Ensimmäinen ylläpitohoito

Kävin tänään sairaalassa saamassa ensimmäisen rituximab -ylläpitohoidon.

Toissapäivänä otetut verikokeet kertoivat neutrofiilien nousseen nyt edellisestä 0.9:stä arvoon 1.0 joka lääkärin mielestä on jo turvallinen taso.  Myös Hbl oli noussut viime kerran arvosta 117 arvoon 129. Viime kerralla alakantissa ollut munuaisarvo (46) oli myös nyt noussut normaalin alarajaan eli lukemaan 50.

Lääkäri soitti siis jo heti keskiviikkona kun kokeet olivat valmistuneet. Ehdotti että olisi tämä hoito vasta ensi viikon maanantaina kun on kuulemma ruuhkaa tässä loppuviikosta. Sanoin ettei se oikein käy, kun pitäisi mennä maanantaina töihin puolen vuoden sairasloman jälkeen, eikä tämän ylläpitohoidon vuoksi mitään sairaslomaa tulisi olemaan. Sovittiin sitten hoito kuitenkin  tälle perjantaipäivälle ja kas eihän siellä ollut edes niin monta potilasta kuin olis ollut paikkoja päiväpolin "tippahuoneessa".

Tiputus itsessään oli tavanomainen. Hiljaisella nopeudella ja kortisonin kera. Valmista tuli jo 2,5 tunnissa. Lääkäri kävi pikaisesti ennen hoidon aloittamista ja kertoi että verikokeet ja kontrollikuvaus on sitten helmikuun lopulla ja siitä aika tulee postissa myöhemmin. Saan siin tyytyä kuuntelemaan selän puolella silloin tällöin tuntuvaa jomotusta siihen asti, koska kuvauksiakaan ei voida liian tiheään tahtiin tehdä. Hänen mielestään se on mitä todennäköisimmin sytostaattien jälkivaikutuksia. Ajoittaista se tuntemus vaan onkin, mutta tietysti aiheuttaa tietynlaista epävarmuutta. 

Mutta ehkä ajatukseni eivät jouda askartelemaan enää niin paljon omassa kehossa kun maanantaina palaan työpaikalle. Olen jo kärsinyt unettomuutta muutamana yönä mokoman takia ja nähnyt toisaalta myös kaikenlaisia unia, joissa mm. yritin upottaa minua irtisanomaan tulleen henkilön päätä vessanpyttyyn :) Melko villi on siis ihmisen alitajunta ja asioiden käsittely siellä. Ehkä pitäydyn vähän asiallisempana tuli mitä tuli.

Nyt menen laittamaan pullon kuohuviiniä kylmenemään ja huomenna aion nostaa maljan uudelle paremmalle vuodelle!

Hyvää Uutta Vuotta siis kaikille!

Ylläpitohoito vähän lykkääntyi

Lomaviikko hurahti todella nopeasti ja on enää muisto vain. Aurinko ja matkalla olo yleensäkin valmiine ruokineen ja rennnompine oloineen tulivat todella tarpeeseen. Nukuinkin siellä joka yö todella hyvin. Liekö ollut osuutta joka iltaisella ruuan kanssa nautitulla parilla lasillisella punaviinillä.

Joulua olen valmistellut pikkuhiljaa ja kuunnellut jo viime viikon alusta asti Jouluradion joululauluja, poltellut kynttilöitä ja viritellyt kaikenlaisia pieniä joulujuttuja ympäri taloa. Miehen kanssa käytiin keskiviikkona kirkossa laulamassa kauneimmat joululaulut. Kyyneleet tulivat väkisin silmiin kun muistin kuinka olimme käyneet koko sisarusparvi aina joulun alla laulamassa dementoituneelle äidillemme vanhainkodissa. Tietysti en voinut välttää ajatusta siitäkin olisinko itse täällä ensi jouluna laulamassa.

Mutta nyt on nyt, elämä on tässä, tänään! Kuusikin on  jo koristeltuna, kinkku uunissa ja alan kohta sössäilemään muutakin ruokapuolta.

Kävin maanantaina verikokeissa. Lääkäri soitti tiistaina ja kertoi olevansa sitä mieltä, että lykätään ylläpitohoidon aloittamista yli joulun. Syynä neutrofiilien hieman liian alhainen taso. 23.11. otetussa kokeessa arvo oli 1.3 ja nyt  19.12. otetussa 0.9. (Normaaliarvothan ovat 1.6 -6.2). Viimeksi Hbl 115, nyt 117. Maksa- ja munuaisarvot viime kerralla normaalit.

Ihmettelin mistä tämä nyt johtuu. Selitykseksi tarjottiin sitä, että kun olin saanut Neulasta-piikin ennen viimeistä sytostaattia 24.10 sen vaikutus valkosolujen tuotantoon olisi nyt vasta lopullisesti lakannut ja se aiheuttaisi tuon notkahduksen. Tiedä häntä sitten. Lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että viikkokin tekee ihmeitä ja antaa luuytimelle aikaa toipua sytostaateista ja korjata tuota neutrofiilien tilannetta. Sitä en älynnyt kysyä mitä sitten tapahtuu jos arvo ei olekaan noussut. Aloitin kuitenkin taas juomaan punajuurimehua siinä toivossa, että se olisi sisältämänsä foolihapon vuoksi avuksi valkosolujen kehittymisessä.

Ei siitä ainakaan haittaa ole.

Munuaisarvoa ei normaalisti kontrolloida enää tässä vaiheessa, mutta minulla kun on vain se yksi ja olen siitä vähän huolissani sekin koe tässä viimeisessä otettiin. Tulos 46, (normaaliarvot ovat 50-90). Lääkäri kuitenkin sanoi että tuo hieman alhainen arvo ei mitään haittaa, minulla kun muutenkin ollut koko ajan vain 53 tai 54. Munuainen toimii hyvin. Liian korkeat arvot, vasta yli 100, tarkoittaisivat toimintahäiriötä. Maksa-arvot olivat ihan normaalit.

Yritän siis viettää rauhallisen joulun ja menen ensi keskiviikkona 28.12. uuteen verikokeeseen. Jos neutrofiileja on riittävästi rituximabi annetaan heti seuraavana tai sitä seuraavana päivänä, siis viimeistään 30.12.

Sitten onkin töihin paluu 2.1. Tosin luottamusmiehen kertoman mukaan siellä varmaan odottaa minua se irtisanomisilmoitus. Mutta en anna senkään nyt häiritä mielenrauhaani.

Toivotan Onnellista Joulua kaikille!

Olisi pikkuinen mökki, metsän keskellä vaan.

Pimeys pehmein sormin koskisi ikkunaan.

Olisi liedessä liekki, ja tuoksuva pihkapuu.

Joululaulua hiljaisuuden kuulemaan unohtuu.

Jatkoaika

Sataa tihkua, mutta harmaa väritön pihamaa näyttää kauniilta. Tuuli riepottaa takapihan puuta jossa yksinäinen orava puikkelehtii, sisällä on hämärää vaikka vieressäni on  tuikkuvalokartio ja siinä valot. On hyvin rauhallista ja minä olen pakannut matkalaukun. Olo on jotenkin epätodellinen.

Olin toissa päivänä verikokeissa ja TT-kuvauksessa. Lääkäri soitti tänään aamulla ja kertoi että imusolmukkeet ovat pienentyneet nyt normaaliin kokoon ja että voidaan siirtyä ylläpitohoitoon rituximabilla. Suuri huokaus pääsi huuliltani enkä kuullut arvoista muuta kuin, että ovat maksa- ja munuaisarvoja myöten normaalit. Jotain pientä tuntemusta on ollut sillä puolella jossa on ainokainen munuaiseni on, mutta luultavasti se on johtunut munuaisen rasittumisesta noista sytostaateista. Hän ehdotti että ensimmäinen rituximab-tiputus olisi jouluviikolla keskiviikkona ja sitä ennen vielä kontorolloivat verikokeet. Ajat tulee postissa piakkoin. Tämä hoito jatkuu sitten tosiaan 2 vuotta 2 kuukauden välein ja tuntuu tietyllä tavalla turvalliselta että näin on päätetty tehdä.

Tässä vaiheessa ollaan nyt ja sitä on vaikea uskoa todeksi! Tämä viimeisen 24.10.  annetun sytostaattihoidon jälkeinen aika on ollut piinallista odottamista.

Vaikka voi olla ettei ulospäin ole siltä näyttänytkään. Olen opiskellut tiistai ja torstai-iltaisin ahkerasti ja tehnyt kaikenlaista mm. käsitöitä. Tässä tauon aikana  otin influenssarokotuksenkin ja kävin hammaslääkärissä paikkauttamassa ne kesälliset hoitojen aikana väliaikaisilla paikoilla korjatut lohkeamat. Kävin myös naistentautien polilla kun sieltäkin se aika jo tuli. Ultraäänitutkimuksessa ei ilmennyt mitään ihmeellistä vanhaa hieman kasvanutta kohdunseinämän myomaa lukuun ottamatta. Olen nukkunutkin nyt jo pari viikkoa ihmeen hyvin, eikä hikoilusta ole enää tietoakaan, joten jatkan nyt aloittamaani hormonikorvaushoitoa toistaiseksi. 

Mutta jatkuvasti tämä tauti on ollut mielessä ja olin henkisesti hyvin varautunut siihenkin, että sytoihin saattaisi joutua palaamaan, mutta onneksi ei nyt sitten tarvitse!

Olimme suunnitelleet miehen kanssa kuinka lähtisimme matkalle jos kuvauksen tulos olisi hyvä ja nyt tuo suunnitelma on heti välittömästi lääkärin vapauttavan soiton jälkeen pantu käytäntöön. Huomenna aamulla lennämme siis Lanzarotelle viikoksi. 

Tukka ei tähän hätään ole vielä niin paljoa kasvanut, että voisi ihan normaalisti ihmisten ilmoilla olla, mutta lippis tai huivi päässä sujunee auringonotto. Voi olla että omalla parvekkeella olen  ilmankin ja illalla sitten peruukki vaan päähän. En aio ottaa siitä asiasta minkäänlaisia paineita vaan nautin nyt matkasta täysin siemauksin. Olen sen nimittäin tämän kaiken piinaamisen jälkeen ansainnut. Ja minullahan alkaa 1.12. kesäloma :) jota kestää koko joulukuun. Työhönpaluupäivä on arkipyhien vuoksi 2.1.2012.

Irtisanomisilmoitusta ei ole tullut, mutta työpaikan intrassa julkaistussa tiedotteessa nimeäni ei ollut niissä jotka jatkavat uudessa asiakaspalvelukeskuksessa, johon työni on siirtymässä, eikä siinäkään listassa jossa olivat alueille jäävät henkilöt. Joten irtisanottavien listalla siis varmaan olen. Aika näyttää milloin se sitten tapahtuu. Mutta en jaksa tuostakaan nyt murhetta kantaa. Kaikki aikanaan.

Jonkunlainen jatkoaika on siis saatu :) Laitan kiitollisena kädet ristiin ja yritän parhaani mukaan elää elämää eteenpäin.

TT-kuvausta odotellessa

Tämä olisi ollut jo normaaliksi elämänjärjestykseksi muodostuneessa hoitojaksojen rutiinissa verikoeperjantai. Mutta nyt on tosiaan 6 kerran hoitojakso ohi eikä otettu edes verikoetta.

Vasta 23.11. on verikokeet ja sen jälkeen TT-kuvaus. 28.11. lääkäri sitten soittaa ja kertoo mikä on ollut hoitojen teho. Oletus puolivälin hyvän hoitovasteen perusteella on että voitaisiin siirtyä ylläpitohoitoon pelkällä rituximabilla. Jos hoitovaste ei ole riittävä sitten kai jatketaan x-määrä sytostaatteja. Lääkäri kirjoitti kuitenkin koko kuukauden lisää sairaslomaa, kun viimeisen hoidon loput vaikutukset loppuivat vasta tällä viikolla ja kuvausta ja sen tulosta on kuitenkin odotettava kuun loppuun. Eikähän sitä voi nyt vielä tietää tarvitaanko sairaslomaa myös tämän jälkeenkin. Ranteissa olevat patit muuten osoittautuivat ultraäänitutkimuksessa vaarattomiksi tähän tautiin  täysin liittymättömiksi ganglioiksi.

Toivon todella, että voidaan jatkaa ylläpitohoidolla, mutta olen kuitenkin henkisesti varustautunut pahimpaan. Eipä tule sitten niin kamalaa pettymystä jos niin on.

On tässä nyt kuitenkin kokonaista kolme viikkoa "vapaata" ja olo on fyysisesti oikein hyvä. Edellisen hoitokerran jälkeiset makuvirheetkin on jo hävinneet. Lääkärin ohjeen mukaan olen jättänyt pois oheislääkityksen eli ne vatsansuoja- ja "kihti"lääkkeet. Otan vain hormonikorvaustabletin kerran päivässä. Öiset hikoilupuuskat ja unettomuuskin on nyt selvästi jo helpottaneet ja tuntuu ihanalta nukkua. Herään kyllä pari kertaa yössä mutta nukahdan saman tien uudelleen.

Henkisellä puolella olo vaihtelee. On huonompia ja parempia hetkiä. Tietysti mietityttää mitä kuvauksen jälkeen sitten todetaan.

Kaiken lisäksi yt-neuvottelut on työpaikalla nyt päättyneet ja näyttää tosiaan siltä, että irtisanomiseni on vaan ajan kysymys. Olin eilen menossa yhteen matkailuaiheiseen tilaisuuteen ja sen jälkeen teatteriin kun juuri vähän ennen sain puhelun talousjohtajalta. Se ei ollut irtisanominen, mutta puhelun aikana kävi selväksi ettei työtä tällä paikkakunnalla jatkossa minulle olisi. Sairasloman aikana irtisanominen ei tapahdu mutta luultavasti varmasti heti sen jälkeen. Oikeastaan olen jo tämänkin asian vatkannut mielessäni niin valmiiksi, etten muuta halua kuin että asia saisi päätöksen ja nyt ihan liian pitkältä tuntuva puolen vuoden irtisanomisaika alkaisi kulua!

 

Olen kuitenkin sopinut kirjallisesti, että vietän tämän sairaslomajakson jälkeen pitämättömän kesälomani joulukuussa ja sittenhän se jo on selvillä jatkuuko sairaslomalla vai menenkö irtisanomisajalle työhön...jota ollaan koko ajan siirtämässä muualle.

Alkuunsahan tuo asia tuntui niin kuin olis ladattu nyrkillä silmään. Tai käännetty se toinenkin poski.  Silloin sitä mietti, että mitähän pahaa vielä voisi tapahtua. Avioero varmaan. No, onneksi sellaista ei ole näköpiirissäkään, päin vastoin!

Onneksi on ollut kotona tukea ja kannustusta, en tästä prosessista olisi ihan yksinään selvinnyt tähänkään vaiheeseen.

Tiistaisin-torstaisin käyn aloittamaani iltakoulutusta, joka nyt saakin aivan uuden merkityksen. Alkuunsa se on vaikuttanut oikein hyvältä ja jos en joudu hetimmiten uudelleen sytostaattihoitoon  jatkan sitä kyllä edelleen. Vaikka hoitopäivät lienee valittavissa joten saattaisi se onnistua siinä rinnallakin, niin kuin nyt tässä alkumatkastakin.

Laskin muuten, että tässä 6 kerran hoitojakson aikana olen käynyt sairaalalla yhteensä 16 kertaa. Mukana lääkärikäynnit, koepalan leikkaus, verikokeet, tiputukset. Lisäksi vielä 3 tukiryhmässä käyntiä. Joten onhan tuolla tullut rampattua. Hyvä että siitäkin on nyt ainakin vähän taukoa.

R+CHOP-hoitoa (tuttavallisemmin ärtsoppaa) sain siis kolme kertaa näillä aineilla: (syklofosfamidia (C), doksorubisiinia (H), vinkristiiniä (O) ja prednisonia (P).

Vinkristiini oli se aine joka aiheutti minulle sormenpäiden ja lopulta jo varpaidenkin puutumista ja se vaihdettiin sitten neljännestä hoitokerrasta alkaen saman lääkeryhmän lääkkeeseen nimeltä Vimplastiini, jolla ei puutumisoireita sitten enää ilmennyt.

Huomenna mennään yhdessä tyttären kanssa käsityömessuille ja viikon lomamatkakin on edelleen suunnitteilla hetimmiten kuvauksen jälkeen.

Pimeää on iltaisin, eikä nuo pilviset päivätkään ole järin valoisia olleet. Mutta ei pimeys minua, syksyn lasta, mitenkään masenna. Yhtenä päivänä keräsin pajuja peltopolun varrelta ja siellä sumussa kynnetyn pellon mustaa kauneutta katsellessani oli todella rauhallista.  Aloitin jo punomaan niistä pajuista sellaisia palloja joihin vois vaikka tuikkuvaloja laittaa. Viimeistään isänpäiväksi joka tapauksessa ulos aion jotain valoja virittää.

Kuudes (viimeinen) sytostaattihoito

Olin viime viikolla  aloittamassa koulua :) Kolme tuntia tiistai-iltana meni todella nopeasti. Totesin että aikaisempi kokemukseni tulee olemaan suureksi avuksi. Lisäksi tietysti tulee alan vaatimaa erityisosaamista, ATK:n kertausta ja uusi tietokoneen A-ajokorttikoe (entinenhän on minulla vuosimallia 2001) sekä englantia. Mutta kaiken kaikkiaan koulutus vaikutti ihan mielenkiintoiselta. Torstaina ei ensimmäisellä viikolla ollutkaan tunteja vaan kokonainen koulutuspäivä lauantaina. Enhän minä sinne voinut sitten mennä koko päiväksi kun olin tuosta tietämättä jo sopinut ja maksanutkin hopeaketjujen viikonloppukurssin. Onneksi kyseessä on aikuiskoulutus eikä näin ollen osallistumispakkoa tunneille edes ole, jos muuten pystyy asiat opiskelemaan.

Kävin siis puolitoista tuntia koulussa, sen verran että sain mukaani jaetun materiaalin kotona luettavaksi ja suunnistin sitten klo kymmeneksi värkkäämään hopeaketjuja. Se olikin mielenkiintoista hopealangan kelauksineen, lenkkien sahauksineen ja punontoineen. Ehdin kahden, tai oikeastaan puolentoista päivän aikana saamaan aikaiseksi ranneketjun, yhdet korvakorut ja kolme riipusta. Tosi rentouttavaa oli puuhastella niitä omin käsin. Yksi pointti rentoutumiseen oli se ettei kukaan muu parista kymmenestä kurssilaisesta tuntenut minua eikä tiennyt sairaudestani. Puhuimme kyllä kaikenlaista muuta, autoimme toisiamme ja oli oikein mukavaa.

Viime torstaina otetun kokeen veriarvot olivat "normaalit" tähän tilanteeseen: Leukosyytit 3.9 (3.4-8.2) Hbl 115 (117-155) Neutrofiilit 2.6 (1.6-6.2).  CRP < 3. Maksa- ja munuaisarvot normaalit.

Tänään olin siis kuudennen kerran saamassa sytostaattihoidon. Jotenkin kuvotti jo sinne lähtiessä. Hoitaja sanoikin ettei se ole epätavallista ollenkaan. Pelkkä ajatus tulevasta voi laukaista sellaisen tunteen. Muuten toimitus sujui entiseen malliin ja valmista tuli vähän klo 14. jälkeen.

Tällä kertaa minua kuskasi tyttäreni, jolla on syysloma. Tosin hän on flunssassa jo vähän niin kuin toista kertaa peräkkäin, mutta onneksi olen toistaiseksi välttynyt saamasta tartuntaa ja toivon ettei mitään sellaista tulisikaan ainakaan kahteen viikkoon, jolloin tämä viimeinen hoitokerta vaikutuksineen voidaan katsoa onnellisesti ohitetuksi.

Lääkäri kirjoitti minulle vielä yhden annoksen Neulastaa kun kysyin voisinko vielä saada sellaisen, että valkosolujen arvo palautuisi mahdollisimman nopeasti normaaliksi. Saan myös lopettaa vatsansuojalääkkeen (Somac) ja kihtilääkkeen tai oikeastaanhan se on munuaistoimintaa helpottava (Apurin) syömisen tämän viikon jälkeen kokonaan.

TT-kuvaus tehdään 3-4 vkon kuluessa ja silloin on myös veriarvojen kontrollikoe.

Aikoja tosin en saanut mukaani mutta tulevat postissa sitten aikanaan.

Kahden kuukauden kuluttua on sitten ensimmäinen tautia vielä hoitavan ja loitolla pitävän  täsmälääkkeen (Rituximab) anto ja sitä ennen on taas verikokeetkin.

Joten tästä viikosta kun selviän ensi viikkoon on tämä vaihe tosiaan ohi! Jonkinlainen käännekohta se on ja mieli on nyt herkkänä. Kiittelin minua päiväpolilla nyt viisi käyntikertaa hoitanutta hoitajaa hyvästä hoidosta. Kerroin myös hänelle, että on ollut jollain tavalla kotoisaa kun hän on ollut aina siellä. Ollaan juteltu niitä näitä. Tällä hoitajalla on myös tapana hyräillä itsekseen kun hän asettelee letkuja ja lääkepulloja ja kerroin että se on tuonut mieleeni nyt edesmenneen äitini, sen kuinka äiti hyräili usein tehdessään keittiöhommia kun olin lapsi. Kyyneleet siis löysivät taas tiensä ja hanaa ei taida saada kokonaan nyt suljettuakaan.

Mutta kaikella on aikansa. Uusi pienokainenkin on syntynyt sukuun tämän kuuden hoitokerran jakson aikana. Onneksi kukaan ei vastaavasti ole kuollut. Vaikka sellainenhan se on, elämän kiertokulku.

Mielessä on kiitollisuus siitä, että olen saanut hoitoa, ja se on onnistunut ensimmäisen hoidon jälkeistä takapakkia lukuun ottamatta voisiko sanoa loistavasti. Ainakin säännöllisesti. En ole saanut mitään tulehduksia tai sairastunut muuten. Ainoa munuaisenikin on kestänyt rääkin ja pelittänyt ihan kiltisti.  Vaikka leikkasin kerran veitsellä sormeenikin ja aika syvä haava tuli, parantui sekin ihan normaalisti. Positiivinen mieli on ollut enimmäkseen vallalla ja olen keksinyt itselleni tekemistä. Olen siis voinut olosuhteisiin nähden oikein hyvin.

Tästä eteenpäin tuntuu ihanalta odottaa sitä aikaa kolmen viikon kuluttua, jolloin ei enää tulekaan lisää sytostaatteja ja kuvotuksia. Elämä palaa pikkuhiljaa lähemmäs normaalia. Unohdin muuten pyytää sitä parin viikon sairaslomatodistusta tähän 30.10 päättyvän jatkoksi josta oli jo aikaisemmin lääkärin kanssa puhetta, mutta eiköhän se hoidu puhelimitse kun soitan hänelle.

Saisihan sitä sairaslomaa varmaan vaikka kuinka kun menisi työterveyteen. Mutta nyt en sitä tunne tarvitsevani. Huomenissa selviää sekin onko työpaikka häviämässä vai ei. Mutta se on pientä, jos vaan tästä muusta eteenpäin mennään.

Tänään siis kaikki hyvin. Huomisen murheet on vasta huomenna!

Viimeistä odotellessa

Pikkuhiljaa ollaan taas tultu yli edellisen hoitokerran huonoista oloista. Vieläkin on vähän makuvirhettä erilaisissa syötävissä, lähinnä makeissa. Irtokarkit varsinkin on varsin pahoja! Tavallinen sininen Fazerin suklaa sentään alkaa jo maistua entiseltään :)

Niin kuin sanottu, mitä pitempään ja useammin sytostaatteja on kehoon pumpattu sitä huonompi olo on ollut kerta kerralta hoitojen välissä. Melkein jo jouduin viime viikolla turvautumaan pahoinvointilääkkeeseen, mutta kun luin sitä tuoteselostetta ja mahdollisina sivuvaikutuksina oli tarjolla ummetusta ja unettomuutta niin ajattelin, että ei jessus niitä minä nyt tähän en kaipaa pätkääkään lisää! Läksin ulos raittiiseen ilmaan ja ohihan se huonoin hetki sitten meni.

Maanantaina polttelin kynttilää viime vuonna 10.10. edesmenneen äitini muistoksi ja jotenkin se olikin hyvin surullinen päivä. Ajatukset kaiken katoavaisuudesta pyörivät mielessäni. Kuitenkin kiitollisuus menneistä hetkistä jäi päällimmäiseksi.

Kaikesta kuvotuksesta ja surullisuudesta huolimatta olen ehtinyt tällä  viikolla käydä tukiryhmässä, käden taidon kurssilla ja eilisen notkuin kaupungilla erilaisilla asioilla ja ostoksilla. Viime sunnuntain joogan jätin väliin kun oli jotenkin huimaava olo ja ajattelin että voin vaikka pyörtyä jos tehdään eteentaivutuksia. Mutta huomenna illalla menen sinne taas mielelläni.

Mietin mielessäni tätä minua vaivaavaa unettomuutta ja öisiä 3-4 kertaa toistuvia hikoilukohtauksia ja muuta ja tulin siihen tulokseen, että en aio odottaa sitä sairaalan naistentautien polin aikaa. Sain nimittäin kirjeen sairaalalta jossa kerrottiin tapaukseni olevan kiireellisyysluokassa 2 ja ajan n. 2 kuukauden kuluttua.

Siispä varasin torstaina ajan netistä Suomen Terveystalolta ja kävinkin siellä naistentautien lääkärillä eilen. Sairaalalla lähetteen naistentautien polille kirjoittanut,  se minua hoitava hematologi, sanoi silloin viime hoitokerralla ettei ole mitään estettä hormonikorvaushoidon aloittamiselle jo sytostaattihoitojen aikana jos se on tarpeen, mutta että hän jättää tarpeellisuuden arvioinnin mielellään sen alan asiantuntijoille.

Selvitin taustani ja oireeni Terveystalon gynekologille. Hän totesi mm. limakalvojen olevan hyvin ohuet ja sain siihen paikallishoitoa. Muuten kaikki vaikutti olevan tutkittaessa ihan normaalia. Muiden oireiden perusteella, joita hän piti selkeästi vaihevuosioireina (unettomuus,  öiset hikoilut, päänsäryt ja kuukautisten pois jääminen) sain myös tabletit hormonikorvaushoitoa varten. Hän suositteli että aloitan välittömästi ja niin sitten tein. Viikko keltarauhashormonia ja sitten estrogeenia jatkuvana 1 tabletti päivässä.

Vielä ainakin viikko tässä on sitkeiltävä ennen kuin on odotettavissa noihin oireisiin mitään helpotusta. Vasta estrogeenin aloittaminen sitten pikku hiljaa vaikuttaa niihin. Tietysti tulivat käynnin yhteydessä selville myös tämän korvaushoidon riskit. Laskimotukosten vaara ja pitkään jatkettuna myös rintasyövän riski. Mutta kun oma hormonitoiminta lakkasi suurin piirtein kuin seinään, niin eipä tässä jäänyt näiden oireiden kanssa taas paljon vaihtoehtoja.

Lääkäri suositteli kuitenkin menemään vielä sitten aikanaan sinne naistentautien polille kun aika tulee. Voivat sitten vielä tutkia ultraäänellä, että kaikki on hyvin. Joten hyvä tietää, että seurannassa ollaan...tässäkin asiassa.

Ensi viikko onkin sitten se "hyvä viikko" voinnin puolesta ja kaiken kaikkiaan kiireinen. Maanantaina minulla on aika ranteiden ultraäänikuvaukseen. Tiistaina illalla alkaa se täydennyskoulutus johon pääsin, keskiviikkoiltana käsityökurssi, torstaina aamusta verikokeeseen ja taas illalla kouluun. Perjantai on vapaapäivä ja sitten la-su vielä on hopeakorukurssi. Jos olisin päivät töissä en varmaan kaikkia tekisikään, mutta mikäs tässä nyt kun voi päivät köllötellä.

24.10 maanantaina onkin sitten se viimeinen lääkehoito tällä erää. Hiukset on jo pikkuhiljaa alkaneet kasvaa. Se vauvantukka siis :) Niin että varsinkin valon käydessä takaa erottuu hyvin sellaista pientä hattaraa. Se epäily muuten lisäkilpirauhasten toimintahäiriöstä oli onneksi turha. Soitin ja kysäisin sitä verikokeen tulosta ja arvo  oli normaaleissa rajoissa.

Soitin pomolle ja kerroin että tämä hoitojakso on nyt loppusuoralla ja kyselin vähän mikä siellä töissä on meininki. Hänkään ei ollut kuullut YT-neuvotteluista tai niiden mahdollisesta etenemisestä yhtään mitään. Sovittiin että jos jotain tietoa tulee niin minä haluan tietää faktat heti kun niistä jotain kerrotaan. Sen jälkeen sitten jää nähtäväksi onko minulla kesäloma sairasloman päälle vai pidänkö sen irtisanomisajan lopuksi.

Menen ensi viikolla tosiaan aloittelemaan sitä täydennyskoulutusta ja katsotaan sitten mitä tapahtuu työpaikan suhteen tämän kuun loppuun mennessä.

Mies toi tänään kimpun punaisia ruusuja ja huomenna mennään johonkin syömään. Onhan silloin minun 49 syntymäpäiväni.

Viides hoitokerta

Niin se vaan aika kuluu ja ja kävin eilen saamassa viidennen eli toiseksi viimeisen hoidon (tällä erää).


Veriarvot olivat vähän laskeneet ennen edellistä kertaa olleista, mutta vallan kelvolliset niin että hoito voitiin antaa. Leukosyytit 4.3 (3.4-8.2) Hbl 115 (117-155) Neutrofiilit 3.0 (1.6-6.2).  CRP < 3. Maksa- ja munuaisarvot normaalit.

Myös veren kalsiumarvo oli himpun laskenut, mutta sen koholla olon johtuminen mahdollisesta lisäkilpirauhasen toimintahäiriöstä ei vielä selvinnyt, koska tuon sitä varten erikseen  otetun kokeen tulos ei ollut vielä valmis.


Tiputukset sujuivat entiseen jo totuttuun tapaan klo 9-14.  Rituximab hitaasti mutta varmasti ja muut kolme ainetta normaalilla nopeudella.


1,5 tuntia meni alussa rattoisasti yhden toisen hoitoa saamassa olleen potilaan kanssa. Tällä juttelevaisella isoisällä diagnoosina on myelooma ja hän kertoili omista vaiheistaan mm. saamastaan kantasoluhoidosta. Lopulta totesimme että asumme lähes naapureina eteläisissä kaupunginosissa ja juttua riitti sitten muistakin paikallisista asioista.


Sitten kun oli n. puoli tuntia/pullo kestävien lääkkeiden vuoro, nukuin kummankin pätkän. Infuusiokone ikävästi herätti piippauksellaan siinä välissä, mutta sain uudelleen unen päästä kiinni.


Unet on jääneetkin melko vähäiselle viime aikoina. Ennen hoitoa olleella "hyvällä viikollakin" nukuin joka yö vain pätkittäisiä tunnin-puolentoista unia ja välillä valvoin saman verran. Herätessä oli usein hikoilua ja välillä päivälläkin. Ja nyt on tietysti kortisonin myötä tiedossa vielä huonompia öitä. 


En ole kuitenkaan miettinyt nykyään asioita nyt enää sen kummemmin vaan olen kehitellyt uudenlaisen tavan "laskea lampaita" :) Minulla on sata lammasta aitauksessa ja ne nukkuvat. "Herätän" jokaisen vuorollaan laskemalla takaperin sadasta yhteen. Sitten kun lampaat on jalkeilla menen mielikuvassa kapealle portille ja päästän ne yksi kerrallaan siitä toiseen aitaukseen laskemalla yhdestä sataan. Kun tuohon takaperin ja oikeinpäin laskemiseen keskittyy kunnolla viimeistään takaisinpäin laskiessa alkaa olla jo horroksessa ettei tahdo tietää kumpaan suuntaan on laskemassa...eikä se mitään haittaa, unihan on yleensä silloin melko lähellä jo :)


Juttelin lääkärin kanssa noista univaikeuksista ja hikoilusta. Hän lupasi että saan ajan jollekin sairaalan gynekologeista, jotta voidaan selvittää johtuvatko nuo oireet  vain tästä lääkityksestä vai tuosta hormonitoiminnan hiipumisesta ja olisiko mahdollisesti aloitettava hormonikorvaushoito.


Samalla näytin hänelle ranteitani joissa toisessa on jo aikaisemminkin ollut sellainen kova patti ja nyt on alkanut tulla toiseenkin samanlainen. Hänestä kyhmyt vaikuttavat ganglioilta. (Se on kystamainen ohutseinäinen  pullistuma, joka  sijaitsee tyypillisesti aivan nivelen tai jännetupen läheisyydessä ja on usein melko kova. Sen sisältö on kirkasta, juoksevaa tai hyytelömäistä nestettä.) Ei ne kipeitä ole, mutta hän lupasi laittaa tuostakin ajan radiologiaan, jossa katsotaan nuo tarkemmin ultralla.


Oli puhetta myös sairasloman päättymisestä ja koska viimeinen hoito on 24.10. jää nyt voimassa oleva sairasloma vähän lyhyehköksi hoitokerrasta toipumiseen 31.10. mennessä. Lääkäri arveli, että 2 viikkoa tulee lisää vielä tämän vuoksi.

Sitten varmaan aloitan viettää sitä tämän kesän kesälomaani, joka yllättäen vaihtuikin sairaslomaksi.


Hän myös muistutti minua, että tähän hoitosarjaan tulee jatkoksi se 2 vuoden ylläpitohoito, jossa Rituximabia pelkästään annetaan tiputuksena 2 kuukauden välein. Hoito ei vaadi sairaslomaa kuin aina sen hoitopäivän, koska siitä ei pitäisi tulla mitään kummempia sivuoireita. Tuo hoito onkin ajatuksissani sellainen turva, johon tukeudun jos käy niin ettei nämä sytostaatit olekaan kaikkia syöpäsoluja onnistuneet hävittämään. Siihen olen jo mielessäni varautunutkin, niin en ainakaan tule pettymään. Ylläpitohoito on kuitenkin vielä lääkitsevä ja on mahdollista että se tuossa ajassa sitten nitistäisi loputkin....tai ainakin se ehkä pitää taudin sen aikaa kurissa.


Oikeasti todella odotan jo tämän hoitosarjan loppumista. Eilisen tiputuspäivän olo olikin vähän huonompi kuin aikaisemmin. Tänään kuitenkin olen ulkoillut ja syönyt ja saanut nesteitä ihan hyvin, joten eiköhän tästä selvitä ilman pahoinvointilääkkeitä lauantaihin, jolloin on taas Neulasta-pistoksen vuoro. Ja sitten pari päivää siitä taas se normaali olo ja sitten.....todella, viimeinen hoitokerta!


Viime viikolla kävin maanantaina pääkonttorissa YT-neuvottelun vuoksi järjestetyssä haastattelussa. Olipa hullu tunne olla aivan kuin työpaikkahaastattelu konsanaan, kysymyshän on sentään omasta työpaikasta!

No, sainpa sanottua sanottavani ja esitettyä oman näkemykseni ja kirjautettua ylös oman osaamiseni. Mahdolliseen halukkuuteeni vaihtaa paikkakuntaa vastasin ehdottomasti ei. Tämän kuun loppuun mennessähän virallisesti (tai siis kohdallani sitten kun sairaslomani loppuu) se sitten selviää onko potkut tulossa vai ei.


Sairaalan vertaistukiryhmässäkin kävin viettämässä tiistai-iltana 3 tuntia. Syöpäyhdistyksen ja sairaalan kuntoutusohjaajat kertoilivat eri toiminnoista ja mahdollisuuksista joista voi apua saada sairautensa kanssa. Pienen ryhmätyön puitteissa myös potilaat saivat tutustua toisiinsa ja samoin mukana olleet läheiset toisiinsa.

Viime viikonloppuna tuli käytyä kotipaikkakunnalla tapaamassa siskojani. Olipa mukava nähdä pitkästä aikaa ja olla heidän lähellään. Myös käyntimme hautausmaalla viemässä kanerva ja kynttilä lähes vuosi sitten kuolleen äitimme haudalle toi tietynlaista rauhaa mieleeni ja vanhimmalta siskolta matkaan saamani rukoileva enkeli, nököttää nyt yöpöydälläni. Hän sanoi, että sen on nyt vuoro rukoilla minun luonani, kun sen on jo vuosia ollut hänen yöpöydällään. Hän oli ostanut sen sairaalan kanttiinista silloin kun oli itse syöpäleikkauksessa. 

Sunnuntai-iltana vielä kotiin palattua ehdin mainiosti joogatunnille ja sen jälkeen rentoutuneena nukuinkin vähän paremmin alkuyön ja olin taas ehkä henkisestikin valmiimpi ottamaan vastaa lääkehoidon.


Sain muuten tiedon siitä hakemastani täydennyskoulutuksesta, minut on sinne hyväksytty. Hyvä minä! Koulutus alkaa 18.10 ja kestää ensi vuoden syksyyn asti.  Niin kuin sanottu, ei auta jäädä tuleen makaamaan! Koulua on kahtena iltana viikossa ja yksi lauantai/kuukausi. Hyvä että on edes tuo koulutuspaikka olemassa, jos työpaikkaa ei sitten yht'äkkiä enää olisikaan. Jos työpaikka säilyy, voi olla että siitä huolimatta vien tuon siinä rinnalla ja yritän sitten hakeutua johonkin muualle jos vielä aiotaan siellä venettä keikuttaa.


Eipä siis muuta kuin että, eteenpäin elävän mieli...

Turnauskestävyyttä kysytään

Tämän viimeisen hoidon jälkeen tuntuu, että alan jo todella odottaa tämän hoitosarjan päättymistä, olkoon lopputulos sitten tällä erää mikä on.

En tiedä johtuuko siitä vaihdetusta lääkkeestä vai yleensä hoitokertojen määrästä, että olen tietyllä tavalla jo todella väsynyt tähän. Etovaa oloa riitti sitten ihan tämän vkon keskiviikkoon asti. Ei se kuitenkaan niin vaikeaa ollut, että olisi vieläkään tarvinnut ottaa niitä pahoinvointilääkkeitä. Myös makuaisti tuntui muuttuneen niin, että useimmat ruuat varsinkin makeat ei maistuneet alkuunkaan siltä miltä normaalisti. Sormien ja varpaiden puutuminen sentään on luvatusti vähän helpottanut, mutta muuten olo on ollut pienine päänsärkyineen ja unettomiksi muuttuneine öineen melko kurja. Myös hormonitoiminta taitaa jollain muotoa tyrehtyä. Täytyy kysyä lääkäriltä, josko olisi sairaalalla mahdollista saada gynekologista konsultaatiota ja selvittää tuokin asia heti alkuunsa.

Vaikka olen joogannut, yrittänyt venytellä ja päivittäisen kävelylenkinkin tehnyt, meinaa vanha "sotavamma" taas alkaa vaivata. Iskiashermo on ottanut varmaan itseensä liiasta makoilusta ja ollut tässä kolmatta päivää kipeänä koko oikea jalka ristiselästä pohkeeseen. Viime yönä sitten en jaksanut enää kuunnella särkyä vaan tempaisin yhden Tramalin. Helpottihan se sillä, mutta vielä aamullakin pää oli kuin Haminan kaupunki. Joten yritän pysytellä niistä erossa. Ohjeeksihan tosin on annettu, ettei mitään muita särkylääkkeitä saisi käyttää.

Piti siis taas kaivaa esiin vanha tukivyö ja kylmäpakkaus siihen. Kävelin sitten ihan jo päätä selvittääkseni rauhallisen lenkin raittiissa ilmassa ja yllättäen selkä tuntuu nyt jo paremmalta. Ehkä sittenkin lähden tänä iltana mukaan mökkireissulle viikonlopuksi. Onpahan jotain vaihtelua sekin.

Kaikkeen kurjaan oloon  voi olla tietysti vaikuttanut myös tuo työpaikan menettämisen uhka. Vaikka enpä siinäkään aio jäädä tuleen makaamaan. Hain jo yhteen lokakuun lopussa alkavaan  ensivuoden syksyyn asti kestävään koulutukseenkin. Jos työpaikka menee niin olisi sitten ainakin se, jos sinne sattuisi pääsemään.

Kaikesta olosta huolimatta olin keskiviikkona siellä kädentaitoryhmässä ja tiistai-iltana myös Syöpäyhdistyksen tukiryhmässä. Tosin lähes kaikki muut siellä olleet olivat rintasyöpäpotilaita ja jotenkin tuntui, että heidän maailmansa hoitoineen on tyystin toisenlainen kuin omani enkä tietysti saanut keskusteluista ehkä sitä mitä olin odottanut. No, ensi viikolla tiistaina on sairaalan järjestämä vastaava tukiryhmä hematologisille potilaille, joten lupauduin menemään nyt vielä siihenkin....jos jaksan. Samana päivänä aamusta menen nimittäin pääkonttoriin "haastateltavaksi" tuon YT-neuvottelun sisältämistä työn kuvan muutoksista yms. Voi olla että tulee avaistuksi sanainen arkkunsa :)  ja tiedän että siitä ei välttämättä hyvä seuraa. Mutta katsotaan!

Neljäs hoitokerta

Maanantaina sain  neljännen lääkehoidon. Homma nopeutui entisestään puoli tuntia :) Klo 10:15 alkoi tiputus ja valmista tuli klo 14:15. Rituximab aloitettiin pienellä nopeudella ja sitä nostettiin viisi kertaa, joten lopussa päästiin poliklinikkanopeuteen 200 ml/h. Mitään ahdistusoireita ei tällä kertaa ilmennyt ja vietin aikaani lukemalla ja nukkumalla puolen tunnin päiväunet.

Viimeisenä annettu lääke oli nyt toinen kuin aikaisemmilla kerroilla. Sehän vaihdettiin siksi, koska aikaisempi aiheutti sormenpäiden ja varpaiden puutumista. Tällä ei siis pitäisi olla sitä vaikutusta. Eikä tosiaan nyt tunnukaan kuin vähäistä puutumista ihan sormien päissä. Joten toiveissa on että se siitä pikku hiljaa häipyisi kokonaan. Sairaanhoitaja kertoi, että tämä lääke vaikuttaa enemmän selkäytimeen, eli on mahdollista että valkosolut menevät matalammalle kuin aikaisemmin. Joten tällä kertaa lienee oltava entistä varovaisempi, etten koukkaa jotain infektiota.Ummetusta aiheuttava ominaisuus tälläkin lääkkeellä sen sijaan on niin kuin aikaisemmallakin. Ja minä kun jo ajattelin pääseväni siitä eroon! Onneksi tuo ei vaivaa kuin pari kolme päivää hoidon saamisen jälkeen ja kun "pankki on kerran räjäytetty" niin sitten taas pärjäillään normaalisti.

Olo on siis lääkehoidon jälkeinen "tavanomainen". Ruokahalu on vähissä, mutta kun alkaa syödä niin ihan hyvin sitten maistuu. Uni on kortisonin ajan pätkittäistä ja mielessä myllää monenlaisia asioita. Eilen sähköpostiin saamani tiedote työpaikalla 15.9. alkavista YT-neuvotteluista ei tässä kohtaa varsinkaan mieltä ylennä. Töitä järjestellään uudelleen ja keskitetään. 9 oman ammattikuntani työntekijää saa kenkää. Neuvottelun tulos annetaan julki lokakuun lopussa, eli juuri sopivasti kun sairaslomani on tällä erää päättymässä. Voi siis käydä niin ettei sinne tarvitse enää palata ollenkaan vaikka minulla pitkä irtisanomisaika onkin. Mieheni halaukset ja lohdutuksen sanat "kyllä me pärjätään" ja "sitten tulee jotain muuta tilalle" auttoivat ihmeesti pahimmalla hetkellä. Tiedän, että taloudellisesti kyllä pärjätään, mutta henkinen hyvinvointi onkin sitten toinen juttu. Mutta jos tervehdyn, vaikka väliaikaisestikin, niin olen valmis yrittämään sitä "jotain muuta".

Totuushan on, että ihminen viettää työpaikallaan lähes enemmän aikaa päivittäin kuin kotona. Joten kun tuo on nyt jo ollut minulta pois, toimettomuus alkaa ajan kanssa tuntua raskaalta. Jos tieto siitä varmistuu, että paluuta työhön ei enää ole, niin se vie tietyllä tavalla pohjaa toipumiselta. Mutta kaikella on tarkoituksensa, niin uskon ja yritän parhaani mukaan olla positiivisella mielellä.

Puolivälissä

Aika kuluu ja nythän tässä ollaan jo puolivälissä näiden hoitojen kanssa...tällä erää.

Viimeisimmän hoidon jälkeinen puolentoista viikon mittainen "hyvä aika" on vietetty. Hyvä aika tarkoittaa sitä, että olotila on lähes normaali. Muita oireita kuin sormenpäiden puutuminen ei ole tänä aikana ollut. Tosin tuo puutuminen on tuntunut nyt myös hieman varpaissakin ja olen itsekseni miettinyt sitä mitä lääkäri siitä sanoi. Siis, että jos oire  pahenee on mahdollista ettei puutuminen häviä hoitojen jälkeenkään eli tunto ei palaudu normaaliksi.

Muuten olen ollut suhteellisen pirteällä päällä. Ompelin nyt ne yömyssyt vaaleansinisestä trikoosta. Pitkä piippa ja tupsu siinä päässä. Nukkumatiltahan siinä kieltämättä näyttää, mutta ihan mukava on olla suihkun jälkeen illalla jotain päässä ja yölläkin kun ei oikein voi mennä peiton alle ihan kokonaan. Kävin myös yhden kokopäivän kyläreissun ja kansalaisopiston aloitustunnillakin jo olin. Puutarhatyötkin syyslannoituksineen on nyt reilassa.

TT-kuvaus sujui jo rutiinilla kun maanantaina siellä kävin. Samalla kertaa ennen kuvausta kävin myös kuntoutusohjaajan juttusilla. Hän kysyi mitä minulle kuuluu ja hyvänä kuuntelijana sai minut kertomaan oman tarinani. Tavallaan siitä tuli ihan hyvä olo.  Hän kehotti myös tulemaan mukaan vertaistukiryhmiin ja syöpäyhdistyksen järjestämiin liikunnallisiin ryhmiin. Tätähän minä olin jo odotellutkin. Tosin kritisoin hänelle hieman sitä, että nämä tulevat minulle nyt vähän jälkijunassa, kun olisin kaivannut vertaistukea jo heti alussa.

Kaikkihan ei voi aina mennä ihan nappiin. Heidän toimintansa on tauolla kesällä ja alkaa sitten aina syksyisin vasta syyskuulla. Mutta mielelläni menen mukaan tässäkin vaiheessa.

Lääkäri soitti tänään eilen otettujen verikokeiden tulokset. Hbl 119, B-leuk 6.3 (3.4-8.2), B-Neutr. 4.5 (1.6-6.2), CRP alle 3 ja B-La (senkka) 5 (1-15).  Joten ei mitään hätää valkosolujen kanssa, arvot ovat ihan normaalit. Muutkin arvot kuulemma ihan hyvät. Veren Kalsium-arvo on vähän koholla niin kuin aikaisemminkin. 

Lääkäri sanoi, että kalsium-arvon kohoaminen voi johtua myös lisäkilpirauhasen toimintahäiriöstä. Se on hänen mukaansa helppo tarkistaa verikokeella ja seuraavalla kerralla otetaan sitten sekin. Hän kysyi taas siitä sormien puutumisoireesta ja kerroin, että se on mielestäni vähän pahentunut ja tosiaan tuntui jossain vaiheessa jo varpaissakin. Hänen mielestään nyt on parasta vaihtaa lääke toiseen saman ryhmän lääkkeeseen, joka ei aiheuta ääreishermoston vaurioita samalla tavalla kuin tämä. Samalla toivottavasti pääsen eroon juuri tuon saman lääkkeen aiheuttamasta pahasta ummetuksesta joka aina on vaivannut muutamana päivänä hoidon saamisen jälkeen.

TT-kuvauksen tuloksesta lääkäri sanoi, että hoitovaste on hoitokertoihin nähden normaali. Imusolmukkeet on alkaneet selvästi pienentymään, eli hoito toimii toivotulla tavalla. Tämän tuloksen jo aavistinkin, koska käsin tuntuneet patit nivusissa ja kainaloissa on melkein jo hävinneet. Olen tosi iloinen saatuani vielä varmistuksen asiaan.

Joten viikonloppuna mennään koko perhe siskoni mökille. Aion saunoa ja vielä käydä uimassakin ja syödä savustettuja muikkuja jos niitä satutaan saamaan. Sitten pirtein mielin maanantaina menen saamaan 4. lääkehoidon.

Suden hetkiä ja vauvatukkaa

Kolmannen hoitokerran jälkimainingit alkavat taas olla ohi. Mitään mullistavaa erilaista ei tässäkään kerrassa ollut. Ehkä matalimman solutason vaiheessa viime lauantaista tämän vkon maanantaihin oli enemmän jotenkin kuvottava tunne kuin aikaisemmin. Ruoka kuitenkin maistui ihan hyvältä kun sitä sitten päätti alkaa syömään vaikka ei oikein mieli tehnytkään. Tosin sanoen normaalia ruokahalun tunne oli lähes kadonnut. Ei mikään mukava tunne. Sellaisia ajatuksia tuli päähän, että jos minut olisi myrkytetty, voisi tuntua juuri tältä. Ja tottahan se toisaalta on, myrkkyjähän ne sytostaattit tavallaan ovat. Punajuurimehulla ei tuntunut siis olevan oloa korjaavaa vaikutusta, mutta jatkan sitä edelleen toivoen että se osaltaan auttaa valkosoluarvojen kohoamista lauantaina pistämäni Neulasta-injektion tukena.

Mutta sillä sen sijaan saattoi olla vaikutusta olotilaan, että nyt ei ollut mitään viivettä edellisen hoidon jälkeen ja lääkeaineiden määrä elimistössä ei päässyt välillä putoamaan/häviämään. Toisaalta hyvä asia, koska huomaan nivusissa olleiden päällepäin tuntuneiden pattien lähes kokonaan nyt hävinneen.

Kortisoni ilmeisesti aiheutti taas viime viikkoiset alkuviikon yöheräämiset ja valvomiset useampana yönä klo kolmesta eteenpäin. Tunti, pari-kolme siinä sitten aina vierähti. Noina suden hetkinä sitä ehti miettiä monta asiaa. En koskaan sentään mennyt niin pitkälle, että olisin vaikka hautajaisiani suunnitellut, mutta monta muuta asia on tullut mietityksi. Elämän kiertokulku ja tarkoitus, ihmissuhteet, tekemättömät tai selvittämättömät asiat, viha, rakkaus, kadonneet ystävät, olisiko minulla vielä joku tehtävä täällä jne... siinäpä niitä aiheita.

Kun kortisoni sitten loppui, nukuin pe-la yön kuin tukki ja siitäkin eteenpäin tosi hyvin. En näe edes unia tai en niitä ainakaan muista. Nukun joka päivä pienet päiväunet. Mutta vain pienet, korkeintaan 30-45 minuuttia ja sitten on laittamani herätys. En nimittäin halua, että unirytmi menisi sekaisin ja valvoisin öitä yhtään enempää kuin näyttää olevan lääkkeiden takia pakollista. Ei myöskään mitään pyjamapäiviä. Puen, petaan ja pidän jonkunlaista päivärytmiä yllä, että en liukuisi masennukseen tai hällä väliä -ajatuksiin.

Aloittamallani päivittäisellä pellavansiemenöljy/bulgarianjugurtti -annoksella on ollut silmin havaittava vaikutus. Laitan sitä teelusikallisen puoleen pikarilliseen jogurttia. Lääkäri sanoi viimeksi että kalsium-arvo on minulla vähän koholla (aikaisemminkin jo ollut) joten ratkaisin asian vähentämällä jogurtin määrää puoleen ja juomalla ruuan yhteydessä vettä. 

Niin, hoitojen aloittamisen jälkeen iho ehti jo mennä hyvin kuivaksi ja jotenkin ohueksi. Nyt se voi todella hyvin ja tuntuukin hyvältä. Limakalvotkin tuntuu nyt ihan normaaleilta. Sänkitukkani ei sitten enää lähtenyt, ei ole kasvanutkaan, mutta joukkoon on nyt kasvanut n. sentin mittaista vauvatukkaa, sellaista hentoista ja ihan vaaleaa :) Todennäköisesti sitä kasvaa nyt niistä hiusjuurista, joista hiukset ehti irrota. Se taas johtunee ehkä tuosta saadusta ravintolisästä. Tavallisestihan tukka ei kuulemma kasva hoitojen aikana. Sytostaatithan tuhoavat myös terveitä soluja joka puolella, joten jatkan siis öljy-jogurtti yhdistelmän syömistä ja toivon että vaikuttaa myös muualla elimistössä ja auttaa normaaleja soluja pysymään kunnossa.

Ilmoittauduin taas jo aikaisemmilta vuosilta tutulle joogatunnille, se on kerran vkossa sunnuntai-iltaisin. Samalla ilmoittauduin myös yhdelle kansalaisopiston vkonloppukurssille lokakuussa tekemään hopeaketjuja ja toisellekin kädentaitokurssille joka on keskiviikkoiltaisin marraskuun loppuun asti. Jos joskus sattuu päiviä, etten jaksa niin näissä viikottaisissa ei haittaa mitään vaikka joku jäisikin välistä. Sain myös paikallisen syöpäyhdistyksen esitteen ja siellä ehtii olla pari vertaistukiryhmän iltaa ennen näiden hoitojaksojen päättymistä syys-lokakuussa, joten niihin sitten myös menen mukaan. 

En siis aio jäädä siis kotiin makaamaan jatkossa, vaikka mikäs täällä on ollut lueskellessa. Digiboxissa odottaa muutama elokuva katsomista ja netissähän saa aikansa kulumaan kyllä jos haluaa. Persus vaan tahtoo puutua tässä istuskellessa :) Senpä takia lähdenkin välillä ulos pienelle lenkille ja pihallahan olis syystöitä, vadelmien ja perennojen leikkausta ja sen sellaista. No, niihin käyn käsiksi ensi viikolla kun olotila on taas todennäköisesti lähinnä normaalia.

Kolmas hoitokerta

Tämähän alkaa sujua jo rutiinilla. Sain eilen aamulla kyydin sairaalalle tyttäreltäni, joka sai ajokortin ja auton 18-vuotislahjakseen. Sekin äitien toimenkuvaan kuuluva juttu tähän samaan syssyyn: pelätä jälkikasvunsa puolesta, ettei mitään sattuisi liikenteessä. Kätevää kuitenkin, että hänkin voi välillä minut heittää verikokeisiin tai näihin hoitoihin silloin kun se sattuu sopimaan aikatauluun.

No, klo 9. olin päiväpolin huoneessa valmiina neljän muun potilaan kanssa. Kahdella heistä oli lyhyemmät hoidot ja pääsivät pian lähtemään. Eräs vanhempi rouva oli saamassa punasoluja ja vanhempi mieshenkilö useamman lääkkeen tiputuksessa, he jäivät vielä sinne minunkin jälkeeni.  

Omalla kohdallani kului aikaa ennen kuin mitään alkoi tapahtua.Otin siis esille mukaan ottamani romaanin ja aloin lukea. Esilääkkeet sain jossain välissä, mutta vasta kymmenen jälkeen lääkäri tuli laittamaan neulan ja 10.30 päästiin sitten asiaan. Viivytystä aiheutti sekin ettei kortisonia tippana oltu kirjattu papereihin ja hoitaja kävi sitäkin erikseen kysymässä lääkäriltä. Hän päätti, että laitetaan kortisonitippa heti alkuun jotta vältyttäisiin aikaisemmilla kerroilla saamiltani ahdistusoireilta tuon Rituximabin kanssa.

Alkuhan menikin sitten hyvin, mutta taas puolen tunnit kuluttua alkoi tuttu kirpeä tunne kitalaen takaosassan ja hetken kuluttua siitä lievä ahdistuksen tunne. Kerroin hoitajalle tuntemuksista ja kysyin, että millä nopeudella ainetta menee. Poliklinikkanopeudella 100 ml/h aluksi ja sitten 200 ml/h. Hän päätti keskeyttää tiputuksen hetkeksi ja oloni paranikin jo vartissa ja sain syötyä tuodut voileivät ja teekupposen. Sitten jatkettiin pienemmällä nopeudella 80 ml/h ja nukuin jopa välillä parinkymmenen minuutin unet. Sen jälkeen loppu kolmannes saatiin jo menemään vähän isommalla nopeudella niin, että 13.20 voitiin vaihtaa seuraavaan aineeseen, joka meni puolessa tunnissa, samoin seuraava ja viimeinen pienin pullo 15 minuutissa. Valmista tuli n. 14.45 ja mies kävi heittämässä minut kotiin. Edellisestä kerrasta homma sentään nopeutui 5,5 tunnista 4 tuntiin ja varttiin. Edistystä sekin.

Jossain vaiheessa tiputuksen aikana ihmettelin hoitajalle miksi nimenomaan lääkäri käy minulle aina neulan laittamassa, näinhän hänen pistävän sen kahdelle muulle huoneessa ollelle potilaalle. Hän sanoi, että tuon rituximabin kanssa on heillä omat tarkemmat ohjeensa ja lääkäri aina laittaa myös neulan. Tiedä sitten onko hän jotenkin taitavampi (?) Minulle yritti laittaa kanyylia kämmenselkään, mutta pisti siitä suonen puhki ja toisella yrittämällä se sitten onnistui ylemmmäs kyynärvarteen. Oli puhetta myös siitä, että olisi syytä kirjata seuraavaa kertaa varten, että aloitetaan tiputus pienellä nopeudella jota sitten nostetaan pikkuhiljaa, ettei tarvitsisi turhaan keskeyttää välillä.

Lääkäri kävi uudelleen tiputuksen loppupuolella katsomassa. Oli puhetta puutumisoireesta, jota minulla on ollut hoitojen aikana sormenpäissä. Hän sanoi, että täytyy tarkkailla tilannetta, jos se pahenee/leviää on ehkä syytä vaihtaa tuo viimeksi tiputettava lääke joka sitä aiheuttaa. Vaarana on että oireen pahentuessa tunto ei saata enää kokonaan palautua hoitojen loputtua. Toistaiseksi näyttää siltä, että samanlaisena tuo taitaa pysyä. Minä en haluaiai ehkä vaihtaa, sillä nämä lääkkeet tuntuvat muuten sopivan minulle ihan hyvin, eikä mitään muita merkittäviä sivuoireita juurikaan nykyään ole paitsi heti tiputuksen jälkeisten parin päivän ummetus. Sekin kuulemma tosin johtuu tuosta samasta lääkkeestä. Kysyin myös kortisonista, onko sillä jotain haittavaikutuksia kun sitä nyt tulee väkisin näiden hoitojen kanssa isoimpia annoksia. Hän sanoi, että kysymyksessä on hydrokortisoni joka on hyvin lähellä elimistön omaa kortisonia eikä siitä ole kuulemma mitään haittaa.

Sain myös Neulasta-injektiota varten reseptin. Saman kaavan mukaan kuin viimeksikin, pistän sen sitten lauantaina.Seuraavat verikokeet on to 8.9.11, lääkäri soittaa tulokset pe 9.9.11 ja seuraavana maanantaina 12.9.11 on sitten 4. hoitokerta. Sitä ennen samalla viikolla verikokeiden kanssa on myös TT-kuvaus, josta selviää miten hoito on vaikuttanut. Tarkempi aika kuvaukseen tulee kuulemma postissa kotiin.

Aamulla joogasin heti herättyä melkein tunnin, ruoka on maistunut hyvältä edelleen ja sadekin jo lakkasi niin että voin taas mennä karviaispensaasta marjoja syömään. Joten olo on yllättävänkin hyvä. Kortisoni varmaan vaikuttaa ruokahalua lisäävästi ja unta vähentävästi :) Tosin nukuin viime yön vielä ihan hyvin, lyhyttä kello kolmen heräämistä lukuunottamatta. Viikonloppuna sitten on taas odotettavissa matalan solutason 3-4 päivää jolloin olo on huonoimmillaan. Mutta olen nyt juonut punajuurimehua 1 dl/pv kuurina ja aion sitä jatkaa, ihan siitäkin mielenkiinnosta, että onko sillä mitään vaikutusta pahimpien päivien olotilaan. Lääkäri muuten totesi tyytyväisenä että neutrofiilithan olivat viimeisessä verikokeessa yllättävän hyvällä tasolla. (Hänhän oli sanonut ettei se Neulasta mikään ihmelääke ole ja nostaisi ne ehkä juuri ja juuri yli alarajan...)

Kolmen vkon päästä viimeistään tuleva tieto hoidon vaikutuksesta vähän mietityttää. Tieto lisää tuskaa sanotaan, vaikka tässä tapauksessa se ei ihan silloin alussa pitänyt paikkaansa. Epävarmuus oli kaikkein pahinta, tieto toi tavallaan helpotuksen. Tieto siitä että taudilla on nimi ja sitä aletaan hoitaa.

Nyt jos hoidon tuloksesta tuleva tieto on positiivinen, eli että hoito olisi vaikuttanut syöpäsoluja vähentävästi olisi tietysti helpottava. Joskaan ei sekään mikään lopullinen lupaus parantumisesta. Päinvastainen tieto on epätodennäköinen, mutta mahdollinen. Silloin menisi taas pakka uudelleen jakoon ja nähtäväksi jää mitä sitten tapahtuisi. Ihminen on kummallinen olento. Sitä vaan sopeutuu kun vaihtoehdot on kovin vähäiset.

Samaa kaavaa, veriarvot nyt hyvin

Melkolailla samaa kaavaa ensimmäisen kanssa ovat toistuneet olotilan puolesta nämä toisen hoitokerran jälkeiset päivät tällä viikolla.

Jouduin tosin käymään uudelleen hammaslääkäripäivystyksessä viime vkolla kun hampaasta taas paikka lohkesi. Soitin hoitavalle hematologille ja kyselin ennen päivystykseen menoa, että miten se nyt on voiko hampaan korjata lopulliseen kuntoon. Sainhan sen Neulasta-injektion ja kuvittelin, että valkosolutaso alkaisi korjautua heti sittä pistoksesta lähtien. Näin ei kuulemma ole, vaan tämä lääke alkaa vaikuttaa vasta viiveellä vajaan vkon kuluessa pistämisestä. Hän sanoi myös ettei se mikään ihmelääke ole ja nostaa todennäköisesti arvoja vain sen verran, että hoitoa voidaan jatkaa.

Hänen kantansa hampaan korjaukseen oli, että infektiovaaran vuoksi parasta on tyytyä mahdollisimman vähiin toimenpiteisiin rajoittuvaan väliaikaiseen paikkaan. Niinpä sitten laitettiin taas sellainen. Sentään vähän karhennettiin tartuntapintaa, jos kestäisi paikka paremmin. Siinäkin jo hirvitti, että joku väline lipsahtaa ja limakalvo jostain rikkoutuu kun hammashoitaja tökki sen sylki-imurinsa kanssa siihen malliin ja hammaslääkärikin reippain ottein työnsi ja ruuvasi sellaista metallista strippiä kiinni ikeneen.

Sain parilta tuttavaltani vinkkejä  ruoka-aineista, joista voisi olla hyötyä omaan hyvinvointiin hoitojen aikana.

Toisella heistä oli itsellä syöpä munuaisessa ja etäpesäkkeitä (leikattu ja lääkkein hoidettu, nykyään jo useita vuosia poissa) ja toinenkin vinkki tuli henkilöltä joka kuuli sen omalta syöpää sairastavalta läheiseltään.

Ajattelin, että nämä kun ovat ihan normaaleja ruoka-aineita, eivät mitään homeopaattisia tai muitakaan vaihtoehtohoitoja tai mitään luontaistuotekauppojen lukuisista pillereistä,  niin eihän ne ainakaan haitaksi ole. Ostin siis punajuurimehua, luonnonjugurttia ja pellavansiemenöljyä.

Luinkin jostain, että punajuurimehu sisältää runsaasti foolihappoa, joka on eräs auttava tekijänä verisolujen muodostumissa. Sitä en nyt tiedä onko tällä siihen vaikutusta, mutta totesin että vatsa toimii nyt ainakin tosi luonnollisesti.

Bulgarian jogurttiin sekoitettu teelusikallinen pellavansiemenöljyä päivittäin nautittuna ei sekään liene pahaksi. Pellavansiemenöljyn sitältämät runsaat omega-rasvahapot ovat varmasti tarpeen pitämään ihon ja muidenkin solujen kuntoa yllä kun sytostaatit niihinkin kuitenkin vaikuttavat haitallisesti. Tuossa jogurtissa taas on jonkun verran D-vitamiinia (20 % päivän saantisuosituksesta). Pimeämpään päinhän tässä ollaan vuodenajallisesti menossa, joten tuokin lienee paikallaan korvaamaan auringonvalosta saatavaa määrää.

Tosin tarina tämän jogurtti-öljy yhdistelmän takana on hieman dramaattisempi: Kuulopuheen mukaan eräällä henkilöllä oli ollut syöpäkasvain sydänlihaksessa. Sitä ei tietenkään voitu leikata. Hän aloitti syömään tuota yhdistelmää päivittäin ja jossain vaiheessa todettiin syövän kadonneen eikä se enää palannut!  Uskokoon ken tahtoo :) mutta niin kuin sanottu mitään haittaa noiden ainesten syömisestä tuskin on.

Vihreää teetä muuten olen suosinut aina, mutta nykyään juon pelkästään sitä, varmaan toista litraa päivässä. Tästäkin oli jossain julkaisussa maininta, että olisi hyväksi syöpää sairastaville sisältämiensä flavonoidien vuoksi. (Vihreän teen vaikuttavat aineet ovat katekiineja, jotka mm. salpaavat syöpäsolujen erittämiä entsyymejä, joiden avulla syöpä kasvattaa itselleen uusia verisuonia. Salpaamalla verisuonten synty (angiogeneesi) syöpä voidaan "tappaa nälkään".) Tiedä sitten tuostakaan, mutta niin olen siihen tottunut, että tavallinen tee ei oikein maistu.

Minulla on edelleen se parin millin sänki päässä, ei se toistaiseksi ole mihinkään lähtenyt. Voisiko käydä niin ettei lähdekään, tököttää siinä eikä kasva kuitenkaan. Ainakaan päänahka tai "tukan juuret" ei ole kipeät enteillen hiusten lähtöä, niin kuin oli silloin kun hiuksia lähti tukkoina.

Lääkäri soitti eilisten verikokeiden tulokset juuri: Hbl 121, Neutrofiilit 3.7, Trombosyytit 316, CRP 3. Kaikki siis normaali-arvoja. Myös maksa- ja munuaisarvot olivat hyvät. Nuo tärkeät neutrofiilit nyt siis 3,7. Ennen edellistä hoitoa toisen lääkkeen avulla (5 piikkiä Neupogen) arvo oli 2,7. Liekö nyt punajuurimehulla osuutta sitten ;)

Viime viikonloppuna käytiin mökillä, saunottiin, uitiin ja kerättiin viinimarjoja. Pidin näppini erossa ja nenäni visusti pois  puuliiteristä, koska myyräkuumeesta on ollut kovasti puhetta ja sitä en totta vieköön nyt tähän enää kaipaa!!

Olen puuhaillut tällä viikollakin  kaikenlaista. Kävin kampaajalla vähän muokkauttamassa peruukkiani, leikattiin vähän otsalta lyhyemmäksi, kun se nyt istuu erilailla kun silloin kun sen hankin ja oma tukka oli vielä alla. 

Yhtenä päivänä pyöräilin tuttavani luokse joka asuu tuossa melko lähellä. Hänellä on puutarhassaan monenlaisia viljelyksiä ja sainkin mukaani tomaatteja, kurkkuja ja punajuuria. Rupattelu teekupposen ääressä ja suunnitelma mennä käymään yhteisen tuttumme luona seuraavan hoitokertani jälkeen piristivät päivää mukavasti.

Työporukan kanssa kävin kaupungilla syömässä. Se oli ihan antoisa lounas, koska jäinhän vaan kesälomalle enkä sitten enää palannutkaan. Pääsivät nyt näkemään, että on se vielä tolpillaan :) ja kerroin vähän miltä tämä tuntuu ja miten näissä hoidoissa edetään. Juteltiin yli tunti kaikenlaisista niin työ- kuin muistakin kuulumisista ja tavallisista asioista.Kangaskaupasta ostin vaalensinistä trikoota ja ajattelin ommella siitä itselleni pari sellaista nukkumatti-yömyssyä oikein piipan ja tupsun kanssa :)  kunhan kerkiän.

Eilen ajoin nurmikon ja leikkelin vähän perennoista ohi menneitä kukintoja. Kohta ajattelin lähteä käymään kirjastossa hakemassa uutta luettavaa ja digiboxissa odottaa muutama ohjelma katsomista.

Joten tästä reippain mielin ensi maanantaina kolmanteen lääkehoitoon!

Matalat päivät alkaa olla ohi

Neulasta-injektio ilmeisesti alkoi korjata valkosoluja heti sen otettuani lauantaina eikä tällä kertaa tullut ensimmäisen kerran jäytävää kipua. En siis ollut mitään tarvetta ottaa sitä varalle saamaani Tramalia, luojan kiitos. Sunnuntaista tiistaihin oli kuitenkin väsyneempi ja jotenkin voimaton olo. Se ehkä hieman pelottavakin höyryveturitunne, sellainen "suurella liekillä palaminen" joka tuli  viime kerralta oli nyt paljon laimeampi. Noina parina ensimmäisenä "matalina päivänä" en jaksanut lenkille lähteä, mutta aamujoogani tein ainakin toisena. Matalat päivät näyttivät siis olevan molemmilla kerroilla minulla  lääkehoidon jälkeiset 7.-9. päivä. Ja luulen, että kaava toistuu jatkossakin. Ensimmäiset 5 päivää otetaan kortisonia tabletteina ja silloin ei olotilassani ollut kummallakaan kerralla mitään kovin erilaista, suun kuivumista lukuun ottamatta. Tästä eteenpäin puolitoista viikkoa onkin sitten luvassa normaalia oloa, jos kaikki toistuu 1. kerran mukaisesti.

Ainoa uusi oire oli vatsan sekaisin meno heti lauantaina ja sitten sunnuntaina ja taas vähän eilenkin. Luin lääkkeen käyttöohjeesta sen olevan mahdollinen sivuoire. Ei se kuitenkaan niin paha ole ollut, että kauheasti vaikuttaisi yleisvointiin. Tosin paino, joka laski silloin ensimmäisen hoidon aikana ja kohosi sitten kuitenkin takaisin samoihin lukemiin toiseen hoitoon mennessä, se on nyt laskenut n. kilon enemmän, mutta onhan tässä taas aikaa puolitoista viikkoa syödä reippaasti ja yrittää saada taas samoihin. Aika hullu tunne olla huolestunut painon laskemisesta, kun on ikänsä sitä jollain muotoa tarkkaillut ja yrittänyt pitää aisoissa :)

Syksy on tullut salakavalasti. Kaikki lenkkipolkujen varsien kasvustot on ihan ränsistyneitä. Voi johtua tietysti ennen näitä, nyt jotenkin jatkuvilta tuntuvia sateita edeltäneestä kuivuudesta.  Puutarhamarjat on kypsiä. Karviaisia, mustia- ja punaisia viinimarjoja ja pensasmustikoita olen syönyt päivittäin. Nehän kun ovat kerrotun mukaan "superruokaa" varsinkin suoraan pensaasta.

Oma tukka on nyt sellainen muutaman millin sänki :)  Sehän alkoi lähteä melko täsmälleen kaksi viikkoa ensimmäisestä hoidosta ja sitten ajeltiin parin päivän päästä siitä pois. Sillä karvarikoneella ei saanut ihan klaniksi leikattuakaan, vaan ne mitkä ei olleet lähteneet jäi  ihan pikkuruiseksi sängeksi. Sitten tuli ennen 2. hoitokertaa se viiden päivän viivästys ja kas tukkahan vähän kasvoi siinä välissä. Nyt odotan jännityksellä mitä tapahtuu. Lähteekö tämä sänki ihan kokonaan ensi viikolla kun on taas kaksi viikkoa hoidosta mennyt. Pikkuhiljaa olen nyt totutellut olemaan kotona sisällä näine hyvineni ja perhekin on pikkuhiljaa kai tottunut. Alussa pidin huiveja koko ajan, mutta ne alkoi jo tavallaan kyllästyttää. Nyt olen pidellyt huppareita, välillä on huppu päässä välillä ilman. Näytän kuulemma ihan jou-jou nuorisolta, varsinkin kun istun huppu silmillä ja näpytän konetta :)

Pihalle mennessäni kyllä aina ollut jotain päässä, mutta pensasaidat on niin korkeat että eipä tänne juuri mistään näe paitsi takanaapurista. Varmasti tulee vielä sekin hetki, että pyyhkäisen vaikka roskista viemään ilman päähinettä. Ties vaikka tulen niin rohkeaksi, että lähden lenkille tai kirjastoon tuosta noin vaan. No, antaas nyt olla, vaikka voishan se olla mielenkiintoista kokea miltä tuntuu kun tuijotetaan. Saisi tietää miltä tuntuu niistä eri ihonvärin tai jonkun ruumiinvamman omaavista ihmisistä jotka eivät voi sitä mitenkään peittää.

Onhan minulla se peruukki, mutta pidän sitä nyt vain kun lähden oikein ihmisten ilmoille. Tiedän, että tulen taatusti vielä kyllästymään siihenkin. 

Ihmisten suhtautuminen on ollut erilaista. Ne joita en ole sairastumiseni jälkeen nähnyt eivätkä edes tiedä, mutta esim. Facebookissa ovat, suhtautuvat tietysti ihan normaalisti. Ne työkaverit, joille tosin kerroin asiasta vain sähköpostilla (5 henkilöä) eivät ole kommentoineet asiaa millään tavalla yhtä naishenkilöä lukuun ottamatta. Niistä työkavereista joille lähetin suppean tekstarin (17 henkilöä) tilanteestani  3 henkilöä lähetti paluuviestin ja toivotti paranemista. Kävin pikaisesti työpaikallani heinäkuun lopussa ja ainoa paikalla ollut joka kyllä näki minut, suorastaan pakeni. Saattoi hänellä olla joku kiireellinen menokin, mutta ei tullut edes moikkaamaan. Peruukkiani nostan pomolleni, joka sentään pitää harvakseltaan yhteyttä.. Lähetti jopa kukkia silloin alussa koko työyhteisön puolesta. Sanoi, että olisi mukava jos joku kerta pystyisin lähtemään heidän kanssaan lounaalle, niin kuin meillä oli tapana tehdä porukalla päivittäin.

Läheisimpien sukulaisten kanssa ratkaisin asian aloittamalla tämän blogin, joka kyllä on julkinen, mutta osoitetta en ole juuri muille tutuilleni mainostanut.  Täältä jokainen jota kiinnostaa voi katsoa mitä minulle tämän asian kanssa kuuluu. Olisi aika turhauttavaa aina vastata uudelleen ja uudelleen kysymykseen: miten sinä nyt voit? Jutut pyörisivät silloin todella vain tämän sairauden ympärillä. Yhteydenpitoa muista asioista on toisten kanssa enemmän toistan kanssa vähemmän, mutta tiedän sen johtuvan osittain siitä, etten ole ennen sairastumistani itse pitänyt yhteyttä juuri kehenkään. Olen vähän ollut sellainen oman tieni tallaaja enkä koskaan oikein ole osannut omista asioistani muille "huudella". Enempi olen ollut kuuntelijan roolissa. Sekin riittää, että he ovat olemassa ja saan jotain tietoa näiden ihmisten tavallisesta elämästä omine iloineen ja murheineen.  Mutta niin kuin näkyy nyt meinaa välillä pää täyttyä ja johonkin päin sitä on purettava. Siispä kirjoitan tätä.

Ne tuttavat joille asian olen henkilökohtaisesti kertonut ovat suhtautuneet myös eri tavoin. Kauhistuksesta rohkaisuun ja siltä väliltä. Parhaimmiksi tukijoiksi ovat yllättäen jostain syystä osoittautuneet iäkkäämmät ihmiset, vaikka kuvittelin että heidän korvissaan sana syöpä olisi pahin mahdollinen.

Toinen hoitokerta

Ennen tätä toista hoitoa jouduin käymään hammaslääkäripäivystyksessä viime lauantaina. Paikka lohkesi ja ajattelin, että pakko mennä saamaan siihen jotain ensiapua, koska mikä tahansa reitti josta voisin saada jonkun infektion voisi taas siirtää hoitoa. Kerroin tilanteeni ja hammaslääkäri totesi paikan lohkeaman onneksi hyvin siistiksi ja pinnalliseksi ja laittoi siihen väliaikaisen paikan.Mitään poraustoimenpiteitä ei ilmeisesti saa edes tehdä syöpälääkehoitojen aikana infektioriskin vuoksi ja hän kehottikin kysymään lääkäriltä milloin paikan lopullinen korjaaminen on mahdollista.

Sunnuntai-iltana sitten nukkumaan käydessä tuli jotenkin epätoivoinen olo. Pelkäsin että ne veriarvot eivät olisikaan nousseet riittävästi ja mitä sitten tapahtuisi? Hoitosuunnitelmahan ei pitäisi alkuunkaan. Kun kerran kyyneleet olivat alkaneet virtaamaan niistä ei tahtonut loppua tullakaan. Kysyinkin mieheltäni missä tämän hanan saa kiinni? Eipä hänkään sitä osannut sanoa, muuten lohdutteli että kyllä se siitä. Sitten nousin, niistin ja pesin itkettyneet silmäni ja ajattelin, että ei auta itku markkinoilla. Aamullahan se sitten selviäisi miten mennään eteenpäin.

1.8. menin klo 8. labraan ja sieltä osastolle odottelemaan tuloksia. Näytteenottaja sanoi, että noin tunnissa ne valmistuisivat. Päiväpolin hoitaja niitä koneelta välillä katseli eikä mitään sinne  ilmestynyt. Soitti sitten viimein ja labrasta kerrottiin heillä olevan joku tietokonehäikkä, eli kestäisi ennen kuin käsin kirjaisivat tiedot koneelle. Tieto siitä, että neutrofiileja on runsaasti, kuitenkin saatiin, laitettiin normaali nestetippa ja sain esilääkkeet tabletteina (kortisoni sekä kipu- ja pahoinvointilääkkeet). Tiputus aloitettiin klo 10:35 Rituximabilla samoin kuin edellisellä kerralla.

Lopulliset verikokeiden tulokset kertoivat sitten sekä leukosyyttien että neutrofiilien määrän nousseen huimasti yli viitearvojen. B-Leuk. arvo 32 (3.4-8.2) B-Neutr. 27 (1.6-6.2)
Näin kuulemma yleisesti tapahtuu käytettäessä korjaavaa lääkitystä. Hemoglobiini oli myös OK eli 124 (silloin 26.7. oli vain 111) No, olinkin taas syönyt pihviä, maksamakkaraa ja C-vitamiinipitoisia puutarhamarjoja, jotka kai vielä edesauttavat raudan imeytymistä.

Heti tiputuksen alkaessa tunsin kuumotusta kasvoissa ja pientä ahdistuksen tunnetta, mutta se meni saman tien ohi. Hoitaja kävi sitten nostamassa tiputusnopeutta ja kaikki meni ihan hyvin, ehdin jopa syödä tuodut kolmioleivät ja teen. Hetken kuluttua alkoi tuntua kurkussa turvotuksen tunnetta ja pulssin nousu. Hengenahdistus lisääntyi siinä määrin, että vinkui jo pahasti. Soitin hoitajan ja hän keskeytti tiputuksen. Meni kysymään lääkäriltä luvan antaa kortisonia liuoksena niin kuin edellisellä kerrallakin. Kortisoni ja annettu lisähappi helpottivat oloa n. 20 minuutissa. Hoitaja käväisi pikaisesti syömässä ja sitten jatkettiin hoitoa taas alhaisella tiputusnopeudella. Puolen tunnin kuluttua nopeutta nostettiin seuraavaan tasoon, eikä mitään oireita enää ilmaantunut ja n. klo 14 oli aika vaihtaa seuraava lääke (se kirkkaanpunainen iso pullo) jonka tiputus kesti n. puoli tuntia. Sitten seuraava pienempi, samoin meni siinä puoli tuntia. Vointi oli ihan hyvä, ehdin sen tunnin aikana jopa lukaista yhden hyvin ohuen kirjan jonka olin napannut käytävän hyllystä ja ottaa kymmenen minuutin nokoset. Viimeinen lääke olikin sitten nopea, kesti vain 15 minuuttia. Oltiin sovittu, että mies tulee hakemaan minua heti kohta kolmen jälkeen ja ajoitus oli justiin nappiin. Kanyyli oli juuri poistettu kun hän astui ovesta sisään.

Sitä pitkävaikutteista valkosolujen kasvutekijää ei annettukaan tässä yhteydessä vaan se on samanlainen pistos, tosin eriniminen (Neulasta) jonka laitan itse 6.8. kun valkosolujen taso on oletettavasti alhaisimmillaan. (Kokonaan korvattava lääke, arvo 1303 €.) Tuon pitäisi sitten pitää tasoa yllä niin, että seuraava hoito voidaan antaa suunnitelman mukaan. Sain myös mahdollisen pahoinvoinnin varalle reseptin Granisetron 2 mg tabletteja, mutta niitä en kuitenkaan nytkään tarvinnut ottaa. Sai myös mahdolliseen jo viime kerralla matalan solutason aikana olleeseen juilivaan kipuun varalle resptin 20 kpl Tramal 50 mg. Se kuulemma on oikeastaan ainoa jota voidaan käyttää, koska kaikki kuumetta alentavat kuten parasetamoli (Panadol, Panacod) ibuprofeiini (Burana yms.) ovat täysin pannassa siksi, että mahdollinen käytön aikainen infektio voisi jäädä huomaamatta kun kuume ei nousisi ja kunto romahtaa kuitenkin totaalisesti.

Hoitaja kertoi muuten tuosta Rituximabista, että sen sisältämät hiiristä peräisin olevat eläinproteiinit aiheuttavat tuon tavallaan allergisen reaktion, joka minullekin siitä näyttää tulevan. Hän sanoi, että osalle potilaista sitä ei voida ollenkaan antaa, toisille taas tuon kortisonin kera onnistuu ja sitten on niitä joille ei tule mitään oireita. Lääke on kuitenkin niin oleellinen osa nykyisin tätä R-CHOP hoitoa, että sen pois jättäminen huonontaa hoidon tehoa. Hiiriä yäk! Mutta onneksi kuitenkin voin sitä saada! Hän sanoi myös potilaiden kokevan tuon kortisonin eri tavoin, toiset eivät nuku yöllä eikä päivällä ja ruokahalu voi kasvaa toisilla valtavasti.
No, sen ruokahalun kyllä huomasin :) viimeksi, mutta parempi niin päin.

Myös lääkäri kävi luonani jossain vaiheessa tiputusten aikana. Tällä kertaa se toinen niistä kahdesta hematologista, koska toinen oli jäänyt kesälomalleen. Käytin siis tilaisuutta hyväkseni ja kyselin häneltä kaikenlaista. Siitä luuydinnäytteen vielä lausumatta olevasta biopsiasta kysyin. Nestenäytteessähän (aspiraatti) ei ollut lymfoomaa. Mutta hän kertoi nyt sitten, että varsinaisessa luuytimessä tautisoluja kuitenkin on. Ajatukset tietysti laukkasivat tietysti jo kauas pahimpaan. Mutta hän kertoi, että tämä on taudille tyypillistä ja että näin on lähes kaikilla potilailla.
Kertoi, että sytostaatit toimivat aivan samalla tavalla myös luuytimeen, eli jos hoito puree niin se parantaa myös tuon.

Kyselin myös lymfooma.fi sivustolta lukemastani IPI-luokituksesta, jossa sairauden ennustetta arvioitaessa ja hoitopäätöstä tehtäessä käytetään hyväksi lymfooman kudosopillista alatyyppiä. Siinä otetaan huomioon potilaan ikä, sairauden levinneisyys, veren seerumin LD (laktaattidehydrogenaasi)-pitoisuus ja potilaan suorituskyky. Näiden eri tekijöiden perusteella sairaudet luokitellaan matalan, kohtalaisen matalan, kohtalaisen korkean ja korkean uusimisvaaran ryhmiin. Hän sanoi, että tässä taudissa se on nykyään nimeltään FLIPI- luokitus (Follicular Lymphoma International Prognistic Index) mutta perusteiltaan lähes sama. Sitä ei vielä ollut minulle laskettu, mutta hän voisi sen tehdä ja palata kohta.

Niinpä hän sitten tulikin ja kertoi, että minulla arvo on tuolla neliportaisella luokituksella 2. eli tauti kuuluu kohtalaisen matalan uusimisvaaran ryhmään. Eli jos hoitovaste näillä kuureilla saavutetaan ja tauti saadaan pois, voisin jopa parantuakin, jos Luoja suo tai tauti ainakin pysyisi mahdollisesti pitempään poissa ennen kuin uusiutuisi. Hän sanoi myös, että tässä tapauksessa ollaan hoidossa jo hyvissä ajoin, sillä yleistä on että hoidot aloitetaan vasta jos luokitus on 3. Hänen mielestään ei kuitenkaan voida tuijottaa vain tuohon lukuun, vaan jos potilaalla on jotain oireita (niin kuin tapauksessani tuo yöhikoilu) niin hoidot voidaan aloittaa.
Olin siis saanut jonkunlaista toivoa ja lähdin hyvävointisena ja tämän kertaisen hoidon onnistumisesta iloisena sairaalasta kotiin.

Vointini oli hoitopäivän iltana oikein hyvä, en tuntenut 1. kerran kaltaisia tuntemuksia kielessä ja suussa ollenkaan. Nukuin yöni tosi hyvin aamu viiteen, jolloin heräsin valtavaan hikoiluun. Nestettä pitääkin taas muistaa ainakin sinne 10. päivään asti juoda n. 2,5 litraa päivässä ja laitoinkin oikein listan, että muistaisin.

Eilinenkin oli oikein hyvä päivä, ei pahoinvointia eikä mitään kipuja. Pyykkäsin. lueskelin ja katsoin telkasta nauhoittamiani ohjelmia ja tietysti tuli netissäkin roikuttua. Illalla käveltiin rauhallinen lenkki. Viljapeltoja on tässä ympäristössä, aurinko oli jo laskeutumassa ja viljoista uhkuin ilmaan voimakas kypsyvän viljan tuoksu.

Tänään vaikuttaa myös hyvältä päivältä. Voisin kuvitella, että näitä jatkunee edellisen hoitokerran tapaan sinne lauantaille asti ja sitten alkaa se 3-4 päivän matala vaihe, jossa juiliva kipu viimeksi vaivasi. Lauantaina kuitenkin pistän sen Neulasta-injektion, saa sitten nähdä miten se mahdollisesti vaikuttaa asiaan.

Mutka matkassa

Viikonloppu mökillä oli tervetullutta vaihtelua. Pestiin yhteisvoimin pari mattoa, saunottiin ja uitiin, kerättiin vähän mustikoita ja tietysti loikoiltiin riippumatossa ja nukuin päiväunet. Oli ihanan lämmintä ja kävin järvessä varmaan yhteensä parikymmentä kertaa.


Verikokeet otettiin maanantaina ja lääkäri soitti verikokeen tuloksista tiistaina ja kertoi, että valkosoluihin kuuluvien neutrofiilien arvo oli laskenut liikaa alle viitearvojen. Arvo oli 0,4 ja pitäisi olla vähintään 0.5 jotta hoito voitaisiin antaa.
Hbl oli 111, muut arvot normaalit, myös tällä kertaa otetut maksa- ja munuaisarvot.


Hän määräsi minulle valkosolujen kasvutekijää injektiona  (Neupogen Novum) 5 päiväksi ja teki pikareseptin suoraan apteekin koneelle, pyysi hakemaan lääkkeen hetimmiten  ja tulemaan osastolle. Sairaanhoitaja neuvoisi miten itse pistän lääkkeen, koska aikaisemmin en ollut nahkaani mitään pistänyt.


Tein työtä käskettyä ja olin reilun tunnin sisään sairaalassa, vaikka apteekissa tuntui, että homma ei nyt mene ihan niin kuin pitäisi. Ensin reseptiä ei löytynyt ja proviisori lähti sen perään soittelemaan. Sitten hän kertoi, ettei lääkettä ole heillä nyt kuin 2 annosta ja että loput tulisivat seuraavana päivänä ja että lääke pitää säilyttää kylmässä enkä voisi ottaa mukaan kuin sen yhden annoksen, joka pistettäisiin hetimmiten puolen tunnin kuluessa. Lähdin siis yhden paketin kanssa sairaalaan ja kas, kun avasin laatikon siellähän pötkötti 5 kpl injektioita eikä yksi niin kuin apteekista kerrottiin. Sairaanhoitaja vei loput kylmään siksi aikaa kun ensimmäinen annos laitettiin. Hän soitti sitten sairaalan apteekkiin ja kysyi tarkemmin lääkkeen säilyvyydestä ja sieltä kerrottiin ettei mitään vahinkoa ole tapahtunut jos lääke on nyt kylmässä eikä sitä kuljeteta edelleen yli puolta tuntia lämpimässä.


Kotona sitten soittelemaan Yliopistolliseen apteekkiin ja tietysti sinne oli valtakunnallinen palvelunumero, johon sai ensin jonottaa. Lopulta pääsin läpi ja sain selitettyä asian, että en tarvitse yhtään niistä lopuista varatuista injektioista ja annoin kyllä vähän palautetta siitä, että jos henkilö on proviisori eikä farmaseutti hänen jo luulisi törmänneen aikaisemminkin tähän lääkkeeseen ja tietävän ja viimeistään hinnasta tajuavan että yhdessä laatikossa on niitä 5 kpl. Kuitissa nimittäin sanotaan että hinta on 4.193.63 €. Minuahan ei siinä muut numerot silloin kiinnostaneet kuin se 3 €, jonka maksoin kassalla, tiesinhän että tämä oli juuri se Kelan korvaama kallis lääke.


Vähän arvelutti lähteä kesäteatteriin silloin illalla, mutta ajattelin että kun katsomo on taivasalla enkä aikonut siellä ketään suuteloida niin sitten uskaltauduin ja ihan kiva juttu se oli.. Syksymmällä flunssa-aikaan lienee sitten viisainta pysytellä kaukana ihmisjoukoista jos valkosoluarvot on alakantissa. Eihän siinä muuta, mutta helpommin saa silloin infektioita ja huonommin niistä parantuu. 


Ensimmäisen injektion jälkeen en tuntenut mitään muutosta, mutta eilen sitten otettuani toisen annoksen huomasin, että olin iltapäivällä väsyneempi ja sellainen vähän auto tunne tuntui selässä. No, sillä luuytimessähän ne valkosolut syntyy/kasvaa, joten oletan että lääke tekee tehtävänsä. En sitten saanut oikein nukutuksikaan yöllä kunnolla, joten täytynee ottaa vähän pitemmät päiväunet tänään.


Menen siis maanantaina 1.8. laboratorion kautta sairaalaan päivähoitoyksikköön ja verikokeiden tulosten jälkeen, jos arvot on kohdallaan, annetaan 2. hoito saman tien. Lääkäri sanoi, että samalla annetaan tätä valkosolujen kasvutekijää, joten ehkä arvot pysyvät seuraavaan hoitoon mennessä riittävinä, enkä joudu lääkettä lisää pistämään.


Eilen kyllästyin hiusten lähtemiseen lopullisesti ja otin aamupäivällä sakset ja leikkasin koko tukan ihan kananpyllyksi, tai siltä se ainakin näytti :)  Mies sitten viimeisteli lopputuloksen illalla ajelemalla kaikki pois.
Otti ensin sivut ja sanoi sitten että tässä on meillä viimeinen mohikaani. Suruni hiusten lopullisesta lähdöstä vaihtui nauruksi ja suihkun jälkeen esittelin uuden itseni perheelle upouudessa peruukissani ja yöpaidassa.

En tarvi paitaa, tukkaa...

Eikös se joku laulu mennyt jotenkin noin :) Pesin eilen tukan ja nyt se sitten alkaa lähteä. Kammatessa jäi kourallinen käteen. Olin siis ihan oikeaan aikaan liikkeellä peruukkiasian kanssa. Tänään kävin sen hakemassa. Tosin näillä 30-asteen helteillä kyllä taitaa olla huivi parempi vaihtoehto.

Kampaamon pitäjä on entuudestaan tuttu, olin käynyt siellä usein ja viimeksi joskus reilut 15 vuotta sitten. Siksi valitsinkin juuri sen liikkeen, kun oli siinä maksusitoumuksen liitteenä olevalla listalla yhtenä. Maksusitoumuksen 300 €:n summan lisäksi peruukista + pesu/hoitoaineesta ja harjasta jäi maksettavakseni 164 €. Ihan hyvä oli se malli ja värikin lähellä entistä omaani. Tämä on sellainen käsinsidottu, jossa hiuspohja näyttää todella hiuspohjalta eikä ole verkkomainen. Pientä totuttelua se peruukin käyttö tietysti vaatii, mutta se ei tosiaan ole suurin murhe. Helpot hiuksethan ne on. Lyö vaan "myssyn" päähän, niin ei ole ikinä länässä eikä näytä rasvoittuneelta. Oikeasti peruukit on tänä päivänä aika kevyitä ja suht luonnollisen näköisiä. Tässä mallissa oli jopa mahdollista laittaa välillä sivut vaikka korvan taakse, ja harjatakin voi edestä otsatukaksi tai sitten vähän sivulle. Tosin peruukeille on oma lakkansa, joka täytynee vielä hankkia, jos aion että sitten "syysmyrskyssä" pysyiskin kammattuna siihen suuntaan kun haluaa. Tässä jo naurettiin miehen kanssa mielikuvalle, kuinka peruukki lentää päästäni tuulessa. Lupasi kuitenkin metsästää sen takaisin, niin kuin minä kerran patikkaretkellä metsästin hänen lippalakkinsa hyllyvältä suolta, kun tuuli sen vei.

Kampaajalla oli muuten ollut itsellään juuri tämän saman diagnoosin syöpä 11 vuotta sitten. Olli siitä täysin parantunut ja 10 vuotinen seuranta oli päättynyt viime vuonna. Hän kertoi myös olevansa syöpäyhdistyksen tukihenkilönä nykyään ja juttelimme samalla siinä tilausta tehdessä ja tänäänkin varmaan lähes tunnin näistä asioista. Lupasi lähettää syksyn toimintasuunnitelman, jotta voin mennä mukaan sitten kun vertaistukiryhmät alkavat. Tuli siis kaksi kärpästä yhdellä iskulla hoidetuksi. Ihan hyvä oli kuulla hänenkin tunteneen juilivaa kipua ja sormenpäiden puutumista, joka sitten oli mennet hoitojen jälkeen ohi.

Tällä viikonlopulla mennään käymään mökillä. Ihana päästä järveen uimaan!  Pariin otteeseen kun saunotaan ja uidaan, niin voi olla että hiukset on melko vähissä. Täytyy ottaa tukanleikkuukone mukaan, voi sitten hurauttaa sen kokonaan pois jos siltä näyttää. Huivikin täytyy muistaa ottaa mukaan, ettei kukaan missään matkalla järkyttyisi "kaljusta naisesta". 

Maanantaina on verikokeet ja vielä ehdin tiistai-iltana kesäteatteriin yhden vanhan työkaverin kanssa ennen keskiviikon seuraavaa hoitoa.

Hyviä päiviä

Verikokeiden tulokset sain eilen:

Leukosyytit 2.9 (norm.3.4.-8.2) eli laskeneet niin kuin oli odotettua, mutta ei vielä hälyyttävästi.

Neutrofiilit 2.0 (norm.1.5-6.7) Tämä arvo kuulemma tärkein seurattava. Pysynyt siis ihan hyvissä lukemissa.

Trombosyytit 246 (150-360) arvo hyvä.

Hbl 133, jopa noussut edellisestä!

Tulehdusarvo CRP 3 normaali (eli alle 10)

Näillä eväin ei siis ole mitään estettä hoidon jatkamiselle. Seuraavat verikokeet kuitenkin vielä 25.7. ennen seuraavaa hoitoa.

Yritin kysellä soittaneelta (erikoistuvalta) lääkäriltä sen otetun luuydinnäytteen tulosta, joka oli kyllä olemassa. Mutta tämä ei osannut sitä varmasti tulkita kun hänellä ei kuulemma ollut käytettävissä normaaliarvoja joihin voisi verrata. Outoa sanon minä. Joko siinä oli jotain tautiin viittaavaa jota hän ei uskaltanut/halunnut kertoa tai sitten soittajan ei pitäisi olla siellä ollenkaan soittelemassa jos ei ymmärrä tai osaa ottaa selvää. Hän siis piiloutui hematologin selän taakse ja sanoi, että tämä kertoisi viimeistään sitten 2. hoitokerralla. Yritin myös kysellä siitä minulla olleesta jomottavasta kivusta mutta totesin että tämä ei tosissaan tiedä oikein mitään, joten luovutin suosiolla kun vaivakin on  mennyt jo ohi.

No, postissa tuli kuitenkin 1. hoitokerran loppulausunto pvm:llä 3.7. jossa kerrottiin: "Tulopäivänä otettu luuydinaspiraatti ja -biopsia. Aspiraattinäyte niukka, diagnostinen arvo varauksellinen, lymfoomaan viittaavaa ei näytteessä todettu. Biopsia vielä vastaamatta. Käsittääkseni tuo aspiraatti on juuri se nestenäyte...lisäksi otettiin näyte luusta. Tiedä näistä nyt sitten. Mutta kaikki selviää aikanaan.

Vointi on ollut ihan normaali sunnuntaista lähtien. Olen käynyt kävely- ja pyörälenkeillä, joogannut vähän päivittäin ja muutenkin olo on tosi hyvä. Tosin oikean käden sormenpäissä on eilisestä lähtien ollut jonkinlaista vähäistä tunnottomuutta. Mutta tiedän, että sekin voi liittyä lääkitykseen.En jaksa siitäkään ottaa suurta murhetta tässä vaiheessa.

Tänään menen käymään parissa peruukkiliikkeessä katsomassa millaisia vaihtoehtoja olis tähän päähän tarjolla :)

Parempaan päin

Tuntuu siltä, että alkaa vaikuttaa olo ihan ihmiseltä taas. Juiliva kipu on vähentynyt, joskaan ei ihan kokonaan poissa.  Höyryveturitunnelmakin on helpottanut, eikä ole niin onttoa oloa. Mutta kyllä tämä laihdutuskuurista käy. Vaikka olen syönyt mielestäni melkein tavallista enemmän ja vetänyt nesteitä n. 3 litraa/pvä niin reilut 2 kiloa on painosta tippunut siitä huolimatta. Laskeskelin, että voipi olla että 6 kerran jälkeen on 15 kiloa pois. Onneksi on tätä alkumassaa mistä ottaa.

Verikokeissa kävin eilen aamulla ja lääkäri soittaa tuloksista maanantaina. Toivottavasti leukosyyttien arvo ei ole täysin romahtanut. Sain tosin Kelalta jo päätöksen lääkkeiden korvattavuudesta. Sairaalassa kerrottiin että esim. leukosyyttejä voidaan tarvittaessa nostaa pistoksella, jonka hinta apteekissa on 1000 €/pistos. Korvattuna siitä ei tarvitse maksaa kuin 3 €. No, tiedänpähän ainakin miksi olen veroni maksanut ja kaikki muutkin ihmiset. Muutenhan tuo ei olisi tässäkään yhteiskunnassa mitenkään mahdollista.

Samainen posti toi myös toisen kirjeen jonka otsikko pani hieman hymyilemään. Apuvälinemaksusitoumus...

300 € peruukin hankkimiseksi. Apuvälinehän se :)  Hyvä asia sinänsä, koska jossain vaiheessa on pakko mennä enemmän tai vähemmän "virallisesti" ihmisten ilmoille ja syksymmällähän se käy lämmittävästä hatusta vallan mainiosti.  Tuohon summaan varmaan joutuu laittamaan kyllä vähän lisääkin. Ehkäpä ensi viikolla menen katsomaan itselleni uuden "pään". Ihan vaan varalle, koska seuraava hoidon jälkeen voi jo olla että alkaa olla tarvetta. Nyt ei tosin vielä ole hiuksia pudonnut sen enempää kuin normaalistikaan. Sitä paitsi läheinen tavaratalo justiin mainosti sellaisin kirjavia päässä pidettäviä tuubihuiveja 1,50 €.  Ihan varmaan passeleita kotioloihin ja vaikka kauppareissulle, silloin kun sinne uskaltautuu.

Tässä on siis nyt puolitoista viikkoa aikaa hoitaa kuntoaan ennen uutta hoitoa. On yritettävä ulkoilla ja pieni lihaskunnon ylläpitokaan ei olis pahitteeksi. Korttelin ympäri lenkkejä olen pari tehnyt tänäkin aikana. Onneksi alkaa kypsyä vadelmat ja viinimarjat. Niitäkin täytyy napostella, että saisi oloaan kohenemaan mahdollisimman paljon.

Aion tentata lääkäriä vielä tuosta kivun tunteesta, aiheutuuko se kenties huonojen solujen hajoamisesta vai mistä. 

Ainakin on lohdullista huomata, että kainalossa ja nivusissa tuntuvat patit ovat selkeästi jo pienentyneet. Ehkä kipuun on jotain parempia apuja olemassa kuin neuvo ottaa Panadolia, jolla ei juurikaan mitään vaikutusta ollut enkä sitä sitten turhan päiten ole alkanut enempiä popsimaan.

Alamäki

Toissa aamuna loppuivat mukaan annetut kortisonitabletit, niin kuin oli tarkoituskin. Johtuiko sitten siitä vai yleensä näistä annetuista aineista niin eilen ja tänään on ollut melko huono olo ja on tullut tässä makoiltua aloillaan lähes koko päivä. Ei niin että olisi ollut pahoinvointia, vaan jonkunlaista aaltoilevaa kivun tunnetta selän puolella. Ruoka on maittanut kyllä ihan tavalliseen tapaan, välillä jopa tulee tunne että olen kuin höyryveturi. Energiaa pitää lapata kokoa ajan pannuun muuten on jotenkin ontto olo. Tässä mennään nyt matalan solutason vaihetta ja muistan kerrotun, että 7-10 päivä sytostaattien tiputuksen jälkeen olisivat pahimmat ja myös vastustuskyky alimmillaan, joten kauppareissutkin saa perhe tehdä ilman minua ainakin tällä viikolla.

Soitin kivun tunteesta osastolle sairaalaankin, sinne kun on suora yhteys ja kuulemma kaikkea saa kysyä. Lääkäri oli katsonut potilaskertomuksen läpi ja hoitajan välityksellä kertoi, että tällaisia tuntemuksia voi olla ja menevät tässä aikanaan ohi. Panadolia voi ottaa jos haluaa. Niin teinkin tuos iltapäivällä, mutta eipä siitä suurta helpotusta tuntunut olevan. Oikeastaan paremmalta tuntui ne muutamat joogaliikkeet joita tein seisten ulkona keinun luona. Täytyykin miettiä ja muistella niitä liikkeitä mitä osaa ja ottaa tuo vaikka päivittäiseksi tavaksi. Ei siitä ainakaan mitään haittaa ole. Muutenkin ulkoilma tuntui hyvältä ja tuulen kahina pensaissa. Vasta leikatun ruohon tuoksusta puhumattakaan. Ainakaan hajuaisti ei siis ole toistaiseksi vielä kärsinyt, mitä nyt aamulla vessasta leijaillut miehen deodorantin haju ei jotenkin soveltunut kun oli juuri aamupalaa syömässä.

Ensimmäinen hoitokerta

6.7. oli kaunis aurinkoinen keskiviikkoaamu sairaalaan mentäessä. Ensimmäisessä risteyksessä jo tuli kahtiajakoinen olo, pitääkö mennä sairaalaan, miksei voi mennä muualle. Toisaalta tietynlainen kiitollisuus siitä, että nyt alettaisiin kuitenkin sairautta hoitaa.

Klo 8. otettiin sydänfilmi ja heti sen jälkeen sukeuduttuani osastolla sairaalan vaaleanvirheisiin varusteisiin otettiin myös luuydinnäyte (kristabiopsia). Se oli perin ikävän tuntuinen tutkimus. Näyte otettiin kylkimakuulla lonkkaluusta ja vaikka lihasosa puudutettiin hyvin oli luun pinta niin tunteva, että se todella sattui kun neulaa työnnettiin läpi. Mitään imaisun aiheuttamaa tuntemusta en sitten huomannut kun puristin rystyset valkoisena sängynreunaa.

Kymmeneltä nestetippa paikoillaan ja pian sen jälkeen suun kautta otetut Panadol, antihistamiini- ja kortisonitabletit otettuna  ja sitten alkoi Rituksimab + kortisonitiputus  (rituksimab on suonensisäisesti annosteltava lääke, joka annetaan yleensä joko yksittäishoitona tai yhdistettynä solunsalpaajahoitoon, jolloin sen avulla voidaan tehostaa solunsalpaajien tehoa, kortisoni tukilääkkeenä ja myös estämään pahoinvointia). Rituksimabista voi saada ensimmäisellä kerralla erilaisia reaktioita, joten minäkin oli kytkettynä sydänvalvontakoneeseen ja sairaanhoitajan kokoaikaisessa valvonnassa.Heti ensimmäisen viiden minuutin aikana sainkin melkoisen ahdistuskohtauksen, henki tuntui loppuvan ja kävi rahisemaan. Sain toisen annoksen kortisonia suoneen, lisähappea  ja olo siitä helpotti. Infuusiokone lisäsi aineen tiputusnopeutta aikavälein, muistaakseni viisi kertaa. Jossain vaiheessa tuli uusi tunne, että alkaisi taas ahdistaa, mutta se meni onneksi sitten itsekseen heti ohi. Tiputus kesti 3,5 tuntia ja sain sen jälkeen vielä vatsansuojalääkettä (Somac) ja kihtiinkin käytettävää lääkettä (Apurin), joka estää hajoavista huonoista soluista munuaisille aiheutuvia ongelmia, koska kaikki kuona poistuu lopulta virtsan kautta elimistöstä. Näitä kahta lääkettä sain myös matkaan tabletteina ja otan niitä aamuisin koko hoitojen ajan. Lääkkeen anto onnistui kuin onnistuikin ja olin hyvillä mielin, koska ahdistuskohtauksen tullessa ajattelin, että tässäkö tätä nyt ollaan, eikö lääke sovi ollenkaan. En tuntenut mitään sivuoireita, kävin perheen kanssa jopa pienellä ulkokävelyllä illan suussa  ja nukuinkin yöni sitten ihan hyvin. Onneksi jopa huoneen ilmastointi toimi moitteettomasti vaikka ulkona olikin helle.

7.7. torstaina sitten normaalit sairaalan aamurutiinit verensokerin, lämmön, painon ja verenpaineenmittauksineen ja tablettilääkeaamiaisineen. Tosin noita ennen olin jo kävellyt parkkipaikan ympäri pienen aamulenkin, kun ajattelin että pientä liikuntaa on saatava, että jaksaisi päivän maata.

Aamupäiväruuan jälkeen alkoi sitten varsinainen sytostaattien tiputus ns. CHOP-hoito, jossa kolmea eri ainetta  (syklofosfamidia (C), doksorubisiinia (H), vinkristiiniä (O) ja prednisonia (P). ) Ensimmäisenä annettu oli iso pullo aivan kirkkaanpunaista nestettä ja kaksi muuta pienempiä ja värittömiä. Homma oli ohi kolmessa tunnissa ja vointini oli koko ajan ihan hyvä.Tosin pelästyin pahanpäiväisesti kun menin sitten eka kerran pissalle ja totesin tulleen aineen ihan verenpunaiseksi. Ajattelin, että nyt se ainoa munuainen joka minulla on on jotenkin varmaan rivahtanut, mutta sänkyyn palattuani ja nähtyäni huonekaverin katetripussissa olevan vastaavan tuotoksen olevan kirkkaan sinistä huokasin helpotuksesta. Hänelle nimittäin annettiin samaan aikaan myös samoja hoitoja, mutta pullossa oleva aine oli hänellä sinistä. Hoitajalta vielä varmistelin asiaa ja hän sanoi unohtaneensa mainita, että väriaine poistuu melko nopeasti.

Odottelin sitten, että varmaan kohta iskee sivuvaikutukset, mutta janon tunnetta ja kielen pientä pistelyä lukuun ottamatta ei muuta tuntunut. Ruokakin maistui ihan hyvin, niin hyvin kuin nyt sairaalan ruoka voi yleensä maistua. Taas käveltiin perheen kanssa iltalenkki parkkipaikan takana olevan lammen rantaan ja tämä 21. hääpäivämme ilta sujui ihan rattoisasti jutellen kunnes he lähtivät. Seuraavana päivänä minäkin pääsisin kotiin jos ei muuta ihmeempää ilmenisi.

Mutta toisin kävi. Illalla hoitaja kyseli vatsan toimimisesta ja totesin että ei toimi ei. Sain sitten iltapalan kanssa ulostuslääkettä, sellaista veteen sekoitettavaa jonka oli tarkoitus sitoa massaan nestettä ja auttaa asiaa. Kävi kuitenkin niin, että reilun kahden tunnit kuluttua kun nousin mennäkseni pesemään hampaani minulle tuli yht'äkkiä vessassa hiki pintaan ja näin pelistä kuinka veri pakeni kasvoiltani. Samalla alkoi mieletön pakottava kipu ylävatsalla. Pääsin sänkyyn ja hälytin hoitajan koska kipu oli kova tuntui säteilevän vasemmalta läpi selän puolelle. Hoitaja lähti hakemaan lääkäriä ja sydänfilmikonetta. Soitin miehelleni, että tietäisivät kotona mitä oli tapahtunut ja he lähtivät tulemaan luokseni.  Tällä välin oli sitten mentävä jo vessaan ja jonkinmoisen pankin räjäytyksen sainkin aikaan, mutta kipu jatkui lähes samanlaisena. Sain taas lisähappea ja sydänfilmikin sitten otettiin eikä siinä näkynyt mitään poikkeavaa. Päivystävän lääkärin puhelinohjeella aloitettiin vatsansuojalääkkeen tiputus ja olo alkoi pikku hiljaa sen myötä helpottaa. Perhe ehti paikalle vähän ennen lääkäriä, joka sitten paineli vatsaa ja määräsi kuvattavaksi. Joten kellon ollessa lähes puoliyössä minua lähdettiin kärräämään röntgeniin. Matkalla hyökkäsi vielä verikokeen ottaja kärryineen käytävälle ja otti siinä näytteen. Röntgenkuvista ei paljastunut mitään tukosta ruoansulatuskanavassa ja viimein pääsin palaamaan osastolle ja perhekin löysi tiensä ulos sairaalasta pujottelemalla jostain sisäkautta ensiapuun ja sieltä ulos. Jostain sieltä kautta olivat kuulemma tulleetkin, kun pääovet olivat jo lukittuina. Seuraavalle aamupäivälle minulle oli vielä varattu ultraäänitutkimus.

Kuvittelin rauhoittuvani nukkumaan, mutta siitä mitään tullut! Huonekaverinani ollut lähes 80-vuotias nainen oli nukkunut pätkittäin koko päivän eikä hänellä unta riittänyt enää yöksi vaan hän nousi sängystä vähän väliä ja käveli ympäriinsä, höpötti itsekseen ja käveli sänkyni päädystä ja laidasta kiinni pitäen. Olin sitten juuri vaipunut jonkinlaiseen horteeseen kun hän yht'äkkiä tarrasi minua polvesta niin että säikähdin. Huudahdin, että mikä hätänä! Hän vaan totesi, että laitan tästä valot kun ei täällä mitään näe. Ja hän todella ajatteli laitta minulle "valot vinttiin". Nimittäin se mistä hän niitä yritti kääntää oli minun tippapulloni säädin. Minulle oli menossa Kalium-lisää kun arvo oli pudonnut kai siinä vatsahässäkässä. Silloin tuli mitta täyteen, soitin yökön ja sanoin että juttu on nyt niin, että jompikumpi tästä huoneesta on nyt saatava ulos, joko minä tai tuo toinen.. Hoitaja vei sitten vastustelevan mummelin käytävään kanslian viereen tarkkailtavaksi, jossa kuulin aamulla hänen pitäneen showta hoitajille koko yön. Vielä ennen kuin uskalsin nukahtaa pyysin yökköä tarkistamaan oliko tiputus oikealla nopeudella, ja totta vieköön mummeli on sen ehtinyt kääntää nopeimmalle kun sen oli tarkoitus tippua kaikkein hitaimmalla!

Joten sellaista menoa. Aamupäivän sitten odottelin pelkän nestetipan voimin sitä ultraäänitutkimusta, johon sain pyörätuolikyydin mennen tullen. Tutkimuksen tehnyt lääkäri totesi, että ei täällä ole nähtävissä mitään sellaista mitä ei olisi jo tiedossa ja näkyvissä viipalekuvauksessa. Joten joksikin vatsaoireeksi jäi se kipuilu.

Juteltiin sitten huonekaverin kanssa kun olin viimein palannut osastolle ja syönyt sairaalan gourmet-kellarista lämmitetyn ruoka-annokseni. Hän oli noin kaiken kaikkiaan varsin herttainen ja päiväsaikaan ihan järkevästi jutteleva vanhus. Sanoi että saa iltaisin unilääkettä pienen annoksen nukahtaakseen ja nyt tuo kaikki hässäkkä huoneessa oli herättänyt hänet ja sekoittanut päätä entisestään. Hän ei aamullakaan oikein ollut vielä tajunnut, missä oli ollut yön ja mitä oli tapahtunut.

Lääkärin kierrolla sain luvan lähteä seuraavana aamuna jos kaikki menisi normaalisti yön yli. Uni näytti maistuvan huonekaverille taas kaiken päivää....joten pelkäsin jo seuraava yötä valmiiksi. Kysyinkin sitten illlalla, että olisko mitään varasuunnitelmaa, jos sama meno jatkuisi tulevana yönä.  Jätin kertomatta, että olin käynyt iltapäivällä tutustumassa sairaalan hiljaiseen huoneeseen ja huomasin siellä olevan sohvan ja peiton, joten minun suunnitelmani oli ottaa tyyny kainaloon ja hipsiä sinne jos muu ei auttaisi. Hoitaja oli sitä mieltä, että parempi on ottaa huonekaveri taas tarkkailuun yöksi. Odotettavissa oli näet pientä häppeningiä kun oli kipannut omat ulostuslääkkeensä ja unilääkkeensä sinä iltana samalla kertaa... No, minä nukuin yöni rauhassa ja oli varsin ihana tunne kun hoitaja tuli sanomaan että aamupalan jälkeen voisin lähteä. Paperit olivat kuulemma jo valmiina.

Täydellinen ruokahaluttomuus iski välittömästi enkä tahtonut saada aamupalaa nieltyä, mutta urhoollisesti tungin sen naamariini, puin nopeasti omat vaatteet ja yhdeksältä olin jo valmis pakenemaan paikalta. Vielä onneksi tajusin reseptejä tarkistaessani, että puhuttu parin päivän mukaan tulevat kortisonitablettiannokset puuttuu. Hoitaja haki vielä ne ja sitten toivotin mummelille kädestä pitäen hyvää jatkoa ja kesää. Sinne hän jäi kyyneleet silmissään ja minun tuli häntä kovin sääli. Toivon vilpittömästi, että hänkin kuitenkin on päässyt tänään lähtemään omaan kotiinsa niin kuin oli luvattu.

Kotona käytyäni suihkussa ja päästyäni omaan sänkyyn hetkeksi lepäämään kaikki oli niin hyvin kuin ihmisellä olla voi. Grillatut lihavartaat, salaatti  ja uudet perunat maistuivat mainiosti. Punaviinin jätin sentään suosiolla väliin. Ainoa tuntemus lääkehoidosta on kaiken kaikkiaan toistaiseksi ollut vain suussa oleva kuiva tunne ja jano. Ja tietysti päiväunet maittaa, mutta hyvällä omalla tunnolla voin ne nyt kyllä ottaakin. Tosin aina olen varsinkin viikonloppuisin pienet nokoset ottanut mielelläni.  Nestettä pitää muuten hoitojen aikana  juoda n. 3 litraa päivässä ja kun on helle mielellään vaikka enempikin.Nyt on siis viides päivä ensimmäisen hoidon aloittamisesta. Sanottiin että valkosolujen solutaso on alimmillaan n. 7-10 päivää hoidosta, joten silloin on erityisesti syytä varoa infektioita. Eilen kuitenkin poikkesimme kummipojan luona kylässä, koska ajattelin että jos tulee myöhemmin hoidon aikana heikompia hetkiä, niin sitten en voi enää lähteä. Järkytys näytti olleen melkoinen kun heille kerroin tästä taudista, mutta niin kuin sanottu nämä askeleet on mentävä mitä on annettu!