Jatkoaika

Sataa tihkua, mutta harmaa väritön pihamaa näyttää kauniilta. Tuuli riepottaa takapihan puuta jossa yksinäinen orava puikkelehtii, sisällä on hämärää vaikka vieressäni on  tuikkuvalokartio ja siinä valot. On hyvin rauhallista ja minä olen pakannut matkalaukun. Olo on jotenkin epätodellinen.

Olin toissa päivänä verikokeissa ja TT-kuvauksessa. Lääkäri soitti tänään aamulla ja kertoi että imusolmukkeet ovat pienentyneet nyt normaaliin kokoon ja että voidaan siirtyä ylläpitohoitoon rituximabilla. Suuri huokaus pääsi huuliltani enkä kuullut arvoista muuta kuin, että ovat maksa- ja munuaisarvoja myöten normaalit. Jotain pientä tuntemusta on ollut sillä puolella jossa on ainokainen munuaiseni on, mutta luultavasti se on johtunut munuaisen rasittumisesta noista sytostaateista. Hän ehdotti että ensimmäinen rituximab-tiputus olisi jouluviikolla keskiviikkona ja sitä ennen vielä kontorolloivat verikokeet. Ajat tulee postissa piakkoin. Tämä hoito jatkuu sitten tosiaan 2 vuotta 2 kuukauden välein ja tuntuu tietyllä tavalla turvalliselta että näin on päätetty tehdä.

Tässä vaiheessa ollaan nyt ja sitä on vaikea uskoa todeksi! Tämä viimeisen 24.10.  annetun sytostaattihoidon jälkeinen aika on ollut piinallista odottamista.

Vaikka voi olla ettei ulospäin ole siltä näyttänytkään. Olen opiskellut tiistai ja torstai-iltaisin ahkerasti ja tehnyt kaikenlaista mm. käsitöitä. Tässä tauon aikana  otin influenssarokotuksenkin ja kävin hammaslääkärissä paikkauttamassa ne kesälliset hoitojen aikana väliaikaisilla paikoilla korjatut lohkeamat. Kävin myös naistentautien polilla kun sieltäkin se aika jo tuli. Ultraäänitutkimuksessa ei ilmennyt mitään ihmeellistä vanhaa hieman kasvanutta kohdunseinämän myomaa lukuun ottamatta. Olen nukkunutkin nyt jo pari viikkoa ihmeen hyvin, eikä hikoilusta ole enää tietoakaan, joten jatkan nyt aloittamaani hormonikorvaushoitoa toistaiseksi. 

Mutta jatkuvasti tämä tauti on ollut mielessä ja olin henkisesti hyvin varautunut siihenkin, että sytoihin saattaisi joutua palaamaan, mutta onneksi ei nyt sitten tarvitse!

Olimme suunnitelleet miehen kanssa kuinka lähtisimme matkalle jos kuvauksen tulos olisi hyvä ja nyt tuo suunnitelma on heti välittömästi lääkärin vapauttavan soiton jälkeen pantu käytäntöön. Huomenna aamulla lennämme siis Lanzarotelle viikoksi. 

Tukka ei tähän hätään ole vielä niin paljoa kasvanut, että voisi ihan normaalisti ihmisten ilmoilla olla, mutta lippis tai huivi päässä sujunee auringonotto. Voi olla että omalla parvekkeella olen  ilmankin ja illalla sitten peruukki vaan päähän. En aio ottaa siitä asiasta minkäänlaisia paineita vaan nautin nyt matkasta täysin siemauksin. Olen sen nimittäin tämän kaiken piinaamisen jälkeen ansainnut. Ja minullahan alkaa 1.12. kesäloma :) jota kestää koko joulukuun. Työhönpaluupäivä on arkipyhien vuoksi 2.1.2012.

Irtisanomisilmoitusta ei ole tullut, mutta työpaikan intrassa julkaistussa tiedotteessa nimeäni ei ollut niissä jotka jatkavat uudessa asiakaspalvelukeskuksessa, johon työni on siirtymässä, eikä siinäkään listassa jossa olivat alueille jäävät henkilöt. Joten irtisanottavien listalla siis varmaan olen. Aika näyttää milloin se sitten tapahtuu. Mutta en jaksa tuostakaan nyt murhetta kantaa. Kaikki aikanaan.

Jonkunlainen jatkoaika on siis saatu :) Laitan kiitollisena kädet ristiin ja yritän parhaani mukaan elää elämää eteenpäin.

TT-kuvausta odotellessa

Tämä olisi ollut jo normaaliksi elämänjärjestykseksi muodostuneessa hoitojaksojen rutiinissa verikoeperjantai. Mutta nyt on tosiaan 6 kerran hoitojakso ohi eikä otettu edes verikoetta.

Vasta 23.11. on verikokeet ja sen jälkeen TT-kuvaus. 28.11. lääkäri sitten soittaa ja kertoo mikä on ollut hoitojen teho. Oletus puolivälin hyvän hoitovasteen perusteella on että voitaisiin siirtyä ylläpitohoitoon pelkällä rituximabilla. Jos hoitovaste ei ole riittävä sitten kai jatketaan x-määrä sytostaatteja. Lääkäri kirjoitti kuitenkin koko kuukauden lisää sairaslomaa, kun viimeisen hoidon loput vaikutukset loppuivat vasta tällä viikolla ja kuvausta ja sen tulosta on kuitenkin odotettava kuun loppuun. Eikähän sitä voi nyt vielä tietää tarvitaanko sairaslomaa myös tämän jälkeenkin. Ranteissa olevat patit muuten osoittautuivat ultraäänitutkimuksessa vaarattomiksi tähän tautiin  täysin liittymättömiksi ganglioiksi.

Toivon todella, että voidaan jatkaa ylläpitohoidolla, mutta olen kuitenkin henkisesti varustautunut pahimpaan. Eipä tule sitten niin kamalaa pettymystä jos niin on.

On tässä nyt kuitenkin kokonaista kolme viikkoa "vapaata" ja olo on fyysisesti oikein hyvä. Edellisen hoitokerran jälkeiset makuvirheetkin on jo hävinneet. Lääkärin ohjeen mukaan olen jättänyt pois oheislääkityksen eli ne vatsansuoja- ja "kihti"lääkkeet. Otan vain hormonikorvaustabletin kerran päivässä. Öiset hikoilupuuskat ja unettomuuskin on nyt selvästi jo helpottaneet ja tuntuu ihanalta nukkua. Herään kyllä pari kertaa yössä mutta nukahdan saman tien uudelleen.

Henkisellä puolella olo vaihtelee. On huonompia ja parempia hetkiä. Tietysti mietityttää mitä kuvauksen jälkeen sitten todetaan.

Kaiken lisäksi yt-neuvottelut on työpaikalla nyt päättyneet ja näyttää tosiaan siltä, että irtisanomiseni on vaan ajan kysymys. Olin eilen menossa yhteen matkailuaiheiseen tilaisuuteen ja sen jälkeen teatteriin kun juuri vähän ennen sain puhelun talousjohtajalta. Se ei ollut irtisanominen, mutta puhelun aikana kävi selväksi ettei työtä tällä paikkakunnalla jatkossa minulle olisi. Sairasloman aikana irtisanominen ei tapahdu mutta luultavasti varmasti heti sen jälkeen. Oikeastaan olen jo tämänkin asian vatkannut mielessäni niin valmiiksi, etten muuta halua kuin että asia saisi päätöksen ja nyt ihan liian pitkältä tuntuva puolen vuoden irtisanomisaika alkaisi kulua!

 

Olen kuitenkin sopinut kirjallisesti, että vietän tämän sairaslomajakson jälkeen pitämättömän kesälomani joulukuussa ja sittenhän se jo on selvillä jatkuuko sairaslomalla vai menenkö irtisanomisajalle työhön...jota ollaan koko ajan siirtämässä muualle.

Alkuunsahan tuo asia tuntui niin kuin olis ladattu nyrkillä silmään. Tai käännetty se toinenkin poski.  Silloin sitä mietti, että mitähän pahaa vielä voisi tapahtua. Avioero varmaan. No, onneksi sellaista ei ole näköpiirissäkään, päin vastoin!

Onneksi on ollut kotona tukea ja kannustusta, en tästä prosessista olisi ihan yksinään selvinnyt tähänkään vaiheeseen.

Tiistaisin-torstaisin käyn aloittamaani iltakoulutusta, joka nyt saakin aivan uuden merkityksen. Alkuunsa se on vaikuttanut oikein hyvältä ja jos en joudu hetimmiten uudelleen sytostaattihoitoon  jatkan sitä kyllä edelleen. Vaikka hoitopäivät lienee valittavissa joten saattaisi se onnistua siinä rinnallakin, niin kuin nyt tässä alkumatkastakin.

Laskin muuten, että tässä 6 kerran hoitojakson aikana olen käynyt sairaalalla yhteensä 16 kertaa. Mukana lääkärikäynnit, koepalan leikkaus, verikokeet, tiputukset. Lisäksi vielä 3 tukiryhmässä käyntiä. Joten onhan tuolla tullut rampattua. Hyvä että siitäkin on nyt ainakin vähän taukoa.

R+CHOP-hoitoa (tuttavallisemmin ärtsoppaa) sain siis kolme kertaa näillä aineilla: (syklofosfamidia (C), doksorubisiinia (H), vinkristiiniä (O) ja prednisonia (P).

Vinkristiini oli se aine joka aiheutti minulle sormenpäiden ja lopulta jo varpaidenkin puutumista ja se vaihdettiin sitten neljännestä hoitokerrasta alkaen saman lääkeryhmän lääkkeeseen nimeltä Vimplastiini, jolla ei puutumisoireita sitten enää ilmennyt.

Huomenna mennään yhdessä tyttären kanssa käsityömessuille ja viikon lomamatkakin on edelleen suunnitteilla hetimmiten kuvauksen jälkeen.

Pimeää on iltaisin, eikä nuo pilviset päivätkään ole järin valoisia olleet. Mutta ei pimeys minua, syksyn lasta, mitenkään masenna. Yhtenä päivänä keräsin pajuja peltopolun varrelta ja siellä sumussa kynnetyn pellon mustaa kauneutta katsellessani oli todella rauhallista.  Aloitin jo punomaan niistä pajuista sellaisia palloja joihin vois vaikka tuikkuvaloja laittaa. Viimeistään isänpäiväksi joka tapauksessa ulos aion jotain valoja virittää.