Perjantaina 9.11. kävin saamassa taas ylläpitohoidon. Kaikki sujui tavanomaisesti, esilääkkeet, kortisoni ja rituximabin tiputus. Uutta oli lääkärin vastaanotto oikein hänen huoneessaan. Tähän asti en ollut siellä päiväpolilla tiputuksissa käydessäni kertaakaan ollut siinä huoneessa vaan asiat oli pitänyt huikkailla siinä kaikkien yhteisessä hoitohuoneessa. Käytäntöä olis siis viimein muutettu ja jokainen kävi vuorollaan lääkärin pakeilla ennen hoidon aloittamista.
Olin odottanut kuin kuuta nousevaa sitä aikaa TT-kuvaukseen ja tulihan se viimein pari viikkoa sitten ja kuvaus tehtiin viime tiistaina 6.11. Tosin siinäkin taas meinasi olla mutka matkassa. Kun olin ilmoittautumassa luukulla aikana joka minulle oli sairaalasta kirjeellä ilmoitettu, ilmeni ettei sellaista aikaa radiologian puolella näkynyt ollenkaan. Kuulemma se klo 12.00 aika olisi saattanut olla 9.11. joka ilmeisesti oli siellä vapaana. Selitin, että tästä kuvauksesta riippuu annetaanko minulle taas sytostaatteja vai mitä ja että lääkkeen anto on sovittu jo kolmen päivän päähän eli 9. päivälle.
Sihteeri vaan ihmetteli moneen otteeseen että mistä ne on siellä päiväpolilla tuon 6. päivän ajan keksineet. Tunsin itseni todella epätoivoiseksi ja sanoin, että minua kiinnostaa nyt vain se voinko päästä sinä päivänä kuvaukseen vai en. Sairaalalla on toinenkin sellainen viipalekuvauskone uuden akuuttipäivystyksen puolella ja soittelun jälkeen sinne sitten pääsin, onnekseni samoin tein. Kuvaus sujui hyvin ja tällä kertaa varjoainekin meni oikeaan paikkaan. Tosin kanyylin saaminen suoneen vaati pistämisen uudelleen toiseen kyynärtaipeeseen. Mutta sehän ei mitään uutta ollut, olinhan taas ollut verikokeessakin edellisenä perjantaina ja siellä sattui kohdalleni harjoittelija joka ei suoraan sanoen ollut vielä päässyt sisään pistämisen saloihin ja silloin pyysinkin toisen hoitajan tulemaan näytettä ottamaan, kun en halunnut kahden yrityksen jälkeen enää enempää olla neulatyynynä.
Viimeisimmät veriarvot näyttävät olevan ihan kunnossa:
Hb 130 (117-155), Leuk. 3.0 (3.4-8.2), Neutr. 1.7 (1.6.-6.2), Trom. 214 (150-260). Maksa ja munuaisarvot hyvät. Myös jonkinlaisena indikaattorina toimiva LD-arvo ihan maltillinen 146 (105-205).
Kuvauksen tuloksen sain tietää vasta silloin 9. päivä. Lääkäri kyllä soitti 8. päivä niin kuin oli ilmoitettu, mutta vain kertoakseen ettei kuviani ollut vielä lausuttu, koska pari radiologia oli lähtenyt yhtä aikaa talosta ja kuvat lausuisi toisen sairaalan radiologi seuraavaksi aamuksi jolloin oli menossa sinne ylläpitohoitoonkin. Jouduin siis kestämään tietämättömyyden piinaa vielä yhden yön yli.
Kuvauksen tulos oli sitten lopulta se, että oikean puolen nivusen ja kainalon imusolmukkeissa on havaittavissa hienoista suurenemista, muualla tilanne on hyvä. Lääkäri piti myös hyvänä lausunnossa mainittua meson (eli ihon alaisen rasvakudoksen) kirkastumista. Hän sanoi, että taudin kuvaan kuuluu tuo tietynlainen aaltoilu imusolmukkeiden koossa. Se ei välttämättä tarkoita, että tauti olisi pahenemassa mutta tottahan se on että olemassa se on. Tätä follikulaarista lymfoomaahan harvoin saadaan kokonaan parannettua, mutta aisoissa pidettyä jollain tavalla kuitenkin. Perna ja kaikki muutkin sisäelimet ovat kuitenkin ihan normaalit, niissä ei mitään muutoksia.
Ylläpitohoidolla siis jatketaan vielä yhden vuoden ajan, eli rituximabia tiputuksena kahden kuukauden välein. Puolivälissä lienee kontrollikuvaus jos ei mitään ihmeitä siinä välillä ilmene.
Lääkärin mielestä voin olla rauhallisella mielellä, mutta tietysti täytyy olla heihin yhteydessä heti jos havaitsen jotain oleellista muutosta nivusten tai kainaloiden imusolmukkeiden koossa.Olen kiitollinen että tilanne on nyt edes tämä mikä on. Sairastan edelleen lymfoomaa, mutta tulen sen kanssa jotenkin toimeen. Melko varmasti tulen vielä joskus saamaan sytostaatteja uudelleen, mahdollisesti useampaankin kertaan (jos elimistö vaan kestää) ja ehkä hoitoa myös joko luovutetuilla tai omilla kantasoluilla. Mutta aika näyttää.
Minua vaivannut selkäkipu, joka ei vieläkään ole ihan täysin mennyt ohi lienee tosiaan rankaperäistä eikä johdu tästä taudista. Olin siis turhaan miettinyt asiaa sieltä heinäkuulta alkaen jolloin kipuilu alkoi. Mainitsin tästä lääkärille ja hän lupasi vielä pyytää radiologia tutkimaan kuvat tarkemmin selkärangan osalta, mutta sanoi, että lausunnossa olisi varmasti mainittu jos jotain lymfoomaan liittyvää olisi siellä ilmennyt. Lupasi soitella ensi viikolla vielä minulle asiasta uudelleen.
Varsinaisten välilevy/hermovaivojen tutkimiseen olisi tehtävä magneettikuvaus, mutta palataan siihen aiheeseen jos kipu ei itsestään ajan kanssa häviä, onhan se nyt kuitenkin jo huomattavasti hellittänyt. Tosin selkä rutisee kuin kuivat puun oksat kun sitä vaikkapa selinmakuulla kääntelee. Mutta niinhän se on että vanhuus ei tule yksin, se tuo mukanaan silmälasit :)
Olen nyt päättänyt lopettaa tämän blogin kirjoittamisen tähän. Tapahtui sitten mitä tahansa. Toivon että oikeat ystävät ja tuttavat, ne jotka välittävät, pitäisivät minuun jatkossa jotain yhteyttä ihan henkilökohtaisesti. Näen noista tilastoista, että blogiani seuraa varsin suuri joukko lukijoita, monet ehkä vain uteliaisuuttaan, mutta rajansa kaikella. Joten ei tule luettavaksi mitään viimeisiä henkäyksiä!
Teille kaikille kirjoitteluani seuranneille saman sairauden kanssa eläville toivotan jaksamista ja sitkeyttä taisteluun. Ei saa luovuttaa, ei heti eikä helpolla.
Parhaat terveiseni kaikille lukijoilleni.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti