaan omatkin käteni mennen tullen,  mitään tuoretta kuten salaattia ei enää minulle tuotu, ainoastaan  kuumennettuja ruokia. Heitin jopa pois sähköhammasharjan harjaosan joka oli ollut käytössäni jo kotona jonkun aikaa ja pyysin tuomaan sellaisen kertakäyttöisen joita sairaalassa on saatavilla. Huoneeseen tuotiin omat välineet verenpainemittaria myöten ja hoitajat tietysti noudattivat hygieniaa entistä tarkemmin. Eivät sentään pukeutuneet suojavaatteisiin tai hengityssuojiin.

Oveen ripustettiin kyltti jossa kerrottiin ettei vierailijoita sallittu ilman hoitajan lupaa. Perheenjäsenet olisivat  saaneet tulla jos olivat ehdottoman terveitä ja noudattaisivat käsihygeniaa. En halunnut kuitenkaan riskeerata mitään ja sovittiin että perhe pysyy kotona. En tuntenut voinnissani mitään sen kummempaa. Limakalvot nenässä tosin tuntuivat tosi kuivilta ja oli jonkunlaista päänsärkyä. Mutta nuo oireet varmaan johtuivat lähinnä kuivasta huoneilmasta ja hapen puutteesta. Olinhan ollut sisällä jo viisi päivää.

Tuona yönä ehdin miettiä taas moneen kertaan näiden kaikkien tapahtumien tarkoitusta. Sitäkin, kuinkahan monta ihmistä mahtoi olla siinäkin huoneessa yksin ollessaan kelannut viimeiset ajatuksensa ennen lopullista lähtöään, Oltiinhan osastolla jossa hoidetaan myös hematologisia potilaita, kai myös heitä joiden matka on jo päättynyt. Ja missäpä muualla se siellä päättyisi kuin juuri noissa yhden hengen huoneissa.

Niin mikä mahtaa olla kaikkien tapahtumien tarkoitus. Minun piti 13. päivä perjantaina tavata työnantajan edustaja. Hän oli tulossa luokseni keskustelemaan "työsuhteeni jatkamisesta" siis suomeksi sanottuna irtisanomisestani. Sekin nyt jäi sitten tuonnemmaksi kun sairastuin. 

Ehdin siis olla reilun viikon töissä. Ehdin kokea töihin palaamisen innostuksen, terveulotoivotusten ja  hyvän olon tunteen rinnalla myös ensimmäisten päivien epävarmuuden, koska koko ajan ajattelin jonkun pian tulevan irtisanomispaperin kanssa. Mitään ei kuitenkaan viikkoon sillä saralla ehtinyt tapahtua. Paitsi, että jotain kapuloita irtisanomiseni suhteen rattaisiin työntääkseni ilmoittauduin halukkaaksi työntekijäksi asiakaspalvelukeskukseen toiselle paikkakunnalle.  Edellytyksenä, että työpisteeni sijaitsee edelleen tässä toimipisteessä joka on lähinnä asuinpaikkakuntaani. Juurihan oli korostettu että tekemäni työ on sellaista, että se voidaan hoitaa toisella paikkakunnalla asiakaspalvelukeskuksessa, miksi ei sitten täällä! Paikka toiselle paikkakunnalle oli siis laitettu hakuun ja samalla minua ollaan irtisanomassa. Siellä ollaan vakinaistamssa rekryfirman kautta vastaava työtä tekevän henkilön työsuhdetta, mutta paikka täytyy olla intrassa kuitenkin näkyvillä ja haettavissa sitä ennen. Voi poijjaat mitä meininkiä! Toisen viikon maanantaina sitten sain tuon kutsun keskusteluun, johon en voinut osallistua.

Minulle annettiin sunnuntaina valkosolujen kasvutekijää piikkinä ja seuraavana päivänä verikokeissa oltiin jo taas "turvallisella" tasolla. Kokonaisleukosyytit 2.4, neutrofiilit 0.9, Hbl 125 ja CRP 9 (normaali on < 10). Tapasin lääkärin kierrolla myös minua hoitavan hematologin ja kysyin vaikuttaako tämä keuhkokuume jotenkin hoitosuunnitelmaani. Hän sanoi, että tässä on hyvin aikaa toipua ennen helmikuun loppua, joten seuraava ylläpitohoito voidaan silloin taas antaa. Hän sanoi, että siirrytään suun kautta 2 krt/vrk otettavaan antibiottiin, saan vielä toisen kasvutekijäpiikin ja sitten voin lähteä kotiin! 

No, kotiin olin lähdössäkin, mutta odotellessani lähtöpapereiden valmistumista vatsaan alkoi sattua ja se meni sen tuhannen sekaisin. Join vettä ja sekin tuli läpilentona pois, päätä särki ja jotenkin oli sellainen tunne että saattaisi olla kuumettakin. Hoitaja haki mittarin ja oli samalla kertonut lääkärille viimeisimmän käänteen. Lääkäri oli sitä mieltä, että olisi ehkä viisainta jäädä vielä yön yli ja ottaa myös näyte ulosteesta. Niin sitten tehtiin. Kuumetta ei ollut ja vatsaoireet hävisivät illan mittaan vaikka aloitin vasta niiden alkamisen jälkeen ottamaan antibioottia suun kautta. Yksi pitkäveteinen huonosti nukuttu yö siis vielä lisää, mutta kestäisin senkin. Miksen kestäisi, minuthan on luotu kestämään ja taistelemaan.

Eilen tiistaina sitten kotiuduin tältä 7 päivän sairaalakeikalta. Antibiottikuurin hain evääksi kotimatkalla. Sitä jatkuu viikon. Sairaslomaa on nyt 31.1. asti. Sain myös mukaani ajat  seuraavista vesikokokeista, jotka on 1.3.  TT-kuvaus on 2.3. ja lääkäri soittaa tuloksista 8.3. Luultavasti ylläpitohoito on sitten tuon jälkeen.

Helmikuun alusta menen taas työpaikalle katsomaan mitä siellä seuraavaksi tapahtuu.Opiskelussa on ollut pakkotaukoa. Onneksi siellä on ollut "vain" ATK:ta. Suoritan a-ajokorttitutkintoon kuuluvan word-osion heti kun kykenen. Eiköhän se suju vaikka kylmiltään, olenhan sen verran joutunut sitäkin ohjelmaa eläessäni veivaamaan ja minullahan on jo se kortti, tämähän on vaan päivitys.

Sillä välin kun olin pois kotoa on tullut talvi! Takapihan "pienet" kuuset on muhkeasti lumen peitossa ja muut pensaat vaikeroi lähes maata myöten lumen alla. Toinen kuusi luo illalla varjonsa makuuhuoneen rullaverhoon ja varjo näyttää ihan muumien möröltä :) En minä sitäkään pelkää! Yritän tästä pikkuhiljaa mennä ulos raittiiseen ilmaan, mutta ehkä tänään pysyn vielä sisällä ja katselen mitä digiboxista mahtaa löytyä. Pari elokuvaa pitäis siellä ainakin oleman.