Edelliseen kirjoittamaani nähden asiat sitten muuttuivat "hovissa" niin kuin sanonta kuuluu.
En ottanutkaan pneumokokkirokotetta, koska sain tietää ettei keuhkokuumeeni aiheuttaja ollutkaan pneumokokki. Influenssapiikinhän olin ottanut jo aikaisemmin ja päätin että enempää rokotteita en halua.
Myöskään mitään PET-kuvausta ei tehty. Olin hieman äimän käkenä kun minulle ilmoitettiin, että aika olisikin TT-kuvaukseen. Halusin tietää syyn muutokseen, olihan lääkäri edellisellä käynnillä puhunut nimenomaan tuosta PET:istä. Osastosihteeri pyysi lääkäriä soittamaan minulle, ja selkishän se siitä sitten.
Yksi syy miksi PET-kuvausta ei tehty on se, että koska kuvauksisa on tehty ja tehdään minulle melko tiheään tahtiin ja kysymyksessä on röntgentutkimus jossa säteilyarvo on korkea, niin parempi on ottaa TT-kuvaus jossa päästään puolella säteilyarvolla PET-tutkimukseen nähden. Toinen syy oli se että PET-kuvaus, vaikka pystyisikin näyttämään noista jäljelle jääneistä imusolmukkeista niiden aktiivisuuden, ei kuitenkaan kertoisi onko kysymyksessä edelleen follikulaarinen lymfooma vai kokonaan toinen mahdollisesti agressiivisempi tauti. Joka tapauksessa vaadittaisiin koepalan ottaminen.
Kävin siis 10.4. TT-kuvauksessa, tällä kertaa Suomen Terveystalossa. Ilmeisesti aikaa ei saatu sopimaan sairaalan omaan kuvausohjelmaan.
Siinä kuvauksessa ei sitten kaikki mennytkään ihan nappiin. Pitivät minua neulatyynynään! Ensin pisti hoitaja kaksi kertaa, eikä onnistunut osumaan suoneen. Sitten pisti radiologi toiseen kyynärtaipeeseen kaksi kertaa samoin tuloksin. Haki sitten ultraäänilaitteen ja katsoi sillä, että missä ne suonet oikein menee ja löytyisikö joku kunnollinen paikka. Pisti taas ja sai sitten mielestään kanyylin laitettua ja kuvaus aloitettiin. Kun varjoaineen piti alkaa menemään verenkiertoon aloin tuntea kädessä paineen tunnetta, mutta ajattelin sen johtuvan siitä, että aikaisempaan verraten käsiä piti pitää kummallisesti tyynyn kanssa reunoista pidellen vatsan päällä ja olivat siis jotenkin jännityksessä kun ei voinut alas asti laittaa. Sairaalassa tehdyissa aikaisemmissa kuvauksissa ne oli aina olleet ylhäällä pään puolella. Mutta mitäpä olisi auttanut siellä alkaa kiljua, kun olet tötterössä sisällä ja kuvaava porukka on tiiviisti oven takana toisessa huoneessa.
Varjoaine siis meni pääosin lihakseen ja olkavarsi ja kyynärpää turposivat palloksi. Käsivarsi muistutti lähinnä Kippari-Kallen muskelia :) ja sattui vallan hemmetisti :( Hoitaja laittoi kylmäpakkauksen ja kehotti kotonakin pitämään siinä jotain kylmää ja ottamaan särkylääkettä jos on tarpeen.
Pahoittelivat tietysti kovasti tilannetta. Minä olin lähinnä huolissani kuvien onnistumisesta ja kysyin siitä radiologilta. Hän sanoi katsoneensa, että kuvat ovat kaikesta huolimatta kuulemma onnistuneet. Jäin vain miettimään, että miksi hitossa varjoainetta yleensä laitetaan jos sen merkitys ei ole kovinkaan oleellinen. No, joka tapauksessa olimme seuraavan päivän Tallinassa, enkä muistanut koko kättä enää haahuillessani ostoksilla yo-juhlien kuohuviinien ja pöytäliinakankaiden perässä.
Tänään olin lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia. Verikokeissa ei mitään ihmeellistä. Hbl 124, maksa- ja munuaisarvot normaalit, LD-arvo 140 (105-205). Leukosyytit vähän alhaalla, arvo 2.4 (3.4-8.2) samoin neutrofiilit 0.5 (1.6.-6.2), mutta tuo johtuu ylläpitolääkityksestä ja lääkärin mielestä näillä pärjäillään vielä hyvin. Tärkein oli kuitenkin tieto, että luuydinnäyte oli puhdas.
Viipalekuvaus kertoi myös, ettei muualla vartalossa ole lymfoomaa kuin ne kaksi pientä pattia vasemmassa nivusessa. Taudin agressiiviseksi muuttumisen poissulkemiseksi otetaan kuitenkin koepala. Se tapahtuu päiväkirurgisena toimenpiteenä paikallispuudutuksessa. Aika tulee parin viikon kuluessa ja tulos noin viikon kuluessa siitä.
Jos ilmenee että patit ovat edelleen tätä follikulaarista lymfoomaa, hoitona annetaan 6 kertaa yhdistelmää rituximab-bendamustiini. Bendamustiini on kuulemma jo vanha lääke, mutta yhdistelmänä rituximabin kanssa se on lääkärin mukaan todettu tehokkaaksi hoidoksi tähän tautiin. Olettamus olisi, että nuo kaksi pattia saataisiin katoamaan ja tauti kuriin ainakin jotsikin aikaa.
Koska patit eivät ole juurikaan muuttuneet "viime näkemästä" lääkäri piti melko todennäköisenä ettei tauti ole muuttunut agressiiviseksi. Kun luuydinnäyte on puhdas on myös mahdollista, että otettaisiin hoitojakson päätyttyä kantasolut talteen vastaisen varalle.
Suunnitellun hoidon ei kuulemma pitäisi aiheuttaa pahoinvointia eikä hiustenlähtöä. Mutta se vaikuttaa valkosolu/neutrofiiliarvoihin laskevasti ja sitä kautta lisää tietysti taas infektioriskiä. Lääkkeet annetaan tiputuksena sairaalassa aina kolmen viikon välein kahtena päivänä peräkkäin siten että ensimmäisenä päivänä molempia ja toisena päivänä pelkkä bendamustiini.
Olipa taas viimeiset viikot melko pitkäpiimäistä aikaa odottaa noita tuloksia ja miettiä mitä tapahtuu. Pelkäsin alitajuisesti koko ajan että tauti olisi nyt ehkä muuttunut ja levinnyt. Hullua sinänsä ajatella, että nyt kun taas tietää tilanteen riittää kun tämä on vaan tätä. Melko tasan vuosi sitten "tämä"oli suuri tuntematon, pelottava möykky joka uhkasi litistää minut alleen.
Mutta niin sitä vaan sopeutuu....lähes kaikkeen. Ja kaikesta huolimatta voi jotenkin elää elämäänsä eteenpäin, kun ei vaan luovuta, ei ainakaan heti eikä helpolla. Tietysti nyt uusien hoitojen kynnyksellä taas mietityttää miten asiat lopulta sujuvat.
Se varattu 5 päivän Rooman matka meidän on pakko nyt siirtää myöhemmäksi tai vaihtaa johonkin muuhun. Tyttösemme nimittäin on nyt jo kolmatta viikkoa Helsingissä kesätyössä joka kestää kesäkuun loppuun. Työ on sen luonteinen ettei sieltä voi olla pois välillä, varsinkaan montaa päivää. Vietiin eilen muuttokuorma hänelle sinne ja laitettiin oma koti kuntoon. Sinne hän sitten luultavasti jääkin kun tuleva opiskelupaikkakin on sieltä haussa. Niin siis lensi lintu pesästä! Toisaalta surullista, toisaalta normaalia elämän kiertokulkua. Joskushan sitä kuitenkin aina kotoa lähdetään. Vaikka synkimpinä hetkinä viime viikkoina ajattelin, että onko nyt käymässä niin että minun "elämäntyöni" onkin jo tässä. Lapsi on saatettu maailmalle eikä minua tarvita enää, ei äitinä, ei työhön tai edes elämään. Mutta ei se nyt onneksi ihan niinkään ole!
Silti en voi minäkään sinne Roomaan lähteä. Olen nimittäin aloittamassa ensi viikon maanantaina opiskeluuni liittyvän kuuden viikon työharjoittelun! No, yksi päivä tuosta menee siellä koepalan otossa ja ne lääkkeenantokäynnit sitten parina päivänä. Meinaan selvitä kaikesta huolimatta harjoittelun kunnialla ja suorittaa toukokuun lopussa myös ammattitutkintoni.
Sain myös kaksi muuta tarjousta työharjoittelupaikoista, kun tyrkytin itseäni sähköpostilla useammalle taholle.Valitsin kuitenkin niistä nyt sen, jossa on luvassa myös sijaisuuksia kesän ajalle, mutta katsotaan sitä sitten kun on ajankohtaista. Tällä viikolla, kun on vielä aikaa, täytyy tosissaan paneutua yo-juhlien järjestämiseen, ne kun on ihan tuota pikaa!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti